„Nie sztuka się buntować przeciwko światu – przeciwko deszczowi, kiedy leje, i słońcu, kiedy praży. Sztuka buntować się przeciwko swoim ograniczeniom w imię przekroczenia własnych granic” Ks. J.Tischner

piątek, 3 lutego 2017

Cofnąć czas

Gdybym tylko mogła położyć się spać i obudzić się w czerwcu 2014r. wtedy kiedy moje płuca były jeszcze czyściusieńkie - bez wody, a opłucna bez rozsianego nowotworu. Dostać taką możliwość przeniesienia się w czasie i przeżyć ten okres do dnia dzisiejszego jeszcze raz bez choroby. Czy takie rzeczy to tylko w filmach?

Odebrałam płytkę ze zdjęciem płuca, które robiono mi w czerwcu 2014r. To niewiarygodne, że płuca były w  porządku, a po trzech miesiącach płuco wyglądało już zupełnie inaczej - opłucna zajęta była nowotworem. Dokładnie nie wiem kiedy zaczęło się niszczyć moje życie, ale te trzy miesiące to już i tak niesamowicie krótki okres.

Dzień wizyty w onkologii nazwałabym dniem tortur, ponieważ to co się wyprawiało z moim organizmem, jest odczuwalne do chwili obecnej. Najpierw moje Dziecię zostało wywiezione do dziadków, a potem na umówioną godzinę my pojechaliśmy do Gliwic. Oddałam krew bez stania w kolejce, której nie było, chociaż ludzie siedzieli przed pobieralnią, ale oni tylko czekali sobie na coś. Popiłam tabletki, zjadłam śniadanie i udałam się na piętro, by zamówić nową płytkę z RTG płuc (ta przed świętami była źle nagrana). Po czterdziestu minutach stania i czekania (znów były jakieś problemy z jej nagraniem), słuchając ludzi podchodzących pod okienko ze swoimi skierowaniami, badaniami, wynikami i ankietami, albo terminami które ustalane były na koniec 2018r, stwierdziłam że "czas mnie goni" i nie mogę dłużej czekać, dlatego umówiłam się, że przyjdę po wizycie lekarskiej. Poszłam się zarejestrować na oddziale radioterapii i odczekałam chwilę na swoją kolej. W gabinecie zbadano mnie palpacyjnie, ustalono bolące miejsca w dolnym odcinku kręgosłupa, wysłuchano moich bolączek, które zostały odsunięte na bok i dopełniono formalności - dokumenty typu zgoda na naświetlanie, wypisanie recepty na kolejny lek, który ma mi pomóc na krzyże - Movalis, ustalenie nowego terminu wizyty. Następnie zaprowadzono nas pod symulator gdzie zrobiono mi rysunek, po ówczesnym położeniu się na brzuchu (to był krótki koszmarek szczególnie dla żeber). Po ustaleniu szczegółów poproszono mnie bym zaczekała na korytarzu. Po chwili usłyszałam, że urządzenie które ma mnie naświetlać jest zepsute i za dwadzieścia minut się dowiemy czy ruszy. Także po tym czasie większość pacjentów została przeniesiona gdzieś na inne urządzenie, a ja zostałam zawołana obok. Tam znów poproszono o przyjęcie pozycji jak na symulatorze, sprzęt został wycelowany na rysunek i po paru minutach buczenia zniżono łóżko i zaproponowano pomoc przy wstaniu. Skorzystałam, ubrałam się podziękowałam i wyszłam. Wróciłam pod gabinet i czułam, że dzieje się ze mną coś niedobrego. Pani Doktór zaprosiła nas ponownie do środka gabinetu, gdzie po chwili rzuciłam wszystko co miałam w rękach  na krzesło i przepraszając wybiegłam do toalety. Wymiotom nie było końca. Nic się nie dowiedziałam, bo gdy wróciłam w momencie odczytywania wyników krwi znów musiałam wybiec i zwrócić kolejną część treści pokarmowej. Wszystkie papiery i informacje pozbierał mój mąż. Ja wróciłam tylko pożegnać się z Panią Doktór, która chciała bym dostała zastrzyk przeciwwymiotny- metoclopramid - na wychodne. Odmówiłam, gdyż chciałam jak najszybciej znaleźć się w samochodzie, a najlepiej w domu, z dala od ludzi. Ale nie udało mi się tak szybko, bo po drodze zaliczyłam jeszcze trzy toalety i odbiór płytki. W drodze powrotnej rwało mi żołądek przy każdej dziurze i każdym zakręcie. Szczerze nie wiem jak trafiłam do łóżka, po trzech godzinach obudziłam się i zaczęłam porządkować myśli, swój ból, głód, bałagan i wszystko co wydawało mi się istotne, aż do powrotu Córki.
Wyniki krwi jak na osobę z nowotworem i tak niską wagą wcale nie najgorsze, tyle zapamiętałam z tego co mówiono z gabinecie. Gdy spojrzałam na wynik w domu, wcale mnie nie zadowolił. Wapno całkowite we krwi + te zjonizowane jest w normie (więc nadal nie wiadomo czemu leki się nie przyjmują), Hemoglobina ciut zaniżona (krwi na pewno nie trzeba przetaczać), reszta albo przy dolnej granicy zaniżona albo zawyżona. Prolaktyna przekroczona czterokrotnie. A profile hormonalne podobno dopiero teraz zaczynają wyglądać zadowalająco, co mnie bardzo zdziwiło bo jest malutka różnica w badaniu od poprzedniego, a wtedy powiedziane było że efektu naświetlań jeszcze nie ma. I ważne, że połykany jest Aromek, jako hormonoterapia, bo nie ma miesiączki.
Źle się czuję, bo straciłam nad wszystkim kontrolę. W moim organizmie zrobiono ogromny bałagan, który im teraz trudno poukładać. Ja ciągle słyszę, że dobrze wyglądam i jest jak na moją chorobę bardzo dobrze. To ja się pytam czy ja sobie to zmyślam, symuluje żeby zwrócić na siebie uwagę, żeby się nad sobą użalać z nudów, a może tak mi się spodobało to chorowanie i leki, że już się uzależniłam i muszę tak jęczeć i stękać że niby mnie boli, bo mnie tak wszyscy żałują, a ja robię z siebie zwyczajnie ofiarę losu. "Ty się ciesz że żyjesz bo z twoją chorobą już dawno ludzie są w piachu...", "Skończ już pisać o tych swoich bolączkach, bo się tego czytać nie da, a inni mają się gorzej, więc wstydziłabyś się...". 

wtorek, 31 stycznia 2017

Zmian ciąg dalszy

Po kolejnej nieprzespanej nocy i moim zgłoszeniu, że leki nie działają, przyjechała Pielęgniarka i powiedziała że chcą uzyskać lepszy wynik, bo w takim bólu nie mogę raczej funkcjonować. Zabierają Palexie (to ten nowy lek), zabierają Targin (najpierw miałam 10 mg rano i wieczorem potem już 20 mg rano i wieczorem gdzie różnicy nie było w ogóle), bo okazuje się że leki opoidowe są na inny rodzaj bólu (który też u mnie występuje), dlatego plaster (transtec) zostaje. Resztę przeciwbólowych - leki niesteroidowe Dexac, Nimesil, Eeferalgan z kodeiną - mam dobierać sobie według narastającego bólu. Te niesteroidowe leki to moja intuicja. raz poświęciłam dzień na zrobienie własnego dopasowania. Stwierdziłam, że nie może to być tabletka, bo za długo trwa zanim zacznie działać, więc wszystko ma być w proszku. i po kolei według skutków ubocznych, obciążeń żołądka i wątroby, siły działania i rodzaju składnika wymyśliłam swoją "siłę rażenia". Na razie działa w taki sposób, że mogę o wiele więcej zrobić i nie stękam już z bólu. Jeśli to działa, a długo stosować takiej kombinacji nie można to proszę o coś podobnego i dozwolonego.
Co sześć godzin połykam proszek przeciwbólowy. Eferalgan z kodeiną zostawiam sobie na środek nocy, by mieć mniejszy atak kaszlu z zieloną wydzieliną. Chociaż połykam DHC kodeina 60mg który ma działać 12h. Niestety żadne tabletki nie działają tak jak jest na ulotce czy tak jakby chciał lekarz. Jutro mają mnie naświetlić może uda się osiągnąć jakąś ulgę. Lekarz twierdzi, że musiałabym mieć badanie na poziom wapnia (miałam mieć wczoraj pobieraną krew), bo to niemożliwe że leki o takiej sile stworzone dla ludzi z bólami nowotworowymi nie chcą działać. Ale jutro też będę miała pobieraną krew w onkologii , a to badanie też tam będzie, więc nie dałam się kłuć dwa razy.

Głośno myślę...
Najszybszym rozwiązaniem  byłoby przepisanie mi dużej dawki sterydów, tak jak w zeszłym roku. Piękne uzdrowienie, poznikały komórki z kośćca i apetyt przyszedł i myślenie było trzeźwe i dużo radości 4mg dziennie przez dwa miesiące zrobiło swoje, skutków ubocznych też miałam dość, ale co to była za reaktywacja. Tyle, że Onkolog sterydów przepisać mi nie chce, a Lekarz z Hospy się zastanawia, ale innymi niż brałam do tej pory. Trzeba wziąć pod uwagę że po ich odstawieniu przychodzi wielkie bum i leci się w dół. Na sterydach jakość życia jest inna. Jest się nakręconym, aktywnym, pełnym nadziei i wiary, ciągle uśmiechniętym na tym okrągłym jak księżyc w pełni paploku (twarzy), ma się ochotę działać i zrobiło by się tak wiele bo tak dużo pomysłów przychodzi do głowy. odzyskuje się siłę i fizyczną i psychiczną. Tak właśnie podsumowałabym to co stało się w lutym. Teraz są ostrożni jak już zalecają sterydy to małe dawki na krótki okres czasu. I tak sobie myślę że użalam się nad sobą już tyle czasu, nie piszę nic radosnego. Cierpienie, ból, cierpienie, ból i tak na okrągło. A gdybym tak znów wzięła taką samą dawkę i przez tyle samo czasu, znów pojechać na sterydach i poprawić sobie jakość życia skoro i tak mam umrzeć to dlaczego w takich cierpieniach, dlaczego tego fajnego czasu mam mieć tak mało. Naparsteczki dobrego samopoczucia i cysterny cierpienia.

piątek, 27 stycznia 2017

Efektów brak

W moim przypadku nowoczesny lek okazał się być nieskuteczny. Kolejny tydzień męczarni, znów obudziłam się z płaczem. Zlinczowana, całkowicie wyssana ze środków przeciwbólowych, nie działało już nic, a ból sięgał zenitu. Po czasie dałam znać mojej pielęgniarce, że trzeba coś z tym zrobić bo inaczej stracę przytomność z bólu. I tak po raz kolejny zmieniono mi leki. I znów czekając na zamierzony efekt będę modlić się błagając bym mogła wstać z łóżka jak człowiek a nie jak zbity pies.Szczerze mam dość tych kombinacji. Nie wierzę że nie ma leków, które uśmierzają ból, ale nie usypiają i nie otępiają.

piątek, 20 stycznia 2017

Zmiana

Jednym z tematów ostatnich tygodni był trzaskający mróz. Na naszym termometrze wskazywał najwięcej -27stopni. Miał swoje urocze strony ot np. iskierki spadające z nieba, bajecznie migoczące przy zamglonym słońcu. Gałęzie drzew pokryte zamarzniętym śniegiem. Dźwięk skrzypiącego śniegu pod podeszwą i chociażby dzieci, które nie przejmując się szczypiącymi policzkami od wiatru, dzielnie zjeżdżały na sankach. Ale aura dawała też w kość. I tylko słychać było w wiadomościach o problemach z pojazdami, o smogu, o wypadkach, zwierzętach pozostawionych samym sobie, zaczadzeniach i śmierci kolejnego zamarzniętego.
Chciałabym żeby ta zima się już skończyła. Jestem wychudzona i nie potrafię zagrzać ciała, wszystko mam skostniałe. Potrzebuję ciepła, słońca, większej ilości spacerów, zieleni i kolorów.

Myślałam, chciałam , miałam nadzieję że ten stary rok zabierze ze sobą choć trochę moich dolegliwości - nic z tego, mam wrażenie że ich przybywa. Przed świętami zlecono mi sterydy, które wstrzykiwałam podskórnie. Niewielka dawka, ale trochę pomogła i kaszel mniej męczył, ból w niektórych miejscach był lżejszy i stałam się bardziej aktywna, nie leżałam już tyle w łóżku z rurką w nosie wdychając tlen. Udało mi się nawet pójść na spacer, po dłuższym czasie nie wychodzenia z domu. Gdy tylko lekarz stwierdził bym zakończyła leczenie sterydami wszystko przyszło ze zdwojoną siłą. Kaszel doprowadzający do wymiotów, bóle kości, gorączka, bóle podbrzusza. Przez dwa tygodnie zmagałam się z zapaleniem jamy ustnej i przełyku. Nadżerki, pleśniawki i opuchnięty język spowodowały, że przez jakiś moment nie potrafiłam mówić, jak musiałam coś powiedzieć dziecku sepleniłam tak bardzo że i tak mnie nie rozumiało. Trudno mi było cokolwiek połknąć, więc nie jadłam tylko piłam nutridrinki i chłodną herbatę. Jeszcze tylko jedna strona zaczerwienionego gardła i koniec męczarni przynajmniej z jednym paskudztwem.

Tydzień temu pozmieniano mi leki, wycofano morfinę i plaster, a wprowadzono lek, który jest nowością wśród silnych leków przeciwbólowych. Te nowoczesne tabletki, które połykam rano i wieczorem należą też do grupy opoidów. Podobno mają mieć mniej skutków ubocznych. Po tygodniu stosowania mogę stwierdzić, że boli mnie bardziej, a największym skutkiem ubocznym jest senność, jak tylko dłużej posiedzę to zasypiam, jakbym wpadała w śpiączkę, tracąc całkowicie świadomość. Tracić kontakt z rzeczywistością przy małym dziecku jest bardzo niebezpiecznie, ale nad tym nie da się zapanować. Staram się być cały czas w ruchu, ale są momenty, że bóle są już tak silne że nie daje rady i muszę odpocząć.

Otrzymałam przedwczoraj wynik z tomografii klatki piersiowej.     
Do tej pory miałam nadzieje, że aż tak źle nie będzie, choć z każdym dniem przychodził coraz większy lęk, strach, że skoro tak długo Doktórka nie dzwoni to musi coś być na rzeczy. Powiedziane było "...przed świętami do Ciebie zadzwonię, to się spotkamy jeszcze w tym roku...". Jedyne co otrzymałam to wymianę świątecznych życzeń smsem. Po długim czasie takiego oczekiwania to ja się upomniałam, bo nie wytrzymałam tego milczenia i po paru godzinach otrzymałam na maila opis badania.

Lewa część klatki piersiowej ma zmniejszoną objętość, miąższ płucny nieprawidłowy, bezpowietrzny znajdujący się w dolnej części płuca z licznymi torbielami powietrznymi. w obrębie tego miąższu niewielkie obszary płynnej gęstości. W jamie opłucnowej widoczny jest ograniczony zbiornik płynu grubości do 19 mm. W górnej części klatki piersiowej znajduje się jama powietrzna. Retrakcja żeber po stronie lewej.
Prawe płuco prawidłowo powietrzne. Zagęszczenia śródmiąższowe okołooskrzelowe sugerujące obecność niewielkich zmian zapalnych. W szczycie tego płuca zmiany włókniste. Jama opłucnowa wolna od płynu.
W obrębie kości w trzonach kręgów Th widoczne są ogniska rozrzedzenia struktury kostnej obraz jak w przypadku rozsiewu do kości. Taka zmiana widoczna jest również w dolnej części trzonu mostka w obrębie rękojeści. Liczne zmiany sklerotyczne w kościach. Złamanie kilku żeber prawych.

Zadzwoniłam do Doktórki z pytaniem co dalej robimy. Dostałam propozycję jednorazowego naświetlenia (przeciwbólowo) odcinka lędźwiowo - krzyżowego, bo dolny odcinek kręgosłupa to ta część na którą najbardziej narzekam jeśli chodzi o bóla złamanych żeber nie można naświetlać. Dalszym leczeniem jest nadal hormonoterapia. 


wtorek, 3 stycznia 2017

Pozdrawiam noworocznie

Za oknem wietrzysko rozszalałe tańczy z puchem, nie przejmując się z czym za chwilę się zderzy. Moja Córcia od dwóch godzin smacznie śpi. Ja z kubkiem "zimowej inspiracji" zastawiam się jak radzi sobie mój Mąż z bieganiem w tej aurze. Zjadam ostatnie kawałki ciasta marchewkowego i myślę jak ugryźć ten post. Mogłabym zrobić przeplatankę wydarzeń jakie miały miejsce w minionym roku, ale chyba wolę nazbierać te pozytywne, którymi zaszczycił mnie los.

W trakcie Świąt, walczyłam o dobry nastrój w naszym domu, pozbierałam się na tyle na ile pozwalał mi ból i udało się. Święta minęły bardzo spokojnie, nasza trójka ciesząc się sobą pomału delektowała się kolędami, potrawami, dekoracjami i tymi wszystkimi magicznymi chwilami jakie dane nam było przeżyć. Nas odwiedzano, my odwiedziliśmy, byliśmy zobaczyć stajenkę i zaliczyliśmy parę spacerków. 

No a potem przyszedł czas podsumowań, ale moje były telegraficzne.

To był dobry rok.
Dużo cudownych doświadczeń, wiele radości i wzruszeń.
Nowe znajomości i wspaniałe chwile, spotkania z bliskimi.
Rok dający mi dużo nadziei w to, że będzie lepiej. I było lepiej.
Otrzymałam dużo wsparcia, nadziei, miłości i zrozumienia.

Z każdym dniem powtarzam sobie, ile mam szczęścia, że żyję.

Bądźcie ze mną i w tym roku - każdego dnia.

Cieszcie się zdrowiem i niech Wam sprzyja szczęście.

sobota, 24 grudnia 2016

Życzenia

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia życzymy spokoju i magicznych wspomnień. By nie zabrakło radości i życzliwości przy świątecznym stole.  W nadchodzącym Nowym Roku dużo szczęścia i  pomyslnosci. Byście cieszyli się zdrowiem i spełniali swoje marzenia.
Agata , Tomasz z Dorotką ;)

czwartek, 15 grudnia 2016

Kilka słów

Jestem. Byłam w onkologii. Wyniki krwi nie najlepsze. Tomograf potwierdzający wyniszczenie płuca lewego, które opadnięte uciska inne narządy. Nie mam jeszcze opisu, ale po badaniu wyszła do mnie Pani Doktórka opisująca badanie i pytała czy ostatnio nie mam większych duszności, bo od ostatniego razu obraz wskazuje na stan dużo gorszy. Co tu dużo pisać męczę się, przyjmuję leki, chodzę na badania, walczę by ukoić ból, by żyć

A tak z lepszych rzeczy moja najcudowniejsza Dziewczynka skończyła trzy latka, jestem Bogu wdzięczna za każdy spędzony z nią dzień.

Mam wyrzuty sumienia, że nie piszę "na bieżąco" - ale liczę na wasze zrozumienie.
Dziękuję wszystkim z osobna, ściskam jak tylko mogę i wierzcie mi jestem dla Was pełna podziwu - dziękuje że jesteście.