„Nie sztuka się buntować przeciwko światu – przeciwko deszczowi, kiedy leje, i słońcu, kiedy praży. Sztuka buntować się przeciwko swoim ograniczeniom w imię przekroczenia własnych granic” Ks. J.Tischner

wtorek, 31 stycznia 2017

Zmian ciąg dalszy

Po kolejnej nieprzespanej nocy i moim zgłoszeniu, że leki nie działają, przyjechała Pielęgniarka i powiedziała że chcą uzyskać lepszy wynik, bo w takim bólu nie mogę raczej funkcjonować. Zabierają Palexie (to ten nowy lek), zabierają Targin (najpierw miałam 10 mg rano i wieczorem potem już 20 mg rano i wieczorem gdzie różnicy nie było w ogóle), bo okazuje się że leki opoidowe są na inny rodzaj bólu (który też u mnie występuje), dlatego plaster (transtec) zostaje. Resztę przeciwbólowych - leki niesteroidowe Dexac, Nimesil, Eeferalgan z kodeiną - mam dobierać sobie według narastającego bólu. Te niesteroidowe leki to moja intuicja. raz poświęciłam dzień na zrobienie własnego dopasowania. Stwierdziłam, że nie może to być tabletka, bo za długo trwa zanim zacznie działać, więc wszystko ma być w proszku. i po kolei według skutków ubocznych, obciążeń żołądka i wątroby, siły działania i rodzaju składnika wymyśliłam swoją "siłę rażenia". Na razie działa w taki sposób, że mogę o wiele więcej zrobić i nie stękam już z bólu. Jeśli to działa, a długo stosować takiej kombinacji nie można to proszę o coś podobnego i dozwolonego.
Co sześć godzin połykam proszek przeciwbólowy. Eferalgan z kodeiną zostawiam sobie na środek nocy, by mieć mniejszy atak kaszlu z zieloną wydzieliną. Chociaż połykam DHC kodeina 60mg który ma działać 12h. Niestety żadne tabletki nie działają tak jak jest na ulotce czy tak jakby chciał lekarz. Jutro mają mnie naświetlić może uda się osiągnąć jakąś ulgę. Lekarz twierdzi, że musiałabym mieć badanie na poziom wapnia (miałam mieć wczoraj pobieraną krew), bo to niemożliwe że leki o takiej sile stworzone dla ludzi z bólami nowotworowymi nie chcą działać. Ale jutro też będę miała pobieraną krew w onkologii , a to badanie też tam będzie, więc nie dałam się kłuć dwa razy.

Głośno myślę...
Najszybszym rozwiązaniem  byłoby przepisanie mi dużej dawki sterydów, tak jak w zeszłym roku. Piękne uzdrowienie, poznikały komórki z kośćca i apetyt przyszedł i myślenie było trzeźwe i dużo radości 4mg dziennie przez dwa miesiące zrobiło swoje, skutków ubocznych też miałam dość, ale co to była za reaktywacja. Tyle, że Onkolog sterydów przepisać mi nie chce, a Lekarz z Hospy się zastanawia, ale innymi niż brałam do tej pory. Trzeba wziąć pod uwagę że po ich odstawieniu przychodzi wielkie bum i leci się w dół. Na sterydach jakość życia jest inna. Jest się nakręconym, aktywnym, pełnym nadziei i wiary, ciągle uśmiechniętym na tym okrągłym jak księżyc w pełni paploku (twarzy), ma się ochotę działać i zrobiło by się tak wiele bo tak dużo pomysłów przychodzi do głowy. odzyskuje się siłę i fizyczną i psychiczną. Tak właśnie podsumowałabym to co stało się w lutym. Teraz są ostrożni jak już zalecają sterydy to małe dawki na krótki okres czasu. I tak sobie myślę że użalam się nad sobą już tyle czasu, nie piszę nic radosnego. Cierpienie, ból, cierpienie, ból i tak na okrągło. A gdybym tak znów wzięła taką samą dawkę i przez tyle samo czasu, znów pojechać na sterydach i poprawić sobie jakość życia skoro i tak mam umrzeć to dlaczego w takich cierpieniach, dlaczego tego fajnego czasu mam mieć tak mało. Naparsteczki dobrego samopoczucia i cysterny cierpienia.

piątek, 27 stycznia 2017

Efektów brak

W moim przypadku nowoczesny lek okazał się być nieskuteczny. Kolejny tydzień męczarni, znów obudziłam się z płaczem. Zlinczowana, całkowicie wyssana ze środków przeciwbólowych, nie działało już nic, a ból sięgał zenitu. Po czasie dałam znać mojej pielęgniarce, że trzeba coś z tym zrobić bo inaczej stracę przytomność z bólu. I tak po raz kolejny zmieniono mi leki. I znów czekając na zamierzony efekt będę modlić się błagając bym mogła wstać z łóżka jak człowiek a nie jak zbity pies.Szczerze mam dość tych kombinacji. Nie wierzę że nie ma leków, które uśmierzają ból, ale nie usypiają i nie otępiają.

piątek, 20 stycznia 2017

Zmiana

Jednym z tematów ostatnich tygodni był trzaskający mróz. Na naszym termometrze wskazywał najwięcej -27stopni. Miał swoje urocze strony ot np. iskierki spadające z nieba, bajecznie migoczące przy zamglonym słońcu. Gałęzie drzew pokryte zamarzniętym śniegiem. Dźwięk skrzypiącego śniegu pod podeszwą i chociażby dzieci, które nie przejmując się szczypiącymi policzkami od wiatru, dzielnie zjeżdżały na sankach. Ale aura dawała też w kość. I tylko słychać było w wiadomościach o problemach z pojazdami, o smogu, o wypadkach, zwierzętach pozostawionych samym sobie, zaczadzeniach i śmierci kolejnego zamarzniętego.
Chciałabym żeby ta zima się już skończyła. Jestem wychudzona i nie potrafię zagrzać ciała, wszystko mam skostniałe. Potrzebuję ciepła, słońca, większej ilości spacerów, zieleni i kolorów.

Myślałam, chciałam , miałam nadzieję że ten stary rok zabierze ze sobą choć trochę moich dolegliwości - nic z tego, mam wrażenie że ich przybywa. Przed świętami zlecono mi sterydy, które wstrzykiwałam podskórnie. Niewielka dawka, ale trochę pomogła i kaszel mniej męczył, ból w niektórych miejscach był lżejszy i stałam się bardziej aktywna, nie leżałam już tyle w łóżku z rurką w nosie wdychając tlen. Udało mi się nawet pójść na spacer, po dłuższym czasie nie wychodzenia z domu. Gdy tylko lekarz stwierdził bym zakończyła leczenie sterydami wszystko przyszło ze zdwojoną siłą. Kaszel doprowadzający do wymiotów, bóle kości, gorączka, bóle podbrzusza. Przez dwa tygodnie zmagałam się z zapaleniem jamy ustnej i przełyku. Nadżerki, pleśniawki i opuchnięty język spowodowały, że przez jakiś moment nie potrafiłam mówić, jak musiałam coś powiedzieć dziecku sepleniłam tak bardzo że i tak mnie nie rozumiało. Trudno mi było cokolwiek połknąć, więc nie jadłam tylko piłam nutridrinki i chłodną herbatę. Jeszcze tylko jedna strona zaczerwienionego gardła i koniec męczarni przynajmniej z jednym paskudztwem.

Tydzień temu pozmieniano mi leki, wycofano morfinę i plaster, a wprowadzono lek, który jest nowością wśród silnych leków przeciwbólowych. Te nowoczesne tabletki, które połykam rano i wieczorem należą też do grupy opoidów. Podobno mają mieć mniej skutków ubocznych. Po tygodniu stosowania mogę stwierdzić, że boli mnie bardziej, a największym skutkiem ubocznym jest senność, jak tylko dłużej posiedzę to zasypiam, jakbym wpadała w śpiączkę, tracąc całkowicie świadomość. Tracić kontakt z rzeczywistością przy małym dziecku jest bardzo niebezpiecznie, ale nad tym nie da się zapanować. Staram się być cały czas w ruchu, ale są momenty, że bóle są już tak silne że nie daje rady i muszę odpocząć.

Otrzymałam przedwczoraj wynik z tomografii klatki piersiowej.     
Do tej pory miałam nadzieje, że aż tak źle nie będzie, choć z każdym dniem przychodził coraz większy lęk, strach, że skoro tak długo Doktórka nie dzwoni to musi coś być na rzeczy. Powiedziane było "...przed świętami do Ciebie zadzwonię, to się spotkamy jeszcze w tym roku...". Jedyne co otrzymałam to wymianę świątecznych życzeń smsem. Po długim czasie takiego oczekiwania to ja się upomniałam, bo nie wytrzymałam tego milczenia i po paru godzinach otrzymałam na maila opis badania.

Lewa część klatki piersiowej ma zmniejszoną objętość, miąższ płucny nieprawidłowy, bezpowietrzny znajdujący się w dolnej części płuca z licznymi torbielami powietrznymi. w obrębie tego miąższu niewielkie obszary płynnej gęstości. W jamie opłucnowej widoczny jest ograniczony zbiornik płynu grubości do 19 mm. W górnej części klatki piersiowej znajduje się jama powietrzna. Retrakcja żeber po stronie lewej.
Prawe płuco prawidłowo powietrzne. Zagęszczenia śródmiąższowe okołooskrzelowe sugerujące obecność niewielkich zmian zapalnych. W szczycie tego płuca zmiany włókniste. Jama opłucnowa wolna od płynu.
W obrębie kości w trzonach kręgów Th widoczne są ogniska rozrzedzenia struktury kostnej obraz jak w przypadku rozsiewu do kości. Taka zmiana widoczna jest również w dolnej części trzonu mostka w obrębie rękojeści. Liczne zmiany sklerotyczne w kościach. Złamanie kilku żeber prawych.

Zadzwoniłam do Doktórki z pytaniem co dalej robimy. Dostałam propozycję jednorazowego naświetlenia (przeciwbólowo) odcinka lędźwiowo - krzyżowego, bo dolny odcinek kręgosłupa to ta część na którą najbardziej narzekam jeśli chodzi o bóla złamanych żeber nie można naświetlać. Dalszym leczeniem jest nadal hormonoterapia. 


wtorek, 3 stycznia 2017

Pozdrawiam noworocznie

Za oknem wietrzysko rozszalałe tańczy z puchem, nie przejmując się z czym za chwilę się zderzy. Moja Córcia od dwóch godzin smacznie śpi. Ja z kubkiem "zimowej inspiracji" zastawiam się jak radzi sobie mój Mąż z bieganiem w tej aurze. Zjadam ostatnie kawałki ciasta marchewkowego i myślę jak ugryźć ten post. Mogłabym zrobić przeplatankę wydarzeń jakie miały miejsce w minionym roku, ale chyba wolę nazbierać te pozytywne, którymi zaszczycił mnie los.

W trakcie Świąt, walczyłam o dobry nastrój w naszym domu, pozbierałam się na tyle na ile pozwalał mi ból i udało się. Święta minęły bardzo spokojnie, nasza trójka ciesząc się sobą pomału delektowała się kolędami, potrawami, dekoracjami i tymi wszystkimi magicznymi chwilami jakie dane nam było przeżyć. Nas odwiedzano, my odwiedziliśmy, byliśmy zobaczyć stajenkę i zaliczyliśmy parę spacerków. 

No a potem przyszedł czas podsumowań, ale moje były telegraficzne.

To był dobry rok.
Dużo cudownych doświadczeń, wiele radości i wzruszeń.
Nowe znajomości i wspaniałe chwile, spotkania z bliskimi.
Rok dający mi dużo nadziei w to, że będzie lepiej. I było lepiej.
Otrzymałam dużo wsparcia, nadziei, miłości i zrozumienia.

Z każdym dniem powtarzam sobie, ile mam szczęścia, że żyję.

Bądźcie ze mną i w tym roku - każdego dnia.

Cieszcie się zdrowiem i niech Wam sprzyja szczęście.