„Nie sztuka się buntować przeciwko światu – przeciwko deszczowi, kiedy leje, i słońcu, kiedy praży. Sztuka buntować się przeciwko swoim ograniczeniom w imię przekroczenia własnych granic” Ks. J.Tischner

czwartek, 31 marca 2016

Codzienność

To niesamowite, ile zwykłe prasowanie może dać człowiekowi radości. Przyszła do mnie dzisiaj Pielęgniarka "Torina", na marginesie kochana dziewczyna :). Kiedy tak siedziałyśmy, wpadł mi do głowy pomysł, że mogłaby mi pomóc wyciągnąć z szafy deskę do prasowania i mogłabym poprasować pranie od Doroci. Tak też zrobiłyśmy. Torina położyła mi deskę w miejscu, w którym chciałam i poszła do kolejnego pacjenta. A ja włączyłam sobie pocichutku radiową Trójkę, włączyłam żelazko i wzięłam się za prasowanie sterty ubranek. Jakaż radość mnie ogarnęła, Dorocia smacznie spała kolejną godzinę, w radio puścili Dawida Podsiadło, przy którym nie potrafię nie podrygiwać. Myślę sobie "hej hej zaraz będzie cię boleć". Popatrzyłam na zegarek i akurat była godzina na morfinę i gabapentin, więc przerwałam swoją pracę zaaplikowałam lek i poczekałam chwilę aż zacznie działać.  Po chwili wróciłam do prasowania i nagle poczułam takie wzruszenie i ciepło na sercu. Pierwszy raz od czasu zachorowania prasowałam malutkie rzeczy mojej Córci - głupie? nie, dla mnie wspaniałe... Prasowałam i tańczyłam, kaszlałam siadałam żeby odpoczął kręgosłup i znów wracałam do żelazka.

Każdy dzień z moją Małą przynosi mi nowe doznania. Każda sekunda, gdzie mogę pozmywać, rozwiesić pranie jedną ręką, ugotować (naprawili mi piec haha), czy pozamiatać przynosi radość ogromną. W sobotę wybieramy się na targi staroci, chcielibyśmy coś fajnego znaleźć dla Joli i dla siebie, bo domek na Węgierskiej ma podobne klimaty. Ma być fajna pogoda, więc Dorocia będzie u dziadków, a my spokojnie będziemy chodzić od stanowiska do stanowiska, grzebiąc w rzeczach, które będą się do nas uśmiechać i prosić kup mnie kup mnie...

A to jedne z rzeczy z targów staroci




środa, 30 marca 2016

Bajkowe wspomnienia i radość w sercu

Wróciliśmy w niedzielę z bajkowego miejsca, gdzie ludzie naładowali mnie mega pozytywną energią, którą mam do dnia dzisiejszego. I kiedy tylko oglądam te zdjęcia, albo przymknę oczy mam przed sobą właśnie to miejsce. Ludzie przy których człowiek czuje się jakby znał się z nimi całe życie. Tak się złożyło (przez ból), że mogłam większość czasu siedzieć przy stole, ale był to czarodziejski stół przy którym mieszały się zapachy hiacyntów, świeżo upieczonego chleba lub ciasta i rzeżuchy. Wspaniałe miejsce i wspaniali ludzie. Spacery krótkie i noce bezsenne, ale dałam radę i cieszyłam się każdą sekundą. Coś cudownego - wracam tam niedługo - dziękuję z całego serca.













czwartek, 24 marca 2016

Radości w te Święta


Życzę Wam, Kochani,
aby te Święta Wielkanocne
wniosły do Waszych serc
wiosenną radość i świeżość,
pogodę ducha, spokój, ciepło i nadzieję.

Niech radosne Alleluja będzie dla Was
ostoją zwycięskiej miłości i niezłomnej wiary.
Niech pogoda ducha towarzyszy Wam
w trudzie każdego dnia,
a radość serca w czasie zasłużonego odpoczynku.


wtorek, 22 marca 2016

Cierpienie to moje drugie imię

Tak właśnie skręca mnie z bólu, wygina i poniewiera po ziemi mimo leków, które de facto powinny ulżyć - więcej morfiny i gapapentin. W środę postanowiłam zaprzestać podawania zastrzyków. Codziennie pojawiały się nowe skutki uboczne, a przecież idą święta, gdzie dobrze byłoby siedzieć z uśmiechem przy stole, a nie z grymasem na twarzy pod stołem. Niestety organizm potrzebuje czasu na odreagowanie - ile nie wiem, ale to wszystko daje popalić. Byłam zmuszona wyjść w piątek na targ po jajka. Kurcze cztery razy schylałam się i udawałam że wiąże sznurówki i w drodze powrotnej to samo, a dlaczego? bo w pochylonej pozycji ustępowały bóle. Pieczenie, rozrywanie i kłucie w miejscu po drenie. Mam w tym miejscu wszystko "posklejane" po pleurodezie, a wrażenie jest takie jakby na siłę chciało się to odseparować od siebie. Ból jest ochydny. Przy kaszlu chce mi rozerwać klatkę. Musiałam zwiększyć plaster Transtec z 30 na 52mg.
Chciałam pomagć jak zawsze, ale fizycznie jest to niemożliwe. Chodzę jak Dzwonnik...

wtorek, 15 marca 2016

Już lepiej

Uniknęliśmy lekarza. Wirus trwał dwa dni. Dorocia dziś była tak aktywna, że sama nie wiedziała czym ma się zająć. Do tego broiła, że nie wyrabiałam za nią. Jesteśmy wierni swoim lekom i sposobom na gorączkę, bo zawsze to pomaga. Ja jestem trochę zmęczona, ale wiem że to minie, choć padam na twarz. Pogoda nie dopisuje tylko jeszcze bardziej dobija. Jak wstałam i zobaczyłam śnieg za oknem to przeklnęłam. W sumie dziś było mi wszystko jedno, bo i tak byśmy nigdzie nie wyszli... O właśnie w pogodzie pani ostrzega o pogodzie w kratce. Ooo w czwartek wyjdziemy na spacer ma być 10 stopni i słonko.

Z takich fajnych rzeczy to ta, że (po zobaczeniu w "Pani Gadżet") zainwestowaliśmy w wyciskarkę wolnoobrotową. Jaka super sprawa ten sprzęt, a jakie pyszne soki. Teraz pijemy codziennie takie dobrocie. Polecam każdemu kto lubi i ma trochę czasu.
Nasze soki;
- jabłko, gruszka, pomarańcza, marchew, jarmuż, pietruszka, seler naciowy (burak)
- ananas, cytryna, jabłko
- brzoskwinia (puszka), cytryna, jabłko


Poza tym dostałam od fundacji Rak 'n' Roll książkę "Krawcowa z Madrytu" i mam nadzieję że w końcu do niej zajrzę


A z niefajnych rzeczy - wyżyna mi się ósemka i jak ugryzę niechcący po jej stronie to normalnie prawie pół bloku mnie słyszy...
No i piekarnik mi się spipcył nie trzyma płomienia, wiec muszę wezwać fachowca od tych spraw.
Czas na zastrzyk...


                      Życie jest piękne!

poniedziałek, 14 marca 2016

Coś za coś

Choć powinnam chyba upaść na twarz, bo od piątku mam coraz bardziej pod górkę, nie martwię się i wszystko przyjmuję na klatę. Sobota jeszcze w miarę, bo Tom się kurował, a my z Dorotką wybyłyśmy do Przyjaciół i było cudnie, ale niedziela już dała w kość. Rano kaszel był tak silny, że obudziłam wszystkich mieszkańców. (Odbudowa tkanek charakteryzuje się  oprócz bólu - potliwością, poskręcanymi palcami, majaczeniem podczas snu, opuchlizną przy obojczyku, zwiększonym tętnem, siniakami na udach, kłuciem w zebrach). Po trzydziestu minutach intensywnych spluwań zielonej wydzieliny z czarnymi tkankami, padłam na sofę, wzięłam głęboki oddech i wstając ponownie zaaplikowałam sobie morfinę i połknęłam dhc (kodeinę). Na szczęście po chwili się wszystko trochę uspokoiło. Mogłam zatem zająć się Córcią, która wstała z gorączką 39,2. Na zmianę z Tomkiem robiliśmy okłady na pachwiny i kark, poza tym podaliśmy jej ibum i po dwóch godzinach temperatura spadła w końcu do 37,8. I tak co cztery godziny przez cały dzień i całą noc. Skończył nam się ibum, więc przez noc dostawała czopki z paracetamolem. Dziś była powtórka z rozrywki, z tym że dziś Dorocia przespała swoją drzemkę popołudniową, godzinę w łóżeczku i trzy godziny na sofie w dużym pokoju. po czym wstała i miała znów 39,2. Rano Niania kupiła nam nową butelkę ibum, więc znów aplikowaliśmy jej syrop i okładaliśmy zimnymi ręcznikami. Od trzech godzin temperatura utrzymuje się w granicach 37 stopni. Dorotka bawi się, je i pije. Także jest dobrze. zobaczymy jak będzie wyglądać noc. Jeśli jutro obudzi się z gorączką niestety czeka nas wizyta u lekarza...


 

czwartek, 10 marca 2016

Dla równowagi

Żeby nie było tak różowo, mój organizm przeżywa kolejne rewolucje, a ja przy tym niesamowicie cierpię. O co chodzi? A no o to, że po podawaniu zastrzyków odnawiają się w opłucnej moje tkanki po napromieniowaniu, ale nie tylko bo lek działa też na uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego. Ten cały proces odbudowy jest w moim przypadku strasznie bolesny. Więcej kaszle zielonym badziewiem i malutkimi czarnymi popalonymi tkankami, a do tego mam nerwoból miedzy prawą piersią a żebrem.
Ból jest taki, że jak nagle się włączy to tak jakby ktoś przyszedł wziął sobie igłę i wbijał mi ją właśnie w te miejsce. A potem promieniuje to do piersi i kłuje aż do sutka. Na koniec parzy cały obszar i tu pojawiają się przekleństwa. Padam na blat w kuchni albo na łóżko i krzycze "ała ała ała". Na szczęście po tylu przeżyciach z bólem wiem jak sobie z tym radzić, no ale musiałam odoczekać aż dostanę receptę.
Wczoraj był u mnie Lekarz z pielęgniarką z hospicjum. Przebadał mnie i wypisał gapabentyne. Ja brałam ten lek w zeszłym roku, ale musiałam go odstawić, bo żygałam po nim jak kot. Ale Lekarz powiedział, że przepisuje najmniejszą dawkę, więc nie powinno być takich skutków ubocznych. Zobaczymy ważne żeby pomogło, bo tak nie można funkcjonować.
Na domiar wszystkiego mój Bohater się pochorował, gorączka 39 stopni, kaszel, katar, więc leży biedny (dziś był u lekarza), a ja się o niego troszczę będąc na każde zawołanie. Muszę go wyleczyć żeby zarazki nie opanowały mnie i Dorotki.

A teraz napiszę o tym jak pani z Mopru mnie potraktowała. W przed dzień zadzwoniłam tam i zapytałam do której jutro urzedują. Otrzymałam odpowiedź,  że do 15:30. Także umówiłam się z Tomkiem że przyjedzie jak najszybciej z pracy, a ja gotowa z Dorocią będę już czekać na niego. Zawieźliśmy Niunie do Niani i w Moprze stawiliśmy się o 14:30. Na korytarzu pustki w pokoju oddawania wniosków jedna petentka i akurat wychodziła. Po niej zapukałam ja no i wtedy się zaczął teatrzyk, który odegrała sobie biurwa.
- słucham panią - odezwała się nie wpuszczając mnie do środka,
- dzień dobry, chciałam złożyć wniosek o niepełnosprawności,
Biurwa obróciła się za siebie i cynicznym głosem oznajmiła:
- ale wnioski dziś przyjmuję do 14:30.
- a dlaczego skoro dzwoniłam specjalnie pytać do której urzędujecie i pani mi powiedziała że do 15:30 - zmierzyłam ją piorunującym wzrokiem i czekałam jak wybrnie.
- ale ja dziś wychodzę wcześniej...
- ale w pokoju są jeszecze trzy inne osoby, które z panią pracują i mogą mnie obsłużyć-  czyż nie? - zapytałam bardzo spokojnie z tym samym spojrzeniem.
Kobieta wzięła klucz wyszła i poprosiła bym poszła z nią do innego pokoju. Zachowanie jej było "słabe" tak kozaczyła jak wiejski figo fago. Śmiać mi się już potem chciało, bo ciagle chciała mi udowadniać, że mam wszystko źle. A to że wniosek nie z ich strony, a to że kolorowy wydruk, ale jak zaczęła czytać zaświadczenie od lekarza i papiery z onkologii to tak jakby dostała w papę. Nagle inna kobieta.
- dobrze przyjmuję te dokumenty, do trzydziestu dni ktoś się z panią skontaktuje telefonicznie. To tyle.
- bardzo dziekuję.
Wstałam połamana i ledwo doszłam do Tomka. Opowiedziałam Tomkowi o wszystkim i pomyślałam sobie, że ta kobieta musiałaby dostać trochę po dupie żeby nabrać trochę pokory i szacunku do ludzi.
Ale co się u mnie okazało, że zapomniałam o mojej dawce morfiny, którą miałam sobie zaaplikować przed wyjściem, a co najśmieszniejsze wieczorem okazało się że mam przeterminowany plaster o dobę. Więc pojechałam po bandzie...


poniedziałek, 7 marca 2016

Uśmiecham się

Jem i zastanawiam się co tu skrobnąć. Może zacznę od tego, że miałam bardzo fajny weekend. Chrzestna Dorotki miała urodziny, więc po śniadaniu udaliśmy się spacerkiem do kwiaciarni. W drodze powrotnej zatrzymaliśmy się na orliku pokulać piłeczką, a przy samym bloku pokręciliśmy się na karuzeli.
Popołudniu już zajadaliśmy się pysznym ciastem... Dorotka oczywiście zamęczała pieska :)
Następnego dnia byliśmy umówieni ze znajomymi, z którymi nie widzieliśmy się dobre dwa lata. Szukanie miejsca parkingowego w dużym mieście sprawiło, że postanowiłam dzisiaj spędzić czas na przygotowanie wniosku o przyznanie mi karty parkingowej dla niepełnosprawnych. Znalazłam też orzeczenie o niepełnosprawności z 2013r. Kiedy walczyłam z rakiem po raz drugi potrzebowałam do czegoś takiego orzeczenia. Otrzymałam stopień lekki. i co się dziś okazało stracił ważność, bo był do 31 stycznia tego roku. Niestety nie przydałby się, bo żeby dostać kartę parkingową trzeba mieć orzeczenie umiarkowane lub znaczne. Więc wszystko muszę wyrobić od nowa. Dać zaświadczenie Pani Doktór, aby je wypisała i wówczas ze wszystkimi wnioskami udać się do Bytomia do MOPS-u. Czekać do 30 dni aż mnie zawołają na konsultacje z Orzecznikiem. Gdy przyznają mi potrzebny stopień, dopiero wtedy mogę starać się o kartę parkingową. Więc do dzieła...
Moje nogi i ręce nadal są objęte neuropatią obwodową po chemioterapii. kiedy robię coś drobnego palcami, zaczynają się one wykrzywiać. Mam zdrętwiałe kończyny prawie non stop. więc siedzę i ćwiczę poruszam nimi, i tłumaczę się gdy jestem w towarzystwie, że to nie nerwica tylko przykaz Lekarza. Oprócz tego nie wspominałam, że dostałam kolejną partię tj. 25 zastrzyków do ud pod skórę. Bezbiałkowy dializat z krwi cieląt. Zastrzyki Solcoseryl są drogie i przede wszystkim bardzo bolesne, szczególne dla mnie kiedy moje nóżki są jak patyczki, a uda mają 36cm w obwodzie haha. Ale zaciskam zęby i wbijam sobie dobrocie do nóg.
Jeśli chodzi o koszty zwraca mi fundacja, nie wiem czy wiecie, że ludzie rozliczali PIT-y oddając w zeszłym roku na mnie swój 1%. Procedura fundacji jest taka, że podopieczny nie otrzymuje na swoje prywatne konto tych pieniędzy. Oni trzymają te pieniądze u siebie na utworzonym dla mnie subkoncie i mogę z nich skorzystać tylko wtedy, kiedy wyślę fakturę za wykupiony lek z podpiętą receptą lub zaświadczeniem, że dany lek został przepisany/polecony przez lekarza. Kiedy się o tym dowiedziała to się we mnie zagotowało.
Wiedziałam, że tak jest z darowiznami wpłacanymi na numer konta fundacji wyznaczonego dla mnie, ale nie wiedziała że tak jest też z 1%. Dlatego postanowiłam prosić o poświęcenie w tym roku swojego podatku na Hospicjum w Chorzowie. I taka ciekawostka pobierają 5% z kwoty na subkoncie każdego podopiecznego.
Tak żyją Fundacje - przynajmniej ta...

A tak z innej beczki, od jakiegoś czasu, kiedy spotykają mnie ludzie na dworze mówią "Pani Agatko jak dobrze panią widzieć w tak dobrej kondycji. Jak Pani dobrze wygląda". Tak moja twarz wygląda jak księżyc w pełni. Jestem bardzo nieproporcjonalna. Ważę 45 kilo jestem chuda jak szczypior, a buzia jest popuchnięta od sterydów. Powoli schodzę z dexamentazonu teraz już biorę tylko jedną tabletkę - brałam 4.
I tam mnie zmieniło na twarzy, że czasem mam wrażenie że pęknę jak balon. Niestety policzki są ciągle przegryzane od środka ust i to jest nieciekawe. Ale coś za coś. Pomogły mi więc nie ma co narzekać...



Pozdrawiam Was wszystkich i dziękuje za wsparcie w każdej postaci. Jesteście cudowni. Dziękuję każdemu z Was z osobna za podarunki, przelewy, a przede wszystkim modlitwę i wiarę że będzie coraz lepiej...

środa, 2 marca 2016

Ustalenia

Wczoraj wstałam o szóstej, zrobiłam śniadanie, pozmywałam naczynia i usiadłam do laptopa z talerzem kanapek. W nocy, kiedy  wstaję na morfinę, rodzą mi się w głowie najfajniejsze pomysły - teraz też urodził się fantastyczny, ale to niespodzianka i o tym w innym poście...
Zjedliśmy śniadanko, w między czasie wstała nasza pociecha, więc ubrałam ją i czekaliśmy na Nianię. Czmychnęliśmy pocichaczu do samochodu i wyruszyliśmy po jakże długiej przerwie do Instytutu.
A tam ludzi jak zawsze ogrom. Z jałową maseczką przy twarzy, udałam się z moim Bohaterem pod gabinet, wysłałam smsa że jesteśmy i czekaliśmy grzecznie na swoją kolej. Pani Doktór przyjęła jeszcze jedną pacjentkę, a do nas podeszła w między czasie Znajoma Pani H. ;), która też miała tego dnia kontrolę. (Leżałyśmy z Panią H. na jednej sali w 2006r. I tak się polubiłyśmy, że do dnia dzisiejszego utrzymujemy ze sobą kontakt).
Po krótkim czasie rozmowy, usłyszeliśmy "P.Agatko proszę...". Po przywitaniu się przeszliśmy od razu do badania palpacyjnego. "P.Agatko narośl po drenie zniknęła..." Tak zniknęła ha ha i wiele rzeczy się zmieniło na lepsze. Pokazałam wyniki krwi i poopowiadałam o zmianach jakie zaszły przez ten okres kiedy się nie widziałyśmy. Radości nie było końca. "P.Agatko zobaczę czy ten fizyk, który panią naświetlał jest w pracy, twierdził, że pani tego nie przeżyje...".  Fizyk miał wolne "ale to nic jeszcze mu pokaże, że wiem co zlecam".  Tak kochani moja Doktór w dziedzinie radioterapii jest wybitną osobą. Po tym wszystkim ustaliłyśmy, że muszę przytyć jeszcze pięć kilo (co najmniej), kontrolę mam na 13 kwietnia wtedy mam oddać krew i wtedy też zostanie wyznaczony termin badania PET. Po tym zostanę zakwalifikowana do naswietlań kośćca.
Pożegnaliśmy się i pojechaliśmy pozałatwiać jeszcze parę spraw po drodze do domu (oddać PIT, wykupić lekarstwa itd.). A w domciu czekała na nas Niania z talerzem naleśników, którymi mogłabym zajadać się codziennie ;)...
Czy ja już pisałam jaką jestem szczęściarą ;)

wtorek, 1 marca 2016

Mamusiu chodź...

Nie nie Dorocia jeszcze nie mówi -  po swojemu daje nam znać co chce, a chce co pięć minut co innego. Pomysłów trzeba mieć co niemiara... Kocham to nasze domowe przedszkole!

Ps. Tak było gdy nasza pomoc domowa wzięła sobie wolny dzień...