„Nie sztuka się buntować przeciwko światu – przeciwko deszczowi, kiedy leje, i słońcu, kiedy praży. Sztuka buntować się przeciwko swoim ograniczeniom w imię przekroczenia własnych granic” Ks. J.Tischner

czwartek, 18 sierpnia 2016

Jak w ulu

Dzień za dniem mija swoim leniwym rytmem. Zapach jesieni jest już bardzo wyczuwalny, poranki i wieczory są chłodne i wilgotne. Coraz częściej zaparzam sobie czarną herbatę z cytryną i miodem akacjowym. Udało mi się wrócić do książki, której jeszcze nie przeczytałam, z różnych powodów. Oprócz tego siedzę i myślę co ciekawego zaproponować mojemu dziecku. Jak wypełnić jej czas, by się rozwijało i spędzało więcej chwil z dziećmi i nie tylko. Każdego dnia staramy się, by nasze dziecko miało jakieś atrakcje. A to wyjazd do bawilandi, a to wyjazd do aqaparku, wizyty na przeróżnych placach zabaw, wypady do mini zoo, spacery po parku itd. Pogoda dopisuje i zachęca do wychodzenia z domu. więc trzeba korzystać. Poza tym strasznie się ucieszyliśmy, kiedy w końcu mowa naszej dziewczynki nabrała tempa  - opóźniony rozwój mowy trochę nas przygnębiał. Teraz mamy jeszcze jeden powód do dumy, bo w końcu odnosimy małe sukcesy nocnikowe. Każdego dnia mam milion powodów by wstawać z uśmiechem na twarzy i każdego wieczora mam tyle samo powodów, by z uśmiechem położyć się spać, ale... 

Niesamowite co hormony robią z człowiekiem. Zapomniałam już jak to jest być w trakcie menopauzy - w końcu minęło już ładnych dziesięć lat, kiedy wprowadzono mnie farmakologicznie w ten stan na dwa lata. Po kastracji jaka miała teraz miejsce, jestem jedną wielką tykającą bombą. Jakby stado pszczół we mnie siedziało. Staram się bardzo panować nad swoimi emocjami, ale bywa tak że po prostu rozkładam ręce i płaczę ukradkiem. Albo wrzeszczę do poduszki. Mam jakieś lęki i nie pamiętam kiedy ostatnio przespałam całą noc. Mam małe dziecko więc nie mogę być sfrustrowaną mamą, która ciągle się czegoś czepia. Ani żoną, która wiecznie ma jakieś pretensje. Rany jakie to trudne w tym stanie panować nad sobą. Można zwariować, ześwirować, najlepiej zamknąć się w czterech ścianach i nie wychodzić, by nic nie drażniło i nie wyprowadzało z równowagi. To jest jak wieczny PMS u kobiet albo nerwica natręctw, albo pogłębiająca się depresja. Jestem wyczerpana tym stanem, bo ciągle prowadzę ze sobą walkę, toczę  bój o normalne funkcjonowanie, ale przy Dorotce uśmiech nie schodzi mi z twarzy. Dopiero gdy idzie spać pozwalam sobie na upuszczenie emocji, które we mnie siedzą, żeby nie dusić ich w sobie i nie karmić gada. Czasem trudno wytrzymać z samą sobą. Nienawidzę siebie takiej...

niedziela, 7 sierpnia 2016

Wypoczynek

Ten zastój na blogu głównie spowodowany jest brakiem zasięgu w miejscu gdzie wypoczywamy. Za to jest góralska muzyka, pyszne jedzenie, piękne widoki, śpiew ptaków, pełno zieleni i świeżego górskiego powietrza. Żyć nie umierać.
Jeśli chodzi o moje samopoczucie (dziękuję ;)) poprawiło się. Wystarczyło że ograniczyłam owoce do jednej sztuki dziennie i jem bardziej treściwe rzeczy i sensacje jelitowe ustały. Wchłaniam probiotyki i staram się dużo pić.
Siedzę sobie na werandzie, góralskie nuty na przemian z grającymi świerszczami wpadają mi do ucha. Co jakiś czas spoglądam na Dorotkę, która sobie smacznie śpi w wózku. Przede mną zieleń kołyszących się drzew, a jeszcze bliżej beszczelne muchy spijające resztki kawy z mojego kubka. Jest ich tu TROCHĘ bo po sąsiedzku mieszkają sobie konie. Obcowanie z naturą to coś co zawsze mnie uszczęśliwiało i uszczęśliwiać będzie i zauważyłam, że Córcia nasza też woli bawić się z mrówkami, ślimaczkami (po których za czorta nie można ot tak zmyć po nich śluzu z małych paluszków) niż chińskimi zabawkami. Choć i one są czasem potrzebne żeby pozbierać sobie szyszki albo niedojrzałe śliwki spadające do naszego podwórka. I wtedy jest zabawa w rzucanie śliwek przez szpary w płocie albo szyszek do miski z deszczówką. Jest też frajda ze spuszczania tych znalezisk z rynny, która służy za zjeżdżalnie. Ale szukanie koników polnych jest bardziej wciągające, dotykanie i podkładanie paluszków, by na nie weszły.
Jutro przejażdżka ciuchcią na karuzelach i kucykiem, który przewozi na swym grzbiecie małe dzieci.
Wczoraj zasypialiśmy przy piosenkach Bajmu. Beata i jej zespół koncertowali w amfiteatrze niedaleko nas. Dziś kołyszą nas do snu bluesowe rytmy...

poniedziałek, 25 lipca 2016

Fajnie jest

Pomimo tego, że skutki uboczne są coraz silniejsze i w skład moich codziennie zażywanych tabletek wchodzi Loperamid i Enterol, to staram się normalnie funkcjonować. Staram się zmniejszać ilość jedzonych owoców, by dodatkowo nie roztrajać jelit. Ubolewam, bo pochłonęłabym o wiele więcej tych dobroci - taka jestem pazerna :), ale boję się za każdym razem, kiedy jestem poza domem, że mogę nie zdążyć, więc lepiej nie kusić losu.

Wychodzimy sobie na spacery i napawamy się wakacyjną aurą. Najczęściej szukamy biedronek, które na małym paluszku zatrzymują się i rozchylają swoje skrzydełka odlatując do nieba. "Ojej!" - najczęściej to wydarzenie komentuje Dorocia takim właśnie okrzykiem. Ostatnio, myjąc naczynia, usłyszałam w radiu nowy singiel Adele, podeszłam i puściłam go trochę głośniej. Dorocia spojrzała na mnie i uśmiechnęła się wymownie. "Tańczymy" - powiedziałam. Gdyby ktoś nas wtedy kamerował - miałabym mega pamiątkę. Jak widziałam jej ruchy i to jak mnie naśladuje, wszystkie bóle odeszły w kąt, a my dwie pochłonięte wspólnym tańcem byłyśmy najszczęśliwsze na świecie. Dziś przez dłuższy czas wydurniałyśmy się na podłodze, jak rzadko - uwielbiam te nasze wspólne wygłupy. Nieraz wpadam w zadumę i myślę sobie ile jeszcze fajnych rzeczy przed nami - nie wyobrażam sobie za wiele, żeby nie zapeszyć, ale wizualizuję sobie te najfajniejsze sytuacje jakie mogą nas spotkać.

A tak z innej beczki, kiedy wylosowano nas na organizatorów kolejnych Światowych Dni Młodzieży, powiedziałam do Męża, że musimy w nich uczestniczyć. Niestety ciałem w Krakowie nie będziemy, ale duchem już tak.W pozytywny sposób zazdroszczę tym wszystkim, którzy będą przeżywać spotkanie z Papieżem na żywo. Mam tylko nadzieję że nikomu nic głupiego nie przyjdzie do głowy i nie zaburzy cudownej atmosfery tego wydarzenia - bo to co się teraz wyprawia...

piątek, 22 lipca 2016

To jest mój blog

Może się to komuś podobać lub nie, ale to co na blogu POMIMO WSZYSTKO jest wypisywane to tylko i wyłącznie moje przemyślenia. Nikogo z imienia i nazwiska nie wymieniam, nie obrażam i nie wytykam palcami. Mam dni lepsze i gorsze. Mogę pisać o fajnych, cudownych i niesamowitych rzeczach, które mnie spotykają, ale też mam prawo do tego by sobie skomentować, gdy mnie coś poirytuje. To ja biorę odpowiedzialność za treści jakie się tu znajdują. Jeśli mam ochotę to mogę sobie szczerze siarczyście przeklnąć, a tym bardziej napisać o brzydkim zapachu który mnie męczy, o korkach na drodze przez wypadek do którego wcale nie musiało dojść, o rodzicach bijących swoje dzieci, o właścicielach psów niesprzątających kup po swoich pupilach,  o dzieciach wrzeszczących pod moimi oknami, o matkach palących na placu zabaw pomimo zakazu, o ojcach którzy nie pomagają swoim partnerkom z różnych przyczyn, o sfrustrowanych kobietach wyżywających się przez swoje niepowodzenia. O wszystkim o czym tylko dusza zapragnie i jeśli komuś się to nie widzi, tak jak Wam: Eliza J., Kumeika, ALA, upiorna na lofrowce, M.P., to proszę nie wchodźcie tu a tym bardziej nie komentujcie.
Jeśli komuś źle z tym, że pomimo wszystko daję sobie radę pomaga mi fundacja, hospicjum domowe i wspierają mnie życzliwy ludzie to niech się do mnie zgłosi. Ja Wam wszystko oddam, ale gratis weźmiecie obowiązkowo chorobę, permanentny ból i cierpienie.

czwartek, 21 lipca 2016

Przemyślenia

Tak było wczoraj:

Stoję przed gabinetem i czekam na swoją kolej. Przed Instytutem widziałam pacjenta, który z kroplówką (domyślam się że to chemia) stał i palił papierosa. Wielu ludzi pytanych "dlaczego palisz, to nie pomaga w leczeniu..." mówi " a co mi zostało?". Jak to co - życie. Po co się leczysz marnujesz lekarstwo, które mógłby wykorzystać ktoś inny, ktoś komu zależy. Wiele razy wchodząc czy wychodząc z Onkologii widzę jak nałóg jest silniejszy od chęci.
Pamiętam jak leżała ze mną pacjentka, która wychodziła sobie po chemii na papieroska - śmierdziało od niej na odległość. Zwróciłam jej uwagę i stwierdzilam na koniec, że tylko zajmuje miejsce w tym szpitalu. Co mi odpowiedziała? "Ja to wszystko wiem, ale to jest silniejsze i mnie uspokaja..." silniejszy w tym przypadku jest rak, a na nerwy jest lek uspokajający albo folia bąbelkowa.
Siedzę i czekam między panią wręcz cuchnącą potem, a panią która wierci się jakby miała owsiki. Wychodząc z gabinetu pani Doktor powiedziała żebym sobie usiadła, bo to potrwa gdyż ma jeszcze parę pilnych rzeczy do skończenia. W poniedziałek czekałam ponad dwie godziny na lampy. Moja Córcia była bardzo grzeczna, chodziła z tatusiem po parku i oglądała roślinki, no a w Instytucie musiała przywitać się z rybkami.

 

Teraz też poszli sobie na spacer, lepsze takie rozwiązanie niż czekanie ze mną tutaj.

Mimo tego, że nie chcę podsłuchiwać pacjentów, to siedząc obok nich słyszę o czym oni dyskutują. I tak oto po raz kolejny słyszę, że nowotwory głównie biorą się z diety. Owszem z diety też, jeśli obżeramy się gotowymi daniami z tytki, kubeczka i mikroweli, bo tak wygodniej, bo nie ma czasu na gotowanie. A potem zalewamy to kolorowymi, gazowanymi napojami, więc efekt jest taki że organizm się buntuje. Nasze geny też mają wpływ na nasze komórki, jeśli chorowali rodzice, dziadkowie i inni krewni z jednej lini. Stresy też są świetną pożywką dla raka, ciągły pośpiech i ściganie się z czasem. Przeważnie od rodziców słyszałam, że ja to mam na wszystko czas "miałam, bo wtedy kiedy trzeba było to się spieszyłam, ale wtedy kiedy nie trzeba było to po co?". W moim przypadku na zmutowane komórki miału wpływ tabletki antykoncepcyjne, które brałam za młodu przez pięć lat. W sumie na nie zwalam największą winę. Hormonozależny nowotwór utworzył się dzięki mieszance zawartej w malutkiej, białej tabletce. W ulotce pod skutkami ubocznymi był taki zapis jak rak piersi. Był też zapis by nie spożywać alkoholu. Nie przestrzegałam go. Święta nie byłam w trakcie spotkań towarzyskich podstawowym trunkiem było wino i papierosy - cienkie Irisy. To był fajny czas. Nie zalewałąm się do nieprzytomności i nie jarałam jak głupia, ale to też czynnik wiążący się z chorobą. Także to jak się prowadzimy od początku ma ogromny wpływ na to co później stanie się z naszym organizmem. Najpierw jesteśmy zdrowi, młodzi i myślimy, że prawie niezniszczalni. Choroby nas nie dotyczą. Świetnie się czujemy, imprezujemy i nie zastanawiamy się czy coś w nas nie siedzi.
A sięgając pamięcią bardziej wstecz. Będąc małą dziewczynką miałam na tamte czasy "same dobrocie". Mnóstwo słodyczy (w tym rakotwórcze gumy turbo, barbie, kulki, donald, oranżadki w proszku i w plastikowym woreczku i inne kolorowe chemiczne syfy), napoje kolorowe gazowane w ogromnych ilościach. Owoce i warzywa też były, ale te "syfy" przeważały. Rodzice zawsze dawali mi pieniążek "na drożdżówkę", ale ja albo zbierałam te pieniążki, albo wydawałam na słodycze zamiast kupić sobie pożywną bułkę. Dopiero w technikum zaczęłam panować nad tym co jem. Zależało mi na tym, więc odżywianie było zdrowsze. Gdy sobie o tym przypomnę jak bardzo moi rodzice zachłysnęli się tymi "dobrodziejstwami" lat dziewięćdziesiątych, to aż mi ciarki przechodzą, ale nie mam pretensji że mama nie przygotowywała mi śniadania do szkoły i pozwalała mi obżerać się słodyczami. Wtedy byłam szczęśliwym dzieckiem.
Od kiedy jestem małżonką i prowadzę własne gospodarstwo domowe (czyli jakieś trzynaście lat), razem z moim mężem odżywiamy się naprawdę mądrze. Zupełnie inaczej prowadzimy naszą kuchnię niż było to robione w naszych domach. Teraz jest moda na zdrowe odżywianie i wiem że nie z powodu wyznaczonych trendów, ale z chęci wprowadzenia w życie mojej Córki zdrowych nawyków żywieniowych, by nie musiała za kilka lat zmagać się z otyłością, a nie daj Boże z innym gorszym świństwem, staram się patrzeć i pilnować co wkłada do buzi. Nie mam fisia na tym punkcie, ale staram się, by słodycze nie odgrywały głównej roli w jej diecie.
Kiedyś dobre rzeczy kosztowały grosze a słodycze majątek. Teraz jest odwrotnie. Nie mówię tu o czekoladach dobrej jakości tylko o tych batonikach, chipsach i napojach energetyzujących, które spożywają młodzi ludzie, których mijam wychodzących ze szkoły albo na placu zabaw. Nie mówiąc już o kolejnym hicie jakim jest papieros elektroniczny - to dopiero trucizna...

Czekam nadal. Byłam już w symulatorze gdzie zrobiono mi rysunek po lewej stronie klatki piersiowej. Teraz dostałam wskazówkę, że mam poczekać przy pracowni pomarańczowej. No to siedzę i czekam. I rozmyślam dalej.
Weszłam na blog dziewczyny, która też zmaga się z leczeniem onkologicznym  i co czytam, że ma wznowę, ale jaką?
Jeśli jesteśmy w trakcie leczenia lub po, ale kontrole są co miesiąc i badania są wykonywane systematycznie to jakim cudem można przeoczyć coś co ma wielkość mandarynki? Tak mam na myśli przypadek Anuk, który mnie wkurzył maksymalnie. To że moja wznowa w bliźnie nie została uchwycona przez Doktorke podczas rutynowych badań palpacyjnych to mnie tak bardzo nie zdziwiło, bo trudno było wymacać tego guzka - był malutki. Ja go wykryłam, bo mam świra na punkcie macania moich piersi i wiem co w nich tworzy się nowego. Ale nie wymacać tak dużego guza u pacjentki, która się bada i chodzi na usg i rtg? Gdyby był wykryty wcześniej to leczenie też wyglądałoby inaczej. Wiem co czuje teraz kobieta, która liczy na koniec leczenia, która chce wejść w tryby "normalności", a znów dostaje informacje że musi leczyć się od początku. Współczuję.

Jestem po naświetlaniach. Zaprowadzono mnie do tego samego pomieszczenia co wcześniej czyli na urządzenie o nazwie "złoty". Do połowy rozebrana leżałam z głową w podpórce i rękami uniesionymi nad głową. Maszyna brzęczała trochę dłużej niż wtedy kiedy naświetlała jajniki, ale też miała dwa ruchy - od góry i od dołu. Teraz czekam na przyjęcie do gabinetu. Dostanę wypis i dalsze wskazówki.

Na tę chwilę myślę sobie, że przydałaby się akcja przed onkologią - rozdawanie antyperspirantów wszystkim pacjentom i edukowanie jak ich używać. Nie ma dziś takiego upału, a w samej onkologii są nawiewy, ja wiem że ze stresu ludzie też się pocą, ale ludzie naprawdę woda mydło i trochę kulki albo sprayu pod pachy (są naprawdę niedrogie). Przestańcie kupować te szmatławe gazety a kupcie sobie zapach pod pachy, tylko umyjcie się najpierw. Albo inaczej jeśli jesteście umyci to weźcie świeże ubranie, a nie te spocone i prześmierdnięte. Płaszcze i marynarki też trzeba odświeżać - wąchajcie ubrania pod pachami i spodnie w kroku też...

Jestem tutaj już ponad dwie godziny. Głód mną sponiewiera okropnie. Dziś na obiad mam zamiar zrobić rybę. Jeszcze nie wiem jaką, ale dawno nie jadłam i chodzi za mną z surówką z kapusty kiszonej i marchewki. Upiekłabym coś znowu...

W gabinecie niczego się nie dowiedziałam. "Agatko mam tylu pacjentów dziś i taki zawrót, że Cię dziś puszczę do domu. Umówimy się na przyszły tydzień. Wtedy dostaniesz wypisy z radioterapii - bo dwie sekretarki mają urlop i nie ma jeszcze przygotowanych dokumentów dla ciebie. Także chciałabym Ci poświęcić więcej a czasu niż dziś dlatego umówmy się telefonicznie...". Oczywiście.

Wróciliśmy do domu koło siedemnastej. Głodni i zmęczeni. Oczywiście po drodze kupiliśmy składniki na obiad, ale zupełnie inne niż zamierzałam. Rybny był już zamknięty. Raczyliśmy się ziemniaczkami z koperkiem, mizerią i piersią z kurczaka. No a po godzinie padłam z bólu na sofę i zastygłam do siódmej. Po czym wędrowałam między toaletą a sofą blada od bólu. W jelitach miałam dosłownie rewolucje, a skurcze podbrzusza były tak silne, że przypominały te z miesiączkowania. Wzięłam nospę potem dwa ulgixy i leżałam zwijając się z bólu. dosłownie jakby stado dzikich zwierząt walczyło ze sobą w moim brzuchu. Ciężko było oddychać, a co dopiero wyleżeć w jednym miejscu. Po kolejnej godzinie męczarni wzięłam kolejne dwa ulgixy i dopiero koło jedenastej wszystko puściło. I wtedy zasnęłam jak dziecko.

A dziś wstałyśmy z Dorocią koło ósmej. Napromieniowany bok boli dość nieprzyjemnie, tak jak stłuczenie w brzuchu miętoli ale jakby mniej. Dzień rozpoczęłam od morfiny, a potem to już zleciało do godziny, aż po dwóch i pół tygodniach zjawił się Dziadek i wziął Wnusię na podwórko. Mam chwilę, by ogarnąć mieszkanie i się położyć - nie muszę dziś gotować, bo dostałam słoik świeżej zupy grzybowej (grzyby zerwane przez teścia)...