„Nie sztuka się buntować przeciwko światu – przeciwko deszczowi, kiedy leje, i słońcu, kiedy praży. Sztuka buntować się przeciwko swoim ograniczeniom w imię przekroczenia własnych granic” Ks. J.Tischner

piątek, 20 stycznia 2017

Zmiana

Jednym z tematów ostatnich tygodni był trzaskający mróz. Na naszym termometrze wskazywał najwięcej -27stopni. Miał swoje urocze strony ot np. iskierki spadające z nieba, bajecznie migoczące przy zamglonym słońcu. Gałęzie drzew pokryte zamarzniętym śniegiem. Dźwięk skrzypiącego śniegu pod podeszwą i chociażby dzieci, które nie przejmując się szczypiącymi policzkami od wiatru, dzielnie zjeżdżały na sankach. Ale aura dawała też w kość. I tylko słychać było w wiadomościach o problemach z pojazdami, o smogu, o wypadkach, zwierzętach pozostawionych samym sobie, zaczadzeniach i śmierci kolejnego zamarzniętego.
Chciałabym żeby ta zima się już skończyła. Jestem wychudzona i nie potrafię zagrzać ciała, wszystko mam skostniałe. Potrzebuję ciepła, słońca, większej ilości spacerów, zieleni i kolorów.

Myślałam, chciałam , miałam nadzieję że ten stary rok zabierze ze sobą choć trochę moich dolegliwości - nic z tego, mam wrażenie że ich przybywa. Przed świętami zlecono mi sterydy, które wstrzykiwałam podskórnie. Niewielka dawka, ale trochę pomogła i kaszel mniej męczył, ból w niektórych miejscach był lżejszy i stałam się bardziej aktywna, nie leżałam już tyle w łóżku z rurką w nosie wdychając tlen. Udało mi się nawet pójść na spacer, po dłuższym czasie nie wychodzenia z domu. Gdy tylko lekarz stwierdził bym zakończyła leczenie sterydami wszystko przyszło ze zdwojoną siłą. Kaszel doprowadzający do wymiotów, bóle kości, gorączka, bóle podbrzusza. Przez dwa tygodnie zmagałam się z zapaleniem jamy ustnej i przełyku. Nadżerki, pleśniawki i opuchnięty język spowodowały, że przez jakiś moment nie potrafiłam mówić, jak musiałam coś powiedzieć dziecku sepleniłam tak bardzo że i tak mnie nie rozumiało. Trudno mi było cokolwiek połknąć, więc nie jadłam tylko piłam nutridrinki i chłodną herbatę. Jeszcze tylko jedna strona zaczerwienionego gardła i koniec męczarni przynajmniej z jednym paskudztwem.

Tydzień temu pozmieniano mi leki, wycofano morfinę i plaster, a wprowadzono lek, który jest nowością wśród silnych leków przeciwbólowych. Te nowoczesne tabletki, które połykam rano i wieczorem należą też do grupy opoidów. Podobno mają mieć mniej skutków ubocznych. Po tygodniu stosowania mogę stwierdzić, że boli mnie bardziej, a największym skutkiem ubocznym jest senność, jak tylko dłużej posiedzę to zasypiam, jakbym wpadała w śpiączkę, tracąc całkowicie świadomość. Tracić kontakt z rzeczywistością przy małym dziecku jest bardzo niebezpiecznie, ale nad tym nie da się zapanować. Staram się być cały czas w ruchu, ale są momenty, że bóle są już tak silne że nie daje rady i muszę odpocząć.

Otrzymałam przedwczoraj wynik z tomografii klatki piersiowej.     
Do tej pory miałam nadzieje, że aż tak źle nie będzie, choć z każdym dniem przychodził coraz większy lęk, strach, że skoro tak długo Doktórka nie dzwoni to musi coś być na rzeczy. Powiedziane było "...przed świętami do Ciebie zadzwonię, to się spotkamy jeszcze w tym roku...". Jedyne co otrzymałam to wymianę świątecznych życzeń smsem. Po długim czasie takiego oczekiwania to ja się upomniałam, bo nie wytrzymałam tego milczenia i po paru godzinach otrzymałam na maila opis badania.

Lewa część klatki piersiowej ma zmniejszoną objętość, miąższ płucny nieprawidłowy, bezpowietrzny znajdujący się w dolnej części płuca z licznymi torbielami powietrznymi. w obrębie tego miąższu niewielkie obszary płynnej gęstości. W jamie opłucnowej widoczny jest ograniczony zbiornik płynu grubości do 19 mm. W górnej części klatki piersiowej znajduje się jama powietrzna. Retrakcja żeber po stronie lewej.
Prawe płuco prawidłowo powietrzne. Zagęszczenia śródmiąższowe okołooskrzelowe sugerujące obecność niewielkich zmian zapalnych. W szczycie tego płuca zmiany włókniste. Jama opłucnowa wolna od płynu.
W obrębie kości w trzonach kręgów Th widoczne są ogniska rozrzedzenia struktury kostnej obraz jak w przypadku rozsiewu do kości. Taka zmiana widoczna jest również w dolnej części trzonu mostka w obrębie rękojeści. Liczne zmiany sklerotyczne w kościach. Złamanie kilku żeber prawych.

Zadzwoniłam do Doktórki z pytaniem co dalej robimy. Dostałam propozycję jednorazowego naświetlenia (przeciwbólowo) odcinka lędźwiowo - krzyżowego, bo dolny odcinek kręgosłupa to ta część na którą najbardziej narzekam jeśli chodzi o bóla złamanych żeber nie można naświetlać. Dalszym leczeniem jest nadal hormonoterapia. 


wtorek, 3 stycznia 2017

Pozdrawiam noworocznie

Za oknem wietrzysko rozszalałe tańczy z puchem, nie przejmując się z czym za chwilę się zderzy. Moja Córcia od dwóch godzin smacznie śpi. Ja z kubkiem "zimowej inspiracji" zastawiam się jak radzi sobie mój Mąż z bieganiem w tej aurze. Zjadam ostatnie kawałki ciasta marchewkowego i myślę jak ugryźć ten post. Mogłabym zrobić przeplatankę wydarzeń jakie miały miejsce w minionym roku, ale chyba wolę nazbierać te pozytywne, którymi zaszczycił mnie los.

W trakcie Świąt, walczyłam o dobry nastrój w naszym domu, pozbierałam się na tyle na ile pozwalał mi ból i udało się. Święta minęły bardzo spokojnie, nasza trójka ciesząc się sobą pomału delektowała się kolędami, potrawami, dekoracjami i tymi wszystkimi magicznymi chwilami jakie dane nam było przeżyć. Nas odwiedzano, my odwiedziliśmy, byliśmy zobaczyć stajenkę i zaliczyliśmy parę spacerków. 

No a potem przyszedł czas podsumowań, ale moje były telegraficzne.

To był dobry rok.
Dużo cudownych doświadczeń, wiele radości i wzruszeń.
Nowe znajomości i wspaniałe chwile, spotkania z bliskimi.
Rok dający mi dużo nadziei w to, że będzie lepiej. I było lepiej.
Otrzymałam dużo wsparcia, nadziei, miłości i zrozumienia.

Z każdym dniem powtarzam sobie, ile mam szczęścia, że żyję.

Bądźcie ze mną i w tym roku - każdego dnia.

Cieszcie się zdrowiem i niech Wam sprzyja szczęście.

sobota, 24 grudnia 2016

Życzenia

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia życzymy spokoju i magicznych wspomnień. By nie zabrakło radości i życzliwości przy świątecznym stole.  W nadchodzącym Nowym Roku dużo szczęścia i  pomyslnosci. Byście cieszyli się zdrowiem i spełniali swoje marzenia.
Agata , Tomasz z Dorotką ;)

czwartek, 15 grudnia 2016

Kilka słów

Jestem. Byłam w onkologii. Wyniki krwi nie najlepsze. Tomograf potwierdzający wyniszczenie płuca lewego, które opadnięte uciska inne narządy. Nie mam jeszcze opisu, ale po badaniu wyszła do mnie Pani Doktórka opisująca badanie i pytała czy ostatnio nie mam większych duszności, bo od ostatniego razu obraz wskazuje na stan dużo gorszy. Co tu dużo pisać męczę się, przyjmuję leki, chodzę na badania, walczę by ukoić ból, by żyć

A tak z lepszych rzeczy moja najcudowniejsza Dziewczynka skończyła trzy latka, jestem Bogu wdzięczna za każdy spędzony z nią dzień.

Mam wyrzuty sumienia, że nie piszę "na bieżąco" - ale liczę na wasze zrozumienie.
Dziękuję wszystkim z osobna, ściskam jak tylko mogę i wierzcie mi jestem dla Was pełna podziwu - dziękuje że jesteście.

piątek, 18 listopada 2016

Żebro

Silny kaszel doprowadził do pęknięcia żebra, poza tym stworzyła się jakaś narośl. Spanie na boku stało się zupełnie niemożliwe. Nadwyrężyłam przez to odcinek krzyżowy kręgosłupa, bo po takim spaniu na siedząco padłam na łóżko kolejnego dnia, zmuszając się do spania na plecach. Jakiś czas temu obudziłam się z krzykiem. ból nie do opanowania. Kaszel powodował taki ból w krzyżach, że nie potrafiłam znaleźć żadnej pozycji żeby nie krzyczeć. Upadłam na czworaka, myślałam że to coś da, że trochę ustąpi  - nic z tego, ból był jeszcze większy, jakby ktoś mnie chłostał. Wykrzywiałam się na wszystkie strony. Wzięłam (dzięki mężowi) wszystko co miałam przeciwbólowego i tabletki na kręgosłup i stawy i powiększyliśmy plaster na silniejszy i morfinę na większą dawkę. Czekałam i cierpiałam i nic. Zrobiłam przysiad i wtedy mogłam kaszlnąć krzycząc o połowę ciszej. Męczyłam się tak do przyjazdu pielęgniarki. Czopek przeciwbólowy z silną dawką leku i steryd podskórnie dopiero pomógł. Zasnęłam jak dziecko. Dziś przyjechała rehabilitantka, robiła co mogła. Zobaczymy co przyniesie terapia czaszkowo-krzyżowa. Leki utrzymują mnie przy życiu bez krzyku z bólu. 

niedziela, 13 listopada 2016

Jak jest

Siedzę na krześle i zasypiam, już piąty raz.
Kiedy skarżyłam się się na taki "ul" w organizmie pozmieniano mi lekarstwa i organizm się przeinstalował. Nie można niczego wyważyć. Odsunięto mi sterydy i teraz jestem bardzo senna, nie znaczy to, że sen w nocy jest błogi, bo mam ataki kaszlu i mega duszności.
Mąż musiał wziąć opiekę na mnie, bo ja nie jestem w stanie zrobić nic. Po tygodniu chodzenia tylko do toalety, stwierdziłam, że pomyję naczynia, skończyło się prawie utratą przytomności. Mam znów koncentrator tlenu. Jestem po antybiotykoterapii, stan podgorączkowy został, ale na szczęście wysokie temperatury ustąpiły. Boli mnie wszystko od tego gwałtownego kaszlu.
 Kilka dni temu byłam na rtg płuc, nie dostałam jeszcze opisu ale zdjęcie wygląda bardzo nieciekawie. Hospicjum chciało odciągnąć płyn, albo wysłać mnie do szpitala na pulmonologie. Boje się, bo kiedy byłam na naświetlaniu w onkologii niby miało być bez sensacji. Morfologia wyszła nie najgorzej - jak na człowieka chorego, ale markery nowotworowe i próby wątrobowe znacznie podwyższone. Co się okazało naświetlania jajników, zrobiły troszkę spustoszenia, ale nie przyniosły zamierzonego efektu. Nadal hormony szaleją i profil hormonalny wskazuje na to że jestem w środku cyklu, kolejne wskazują na to że jestem w menopauzie. A prolaktyna jest znacznie podwyższona co jest kompletną klapą.
Córcia jest już zdrowa - pierwsze dni były bardzo ciężkie mimo że to zwykłe przeziębienie. To już historia. Jest pocieszna radosna i codziennie przychodzi rano mówiąc "dzień dobry mamusiu", a ja nie potrafię nawet głowy odwrócić, bo od razu zaczynam się dusić
.Bardzo chciałabym pisać częściej. Żeby ten blog miał zachowany swój styl. Ale nawet to, że teraz piszę jest dla mnie wielkim wysiłkiem.

środa, 26 października 2016

Sztuczny sen

Za chwilę odejdę w sztuczny sen. Garść silnych tabletek pozwalają mi na czterogodzinny spoczynek. Obudzę się jak co noc w środku głuchej ciemności i będę dusic się do pościeli zanim nie zadziała kolejna dawka leków dzięki którym nie przesiedzę na krześle kolejnych godzin do rana.  Czasem sen jest głuchy czarny- jakby ktoś podał mnie narkozie. Czasem mam koszmary tak realne ze budzę sie zlana potem.
Poranki sa ciężkie, kiedyś opisywałam to że muszę wykaszleć wszystko co zalegało przez noc. Lecą łzy, leci wydzielina z nosa i wymiotuje czymś w rodzaju piany, żółci i połkniętej nieświadomie wydzieliny z opłucnej. Trwa to tak długo az morfina zadziała. Moja niunia przychodzi się tulić przynosi chusteczki i mówi "kocham cię mamusiu" a ja duszę się jeszcze bardziej z płaczu i niemocy...
Będę tu rzadko do czasu aż choroba opuści moje dziecko. Nic poważnego ale wykańczające jeszcze bardziej niż tylko przy mojej niemocy.