Jem i zastanawiam się co tu skrobnąć. Może zacznę od tego, że miałam bardzo fajny weekend. Chrzestna Dorotki miała urodziny, więc po śniadaniu udaliśmy się spacerkiem do kwiaciarni. W drodze powrotnej zatrzymaliśmy się na orliku pokulać piłeczką, a przy samym bloku pokręciliśmy się na karuzeli.
Popołudniu już zajadaliśmy się pysznym ciastem... Dorotka oczywiście zamęczała pieska :)
Następnego dnia byliśmy umówieni ze znajomymi, z którymi nie widzieliśmy się dobre dwa lata. Szukanie miejsca parkingowego w dużym mieście sprawiło, że postanowiłam dzisiaj spędzić czas na przygotowanie wniosku o przyznanie mi karty parkingowej dla niepełnosprawnych. Znalazłam też orzeczenie o niepełnosprawności z 2013r. Kiedy walczyłam z rakiem po raz drugi potrzebowałam do czegoś takiego orzeczenia. Otrzymałam stopień lekki. i co się dziś okazało stracił ważność, bo był do 31 stycznia tego roku. Niestety nie przydałby się, bo żeby dostać kartę parkingową trzeba mieć orzeczenie umiarkowane lub znaczne. Więc wszystko muszę wyrobić od nowa. Dać zaświadczenie Pani Doktór, aby je wypisała i wówczas ze wszystkimi wnioskami udać się do Bytomia do MOPS-u. Czekać do 30 dni aż mnie zawołają na konsultacje z Orzecznikiem. Gdy przyznają mi potrzebny stopień, dopiero wtedy mogę starać się o kartę parkingową. Więc do dzieła...
Moje nogi i ręce nadal są objęte neuropatią obwodową po chemioterapii. kiedy robię coś drobnego palcami, zaczynają się one wykrzywiać. Mam zdrętwiałe kończyny prawie non stop. więc siedzę i ćwiczę poruszam nimi, i tłumaczę się gdy jestem w towarzystwie, że to nie nerwica tylko przykaz Lekarza. Oprócz tego nie wspominałam, że dostałam kolejną partię tj. 25 zastrzyków do ud pod skórę. Bezbiałkowy dializat z krwi cieląt. Zastrzyki Solcoseryl są drogie i przede wszystkim bardzo bolesne, szczególne dla mnie kiedy moje nóżki są jak patyczki, a uda mają 36cm w obwodzie haha. Ale zaciskam zęby i wbijam sobie dobrocie do nóg.
Jeśli chodzi o koszty zwraca mi fundacja, nie wiem czy wiecie, że ludzie rozliczali PIT-y oddając w zeszłym roku na mnie swój 1%. Procedura fundacji jest taka, że podopieczny nie otrzymuje na swoje prywatne konto tych pieniędzy. Oni trzymają te pieniądze u siebie na utworzonym dla mnie subkoncie i mogę z nich skorzystać tylko wtedy, kiedy wyślę fakturę za wykupiony lek z podpiętą receptą lub zaświadczeniem, że dany lek został przepisany/polecony przez lekarza. Kiedy się o tym dowiedziała to się we mnie zagotowało.
Wiedziałam, że tak jest z darowiznami wpłacanymi na numer konta fundacji wyznaczonego dla mnie, ale nie wiedziała że tak jest też z 1%. Dlatego postanowiłam prosić o poświęcenie w tym roku swojego podatku na Hospicjum w Chorzowie. I taka ciekawostka pobierają 5% z kwoty na subkoncie każdego podopiecznego.
Tak żyją Fundacje - przynajmniej ta...
A tak z innej beczki, od jakiegoś czasu, kiedy spotykają mnie ludzie na dworze mówią "Pani Agatko jak dobrze panią widzieć w tak dobrej kondycji. Jak Pani dobrze wygląda". Tak moja twarz wygląda jak księżyc w pełni. Jestem bardzo nieproporcjonalna. Ważę 45 kilo jestem chuda jak szczypior, a buzia jest popuchnięta od sterydów. Powoli schodzę z dexamentazonu teraz już biorę tylko jedną tabletkę - brałam 4.
I tam mnie zmieniło na twarzy, że czasem mam wrażenie że pęknę jak balon. Niestety policzki są ciągle przegryzane od środka ust i to jest nieciekawe. Ale coś za coś. Pomogły mi więc nie ma co narzekać...
Pozdrawiam Was wszystkich i dziękuje za wsparcie w każdej postaci. Jesteście cudowni. Dziękuję każdemu z Was z osobna za podarunki, przelewy, a przede wszystkim modlitwę i wiarę że będzie coraz lepiej...