„Nie sztuka się buntować przeciwko światu – przeciwko deszczowi, kiedy leje, i słońcu, kiedy praży. Sztuka buntować się przeciwko swoim ograniczeniom w imię przekroczenia własnych granic” Ks. J.Tischner

sobota, 25 kwietnia 2015

Dlaczego? bo trzeba działać ze zdwojoną siłą...

       Udało mi się wczoraj powrócić do domu. Ale od początku. Pojechaliśmy wczoraj na siódmą do onkologii. Tomek poszedł zająć kolejkę do punktu pobierania krwi, a ja do głównej rejestracji. Kolejki w obydwóch miejscach były zaślimaczone pod względem długości. U mnie poszło szybciej. Zarejestrowałam się po piętnastu minutach, w kolejce do oddania krwi czekałam jeszcze czterdzieści pięć minut. Spotkałam tam sympatyczną Panią Pielęgniarkę, która podawała mi zomikos w poradni leczenia bólu (spotykamy się co jakiś czas od dziewięciu lat). To kobieta z sercem na dłoni, pracuje też w hospicjum (stacjonarnym) do którego należę.
       Po oddaniu krwi podjechaliśmy na szóste piętro czekać na wyniki i tym samym na spotkanie z lekarzem. Okazało się po czasie, że znów mam przyjemność spotkać się z prowadzącą mnie ostatnio Panią Doktór. Zbadała mnie, przepytała jak minął tydzień i poinformowała, że wyniki morfologii wyszły w porządku i możemy podać kolejną część I cyklu (no właśnie nie II cykl tylko druga połowa I-wszego, bo nie chcieli by mnie ta chemia zawaliła z nóg jak poprzednia).  W środę mam dzwonić i dowiedzieć się jak wyszły wyniki hormonalne, będą debatować nad włączeniem kastracji w trakcie chemii, a raczej w przerwie między wlewami. I strasznie mnie to cieszy, bo damy popalić temu "hormonozależnemu" i odetniemy go od pokarmu.    
       Dowiedziałam się też, że za dwa tygodnie będę już hospitalizowana dłużej, po to by wprowadzić dodatkową chemię - fluouracel 5. Dokopiemy mu tak, że nie będzie miał szans na kolejną progresję (przy ostatnim RTG płuc okazało się, że zmiana notworowa wzrosła z 13cm do 15cm) dlatego tak bardzo chcemy mu dokopać.
Chemia, którą teraz dostaję jest o tyle wygodna, że podawana jest do 10 minut - tyle trwa wlew. Jest malutką skoncentrowaną cieczą. Najśmieszniejsze jest to, że od przyjazdu i pobrania krwi do podania tej cieczy i odebrania wypisu czeka się sześć godzin.
      Tym razem zauważyłam, że Pani Doktór przepisała tylko chemię, nie podając pielęgniarkom zlecenia na lek przeciwwymiotny i sterydy, które mnie chroniły i poprzednim razem dzięki nim nie miałam tych nieporządanych powikłań. Gdy tylko się zorientowałam przeprosiłam pielęgniarkę i podreptałam najszybciej jak mi oddech na to pozwalał, do pokoju lekarskiego i poprosiłam o te brakujące zlecenia, tłumacząc, że dzięki nim będę mogła w kolejnych dniach "normalnie" funkcjonować. Udało się.  Choć myślałam, że te trzy zlecenia to już zawsze nierozerwalnie się wypisuje, ale widocznie nie i o te dwa "rarytasy" trzeba się ubiegać jak się nie przeoczy. Wszystko dopilnowałam i dostałam, także szczęśliwa wróciłam do domu.
Dzisiaj spędziłam cudownie rodzinny dzień, pierwszy taki aktywny od początku choroby...

Bardzo dziękuję wszystkim za ciepłe słowa - DZIĘKUJĘ WAM MOI MILI ZA WSPARCIE!!!





czwartek, 23 kwietnia 2015

Dlaczego? bo się cieszę, że mnie trują...

         Pakując się do jutrzejszego wyjazdu na podanie II cyklu chemii, słyszałam jak moja Córcia wariowała w łóżeczku (bo taki mamy rytuał przed kąpielą). I nie mogąc się powstrzymać, co jakiś czas przerywałam swoje pakowanie, by ją popodglądać i przyznam się, że nie potrafię się nią nasycić. Mogłabym siedzieć i godzinami na nią patrzeć, bo jestem jej tak spragniona. Teraz znów opuszczam moją rodzinkę - nie wiem na ile. A może wrócę do domu tego samego dnia. Za każdym razem, kiedy się z nią żegnam już jej nie obiecuje, że wrócę niedługo (po tym jak wróciłam ze szpitala po ponad miesiącu do domu, nie jestem taka pewna tych moich hospitalizacji). Ale zawsze jej obiecuje, że wrócę.
        W czwartek tydzień temu, miałam I cykl Nevalbiny, wróciłam do domu po trzech dniach. Miałam przyjemność współpracować przez ten czas z przecudowną Panią Doktor i jadę z nadzieją, że jutro też obejmie mnie swoją opieką. Jutro dostanę info w jaki sposób i w jakich odstępach będę miała podawaną chemię. Wszystko miało zależeć od tego jak ten wlew na mnie podziała. I tu już mogę napisać napisać, że oprócz zwiększonego bólu w miejscu rozsianego nowotworu nie odczułam jakiś miażdżących dolegliwości jak po podaniu paxitakselu. Musiałam zwiększyć częstotliwość podawania morfiny (zamiast 8mg co 8h, podaje 8mg co 5/6h). Ostatnio motylki przestały ze mną współpracować i zatykały się po każdym wstrzyknięciu leku do brzucha. Wcześniej miałam je wkłuwane pod bicepsem, ale nie było to wygodne, bo musiałam angażować w to Męża, gdyż nie dosięgałam do wężyka. Teraz mam ten komfort, że jak się zapcha mogę sobie wkłuć nowy i sama podać lek. Ale to tak na marginesie.
     Ogromnie się cieszę, że zażegnałam jak na razie ten cały horror ze skutkami ubocznymi i w końcu mogę "normalnie" żyć. Nie mam już bólu na 7/8 a nawet 10, tylko między 3/4. Cieszę się, że jutro znów się trochę strujemy, tłumaczę sobie, że gdy boli to gadzina się buntuje, że jego sielanka się kończy. I tego będę się trzymać...

niedziela, 19 kwietnia 2015

Dlaczego? bo ból odbiera radość życia...

        W lutym wlewu nie było. Wyniki krwi pokazały, że doszło do przekroczenia poziomu wapnia we krwi (i tego zjonizowanego i ogólnego). Dodatkowo złapałam jakąś infekcję, dzięki której dostałam gorączki - 39 stopni i jeszcze większych bólów. Przyjęto mnie na oddział i poddawano przeróżnym badaniom. Dziennie przez siedem dni płukano kroplówkami, zwalczano ból i infekcje antybiotykami, a także pobierano krew do badania, by dziennie mieć pogląd na wartości wapnia we krwi. Hiperkalcemię zwalcza się najpierw płukaniem żył, a potem podaje się specjalny lek. Ja otrzymuję Zomikos co miesiąc. Okazuje się, że muszę dostawać ten lek do czasu całkowitego pozbycia się nowotworu z kości. Oprócz Rtg różnych miejsc ciała, zlecono mi też TK klatki piersiowej. We wnioskach wyniku napisano: "Obraz przemawia za rozsiewem procesu npl do opłucnej, podejrzenie sklerotycznych przerzutów do kości - w trzonach kręgów C6,C7 oraz Th1 - podejrzane radiologicznie."
       W trakcie leczenia hiperkalcemii otrzymałam propozycję udziału w badaniach klinicznych. Pani Docent przyniosła procedury, z którymi musiałam się najpierw zapoznać potem przedyskutować je z Mężem i podjąć decyzję podpisując kilkanaście papierków. Tak też zrobiłem, nowoczesne leczenie zachęciło mnie do tego by zgodzić się na ten krok skoro dają mi taką możliwość. Osoby, które miały się zakwalifikować to pacjenci poniżej 45 roku życia, chorzy na jeden z wymienionych tam nowotworów, mający zmutowany gen DNA. Ja miałam wykonane badania genetyczne w Gliwicach i wynik wyszedł negatywny tj. nie znaleziono żadnych zmutowanych genów w łańcuchu... Dlaczego w takim razie dostałam tę propozycję, bo amerykańskie laboratorium nie bierze w ogóle pod uwagę badań wykonanych w Polsce. Także oddałam dwie ampułki krwi, które zostały wysłane kurierem do Stanów Zjednoczonych. Na wyniki miałam czekać 10 dni od wyjścia z onkologii. Cóż miałam do stracenia.
       Po tygodniu hospitalizacji pojechałam do domu. Czekając na wyniki zmagałam się z potwornym bólem. Mimo tego, że wróciłam do plastrów z fentanylem to nie przynosiło mi to żadnej ulgi. Dostałam skierowanie do poradni leczenia bólu z adnotacją "epizod hiperkalcemii humoralnej". Terminy były tak odległe, że nie dano mi szans, na normalną jakość życia. Ból upadlający, niszczący mnie od środka. Płakałam nocami po cichu, by nie obudzić moich domowników. To co brałam przeciwbólowego pomagało na krótką chwilę. Padałam wymęczona i sponiewierana na łóżko i usypiałam, a potem znów ból mnie wybudzał i sprawiał, że siadałam na podnóżek opierałam głowę o sofę i rozkładając ręce wyłam resztkami sił. Nie mogłam leżeć na bokach przez opłucną i port, ani na brzuchu bo nie potrafiłam oddychać a tym bardziej na plecach, bo miałam uczucie, że leżę na metalowych prętach. Po tygodniu faszerowania się dużymi dawkami przeciwbólowymi, przyszedł czas na zrobienie sobie badań z krwi - zgodnie z zaleceniem lekarza wypisującego mnie z onkologii. Okazało się, że poziom wapnia we krwi znów jest dużo ponad normę.

       Zadzwoniłam ponownie do poradni bólu i prosiłam jak tylko potrafiłam, by mi pozwolili przyjechać i poczekać na lekarza, bo jak będę dłużej czekać to mnie zniszczy ten ból. Zrobię wszystko, żeby mnie przyjął, będę nawet ostatnimi siłami czekać do końca jego przyjmowania w poradni. Pozwolono mi, więc siedziałam tam i czekałam na swoją kolej. Niestety w poradni, do której się dostałam nie leczyli hiperkalcemii, jedyne co mógł zrobić lekarz, to ustalić jakieś leczenie bólu nowotworowego. Powiedział, że mam przyjść po tygodniu na kontrolę i jak najszybciej skontaktować się ze swoim lekarzem prowadzącym moje ostatnie leczenie onkologiczne. Dodał też, że w moim przypadku powinnam zapisać się do hospicjum, aby to do mnie przyjeżdżała pielęgniarka i lekarz, również w takich sytuacjach. Po skontaktowaniu się z lekarzem, otrzymałam info, by natychmiast udać się do szpitala w celu wypłukania wapnia. W szpitalu do którego trafiliśmy z Mężem, bardzo zainfekowana lekarka pełniąca tam akurat dyżur, (po konsultacji z innym lekarzem) postanowiła na siedem godzin położyć mnie na izbie przyjęć i tak wypłukać ze mnie wapń. Niestety tam również nie podano mi Zomikosu („ponieważ lek jest za specjalistyczny jak na możliwości szpitala”). Skończyło się na tym, że wróciliśmy do domu i na drugi dzień próbowałam bez skutku skontaktować się ponownie z lekarzem od skierowania.
       W między czasie zadzwoniłam do onkologii, by dowiedzieć się co z wynikami, otrzymałam informację "Pani Agato wyniki są takie same jak w Polsce. No a to panią dyskwalifikuje z tego nowoczesnego leczenia. Proszę zadzwonić za tydzień, ustalony zostanie termin podania chemii z NFZ-tu. W tej chwili jest to nie możliwe, by zwołać konsylium, bo nie ma Pani Docent". W kolejnym tyg. miałam wyznaczony termin na badania, zanim jednak się tam udałam postanowiłam zapytać osobiście lekarza - co mam dalej robić. Wypisał mi skierowanie do poradni leczenia bólu w onkologii, skoro mam takie problemy z uzyskaniem tego leku. Podano mi w końcu Zomikos i tu również otrzymałam informację, że jeśli przejmie mnie hospicjum na podstawie informacji widniejącej przy ostatnim wypisie („…rozpoczęto chemioterapię paliatywną I linii w oparciu o Paklitaxel.”), wtedy całe leczenie bólu nowotworowego przejmie lekarz z hospicjum, a lek będzie można podawać mi w domu. Przemyślałam wszystko i zapisałam się do hospicjum domowego w Bytomiu.
       Wracając do wydarzeń, które ciągle powstrzymywały mnie od podania chemii. Wszystko byłoby w porządku gdyby nie to, że odkąd wróciliśmy ze szpitala (z płukania) mój stan niestety się pogarszał. Zainfekowana izba przyjęć sprawiła, że ja i mój mąż nabawiliśmy się jakiegoś wirusa, którego po czasie dostała przez nas Dorotka. Każde z nas musiało przejść przez antybiotykoterapię. Moja infekcja była najostrzejsza – kaszel, duszności, temperatura 38. Kiedy zadzwoniłam do onkologii i powiedziałam, że jestem na antybiotykach powiedziano mi, że mam się zgłosić jak tylko się wyleczę. Niestety od czasu chemioterapii mój żołądek wyczyniał ze mną cuda, a "końskie" antybiotyki i to co zaczęto wprowadzać w poradni bólu (17 tabletek dziennie) sprawiło, że mdłościom i wymiotom nie było końca. Nie mogłam już przyjmować antybiotyków doustnie.
        Doszło do tego, że dostałam inne antybiotyki -domięśniowe, lecz po dostaniu się do hospicjum otrzymałam zlecenie na dożylne podawanie leku, abym nie skarżyła się więcej na przebijający ból po podaniu domięśniowym. Infekcje, wirusy zażegnałam po 14 dniach , niestety uporczywych wymiotów nie. Przez tydzień nie spożywałam żadnych posiłków, ponieważ gdy tylko dotykały ścian żołądka zwracałam je. Po wizycie lekarza z hospicjum, dostałam zalecenie, by nic nie jeść i nic nie pić przez kolejne dni. Nawadniać się kroplówkami (glukoza, elektrolity, sól fizjologiczna) trzy razy dziennie, plus sterydy 2x1 dexaven, 2x1 gelicid 40, 3x1 metoclopramid podskórnie oraz morfinę podskórnie 5m/4h. Po tygodniu poinformowałam go, że niestety silne odruchy wymiotne nadal mi towarzyszą (powietrze ze śliną). Byłam bardzo obolała, miałam pozrywane mięśnie brzucha, bolała mnie klatka piersiowa, pojawił się obrzęk krtani i strun głosowych. Odjęło mi mowę. Otrzymałam wtedy informację, że mam nadal się nawadniać, spróbować jeść (kleik, kisiel) zmniejszyć sterydy na raz dziennie i czekać na telefon ze szpitala św. Kamila w Tarnowskich Górach. Tam przyjmą mnie na oddział medycyny paliatywnej i zrobią badania.

       Przed świętami trafiłam na tydzień do szpitala. Na moją prośbę zrobiono mi gastroskopię. Potem dodatkowo wykonano badania z krwi. Nawadniano mnie i podawano leki przeciwwymiotne i morfinę. Wyniki gastro.wyszły bardzo dobrze, żadnych wrzodów, polipów, żadnych odchyleń od normy. W badaniach krwi też niczego nie znaleziono - wszystko w normie. Nikt nie miał pomysłu skąd te odruchy wymiotne się biorą. Zanim trafiłam do szpitala, na piątek miałam ustaloną konsultację z Panią Docent, by w końcu móc znów ruszyć z leczeniem i coś konkretnego ustalić. Pojechałam na nią ambulansem (mój Mąż dojechał z domu, by mi jak zawsze towarzyszyć). Pani Docent zleciła na już TK głowy, by i tu wyeliminować powód wymiotów, powiedziała też, że nie widzi sensu dalszego pobytu na oddziale paliatywnym skoro wszystko można podawać w razie czego w domu. Wróciłam więc do szpitala poczekałam, aż Zomikos skapnie do końca i wypisałam się do domu. Wynik TK był po świętach i wyszedł pozytywnie dla mnie. Rozsiew w mózgowiu wykluczony. Dzięki temu mogłam po trzech miesiącach od podania pierwszej chemii znów rozpocząć swoją wojnę na nowo.

Obecnie jestem w domu po pierwszym cyklu Nevalbiny, ale o tym w kolejnym poście...

czwartek, 16 kwietnia 2015

Dlaczego? bo kopano leżącego...

        Miesiąc grudzień nie był przeznaczony tylko na moje przyjemności, musiałam w trakcie odzyskiwania energii pojawiać się w onkologii. A to na kolejnym konsylium, gdzie mówiono o cisplatynie podawanej cotygodniowo, a to o załatwieniu terminu w innym szpitalu w celu założenia portu dożylnego, by mieć możliwość podawania chemii z racji tego, że żyły skrajnie wyczerpane. Wykonano też badanie PET, by mieć pewność, że rozsiew jest tylko/aż w opłucnej. Musiałam też załatwiać mnóstwo różnych zaświadczeń do ZUS-u i Fundacji Rak'n'Roll oraz recept u lekarza rodzinnego. Jednak to nie przysłoniło niczego ważnego w naszym domu nawet cudownych chwil Świąt Bożego Narodzenia i przywitania Nowego roku.

Za to miesiące styczeń i luty były pełne skrajnych emocji. W pierwszym tygodniu stycznia dowiedziałam się, że mam przerzuty do kości, a konkretnie do trzonu mostka. Miałam, też w tym okresie zakładany port dożylnym

http://www.onkonet.pl/dp_port_dozylny.php

http://www.alivia.org.pl/port-dlugoterminowy-dostep-dozylny/

tylko w znieczuleniu miejscowym, jak to chirurg powiedział każdy organizm jest inny i żyły u każdego są inaczej usadowione. Ze mną nie było łatwo. Po 45 minutach dotykania moich nerwów wewnątrz klatki (co sprawiało, że jęczałam z bólu - to nie jest zabieg bezbolesny - wszytko czuć po nerwach), lekarz chciał zrezygnować, bo nie dawał rady znaleźć grubej żyły, ale dzięki młodej stażystce, której posłuchał (a na końcu podziękował) udało się pomyślnie założyć port i zakończyć zabieg.


Zadowolona, po tygodniu wstawiłam się na onkologię , by zgodnie z ustaleniami otrzymać pierwszą chemię. Niestety lekarka sprowadziła mnie na ziemię, wylewając swoje żale odnośnie nowego systemu dot. zielonych kart, które wprowadził w życie minister zdrowia (specjalnie z małych liter z braku szacunku). Dostało mi się również za to, że jestem jej dwusetną pacjentką i czy mam świadomość tego, że rozsiewu się nie da wyleczyć a leczenie jest paliatywne i nie wie na ile przedłuży mi życie. Usłyszałam też, że obydwoje z mężem źle umyliśmy uszy, bo ona żadnej cisplatyny mi nie poda i nigdy chemii się nie podaje w cotygodniowych odstępach. Kiedy uświadomiłam ją, że te ustalenia były dokonywane na konsylium na którym ona też była obecna, powiedziała tylko, że może podpisała kartę konsultacyjną, ale to jest nie ważne. Kazała mi zrobić dwa zupełnie nic nie wnoszące badania, bo PET (sprawdzian) był robiony miesiąc temu i dał najbardziej wiarygodny obraz rozsiewu raka, poza nim każde badanie jest kartkówką. Przestawiła mi też termin i kazała przyjść za dwa dni, bo musi zwołać ponownie konsylium już beze mnie, by ustalić nowy plan leczenia chemią. Oczywiście nie byłam jej dłużna powiedziałam jak nieetycznie i nieprofesjonalnie się zachowuje i wyszłam. W dniu podania pierwszej chemii obiecalam sobie, że ta kobieta prowadzi mnie ostatni raz i zrobię wsztstko , by przydzielili mi inną lekarkę/lekarza przy kolejnym cyklu. Po powrocie do domu miałam siłę, by na drugi dzień napisać odpowiedniego maila do pani Docent.

Wracając do chemii, po 72 godzinach od podania paxitacelu, przez trzy tygodnie na przemiennie wykańczały mnie skutki uboczne, począwszy od kłującego bólu mięśni, ścięgen i kości, przez piekące bóle w opłucnej, skurczowe bóle macicy i jajników, biegunkę na przemian z zaparciami a co za tym idzie hemoroidami, zapalenie błony śluzowej przewodu pokarmowego, jamy ustnej, pochwy,
odbytu, oczu, nosa, aż do krwotoku z dróg rodnych i krwiomoczu. Wisienką na torcie  były przenikające prądy, porównywalne do tych, które czujemy uderzając się w to felerne miejsce w łokciu. Nazywa się to neuropatia obwodowa. Te odrętwienia koniuszków palców mam do tej pory. Przez tą neuropatię nie mogłam niczego utrzymać w dłoniach. Przez pierwszy tydzień nie umiałam sama dojść do wc, a o kąpieli nie było mowy. Faszerowałam się tabletkami i proszkami przeciwbólowymi w końskich dawkach. Wypadły mi po tygodniu włosy, więc ile tylko zdołałam uratowałam i wysłałam do fundacji, dla akcji "Daj włos"


W lutym wstawiłam się na kolejny cykl cała zmaltretowana, tak obolała i słaba jakbym weszła do ciemnej bramy i dostała niezły wpierdol od chuliganów z bejsbolami. Gdy zobaczyłam młodą uśmiechniętą lekarkę bardzo się ucieszyłam, ale gdy przeczytała moje wyniki i powiedziała, że wlewu nie będzie, moja radość automatycznie zniknęła... CDN

poniedziałek, 13 kwietnia 2015

Dlaczego? bo cherlałam jak gruźlik...

Jak to się zaczęło?

Od niewinnego kaszlu, który z każdym dniem przybierał na sile i wilgotności. Dwóch lekarzy stwierdziło, że nic złego w tych płucach nie słyszą, że to może alergiczne dolegliwości, a ból pod łopatką to zapewne na tle nerwowym i zwyrodnieniowym. Kiedy pewnego, październikowego poranka nie umiałam wstać do mojej Córci pojechałam do kolejnego lekarza, mówiąc że mam w tej przychodni do odebrania RTG płuc. Nie mogłam uwierzyć w to co zobaczyłam. Dwie trzecie mojego płuca była zalana płynem.

Trafiłam do szpitala miejskiego, gdzie mnie o mało nie wykończyli. Wykonano mi dwie punkcje płuca by usunąć płyn i oddać go do badania, ale niestety po dobie płyn znów zalał płuco do tego samego poziomu. Kolejnej doby płuco było już całkowicie niewidoczne na zdjęciu rentgenowskim, a ja nie potrafiłam oddychać bez pomocy tlenu. Lekarz próbował zrobić kolejną punkcję, ale po dwóch nieudanych próbach stwierdził, że jestem za szczupła i może dojść do odmy, więc boi się kolejnej próby. Wykonano szereg badań z krwi, by wykluczyć po kolei choroby, które powodują takie objawy jakie ja miałam. Kiedy wszystko wykluczyli wysłali mnie na TK klatki piersiowej, ale obraz był nieczytelny ze względu na płyn. Najgorsze, że gdy już nie potrafiłam mówić, bo ból i łzy wzięły przewagę nad wszystkim, dowiedziałam się o dwóch rzeczach, że płyn który za pierwszym razem odsączyli nie poszedł do laboratorium, bo ktoś o tym zapomniał i najlepiej jakby moja przyjaciółka pojechała z tym płynem prywatnie zrobić badanie. Druga rzecz dopiero, gdy byłam leżąca i spłakana zdecydowali się na krok, który powinni zrobić już pięć dni wcześniej tj. oddali mnie w ręce chirurgów na oddział torakochirurgii w Zabrzu.

Bez zbędnego czekania, wykonano mi operację i wideotorakoskopię. Usunięto mi cały płyn z krwią i założono dren, dzięki któremu woda miała sączyć się do specjalnych baniaków, a nie do mojego płuca.
Po trzech dniach lekarze chcieli oddać mnie do szpitala miejskiego, ale się nie zgodziłam, więc przewieziono mnie na oddział pulmonologiczny kilka przecznic dalej.


Odkąd miałam wciśnięty dren grubości męskiego kciuka między żebrami, musiałam przyjmować bardzo silne leki przeciwbólowe. Doszło do tego, że oprócz plastrów z fentanylem, łykałam tramal i musiałam prosić o morfinę rano i wieczorem. Z drenem nikt pacjenta do domu nie wypuszcza, dlatego musiałam zostać w szpitalu do czasu, aż przestanę drenować. Wykonano najpierw jedną pleurodezę (której ze względu na mój stan nie mogli wykonać podczas operacji) , która nie przyniosła efektu a nawet spowodowała, że drenowałam jeszcze bardziej i skoczniej (450ml, 360ml, 620ml, 490ml itd). Lekarz stwierdził, że z punktu wiedzenia jego doświadczenia, przy takiej ilości drenażu nic więcej nie da się ze mną zrobić i mogę się zegnać z najbliższymi. Nigdy wcześniej nie przeżyłam czegoś takiego, nigdy nie miałam w sobie tyle krzyku, buntu i płaczu co wtedy. Kilka dni później, kiedy zobaczyłam, że płyn zmniejszył się do 160ml na dobę poprosiłam, by chirurg przyszedł ponownie i zrobił mi drugie talkowanie. Dzięki innemu lekarzowi i oddziałowej udało się sprowadzić chirurga na oddział i zrobić ten zabieg. Potem z każdym dniem ilosć płynu się zmniejszała. Obiecałam sobie, ze będę na roczku mojej Córci w domu (z drenem czy bez będę i już). I tak się stało. Ilość wysięku spadła do 5ml.

Usunięto mi dren, doprowadzając mnie do całkowitego zaćpania lekami przeciwbólowymi, bym nie czuła bólu i nie zemdlała na łóżku ambulatoryjnym (dren w opłucnej, płucu trzyma się do trzech dni, ja miałam go trzy tygodnie, więc zdążył zrosnąć się z tkankami).


Po 38 dniach tułaczki po szpitalach (co pamiętam z tego pobytu? permanentne cierpienie i niewyobrażalny ból). 1 grudnia udało mi się wyjść do domu, by dwa tygodnie później celebrować pierwsze urodziny Dorotki. Nie zgodziłam się na przyjęcie pierwszej chemii 12 grudnia (przesunięto termin na 16 stycznia), bo po pierwsze chciałam odpocząć od igieł, białych kitli, leków, szpitalnego łóżka i przede wszystkim doprowadzić moje wyciorane ciało (schudłam 8kg) do normalności, a przy tym cieszyć się swoją rodziną. Kiedy spojrzałam na Córkę płakałam jak bóbr, musiałam zaśpiewać naszą wspólną piosenkę, by poznała kim jestem. Żadnej matce nie życzę takiej rozłąki z dzieckiem. cdn...

niedziela, 12 kwietnia 2015

Dlaczego? bo nie jestem "w czepku urodzona"...

Moi Mili,
wiem, że chcielibyście wiedzieć na bieżąco, co u mnie słychać, jak z leczeniem i jak się trzymam. Wiem też, że chcielibyście wiedzieć więcej szczegółów odnośnie tego co się do tej pory wydarzyło. Ale chciałam, aby ten blog zakończył się szczęśliwym zakończeniem jakie miało miejsce w grudniu 2013 roku. Od tego czasu blog miał być "nietykalny", tak by nie zabrał nadziei i nie naruszał wiary, że z rakiem można wygrać.

Zdałam sobie jednak sprawę, że takich happy endów może być przecież więcej, bo teraz też poddam się leczeniu i wyzdrowieję raz na zawsze i na przekór... Przecież nie po to zdarzył się największy Cud w moim życiu, by teraz choroba mi to wszystko odebrała. Muszę żyć, by towarzyszyć moim dwóm najdroższym członkom rodziny. Oczywiście mowa o moim Mężu i naszej Córce. Muszę, a przede wszystkim marzę, by brać czynny udział w życiu naszej małej Istotki. Dopóki żyję, będę robiła wszystko, by ją chronić i dążyć do tego, by nasza Córcia wyrosła na szczęśliwą, silną i mądrą osobę, oddaną swoim wartościom, kochającą naturę i życie, wrażliwą na piękno i krzywdę ludzką. Będę uczyć ją jak stawiać czoła przeciwnościom losu. Chcę być przy niej i wspierać ją, kiedy tylko będzie tego potrzebować i cieszyć się z nią każdą radością. Chcę żyć i patrzeć jak pięknie się rozwija i wchodzi w kolejne etapy swojego życia. Pragnę, by mnie pamiętała, a nie miała tylko na zdjęciach lub dowiedziała się o mnie z opowiadań, bo nie po to zostałam mamą, by teraz się żegnać i odchodzić nie wiadomo dokąd.

Kiedy dowiedziałam się, że nowotwór znów mnie dopadł i chce "grać pierwsze skrzypce" w moim życiu po prostu się wkurzyłam, ale nie uroniłam ani jednej łzy (co nie znaczy, że później nie szlochałam). Od razu pomyślałam "no dobra znów chemia i radioterapia - dam radę". Ale wcale nie było tak łatwo, chciałam i do tej walki podejść zadaniowo, ale długo los nie dawał mi na to szans.


Zbuntowana i niepogodzona jestem do tej pory i będę póki nie zabije gadziny. Pomyślałam sobie, że wrócę do tego bloga, bo pomimo rozsiewu wierzę, że wygram, że jak zawsze musi być po mojemu. Nie myślcie, że jestem naiwna, ja mocno stąpam po ziemi. Wiem ile było takich odważnych, których z nami już nie ma, ale walczyli z przeciwnościami do końca swoich dni. Nie poddawali się tylko parli z "kijami, szablami, toporami i innymi narzędziami" by pokazać, że dadzą radę pokonać to gówno raz na zawsze. To, że niektórzy umarli na raka nie znaczy, że przegrali z rakiem (jak to zawsze ogłaszają w mediach). Oni wygrywali z nim każdy dzień, miesiąc, lata itd. Ja wygrywam z rakiem dziewiąty rok. Gdybym nawet gdzieś po drodze nie przeżyła kolejnego, to nie uznałabym się za przegraną, bo poddałam się leczeniu. Dla mnie przegrywają z rakiem tylko Ci, którzy nie decydują się na leczenie, Ci którzy od razu się poddają. Dlatego gdy kiedyś Bóg będzie chciał zabrać mnie gdzieś poza ziemię NIGDY NIE MÓWCIE, ŻE PRZEGRAŁAM Z RAKIEM.

Na razie nigdzie się nie wybieram, no poza onkologią.  W tę środę na nowo rozpoczynam VI cykli chemioterapii.

Dlaczego dopiero teraz?

No, bo kto by pomyślał, że tym razem będzie aż tak wyboiście, że wychodząc resztkami sił z jednego dołka zaraz potem wpadnę w kolejny. Po czasie wyglądało to tak, jakby ktoś rzucił na mnie klątwę. Zamiast przechodzić już przez czwarty cykl chemioterapii, ciągle coś mnie dopadało i nie pozwalało na pobranie chemii, ale o szczegółach napiszę w osobnym poście, bo najważniejsze jest to, że znów będę miała szansę struć gadzinę.



czwartek, 9 kwietnia 2015

Zmiana mojego konta w fundacji Rak'n'Roll


Wszystkich, którzy zechcieliby wesprzeć finansowo Agatę prosimy o wpłaty na konto:
 Fundacja Rak n Roll - Wygraj Życie
ul.Bagatela 10/17
00-585 Warszawa 
73 1140 2017 0000 4302 1296 2464 z dopiskiem: dla Agaty D.

Z Serca Dziękujemy.