W trakcie leczenia hiperkalcemii otrzymałam propozycję udziału w badaniach klinicznych. Pani Docent przyniosła procedury, z którymi musiałam się najpierw zapoznać potem przedyskutować je z Mężem i podjąć decyzję podpisując kilkanaście papierków. Tak też zrobiłem, nowoczesne leczenie zachęciło mnie do tego by zgodzić się na ten krok skoro dają mi taką możliwość. Osoby, które miały się zakwalifikować to pacjenci poniżej 45 roku życia, chorzy na jeden z wymienionych tam nowotworów, mający zmutowany gen DNA. Ja miałam wykonane badania genetyczne w Gliwicach i wynik wyszedł negatywny tj. nie znaleziono żadnych zmutowanych genów w łańcuchu... Dlaczego w takim razie dostałam tę propozycję, bo amerykańskie laboratorium nie bierze w ogóle pod uwagę badań wykonanych w Polsce. Także oddałam dwie ampułki krwi, które zostały wysłane kurierem do Stanów Zjednoczonych. Na wyniki miałam czekać 10 dni od wyjścia z onkologii. Cóż miałam do stracenia.
Po tygodniu hospitalizacji pojechałam do domu. Czekając na wyniki zmagałam się z potwornym bólem. Mimo tego, że wróciłam do plastrów z fentanylem to nie przynosiło mi to żadnej ulgi. Dostałam skierowanie do poradni leczenia bólu z adnotacją "epizod hiperkalcemii humoralnej". Terminy były tak odległe, że nie dano mi szans, na normalną jakość życia. Ból upadlający, niszczący mnie od środka. Płakałam nocami po cichu, by nie obudzić moich domowników. To co brałam przeciwbólowego pomagało na krótką chwilę. Padałam wymęczona i sponiewierana na łóżko i usypiałam, a potem znów ból mnie wybudzał i sprawiał, że siadałam na podnóżek opierałam głowę o sofę i rozkładając ręce wyłam resztkami sił. Nie mogłam leżeć na bokach przez opłucną i port, ani na brzuchu bo nie potrafiłam oddychać a tym bardziej na plecach, bo miałam uczucie, że leżę na metalowych prętach. Po tygodniu faszerowania się dużymi dawkami przeciwbólowymi, przyszedł czas na zrobienie sobie badań z krwi - zgodnie z zaleceniem lekarza wypisującego mnie z onkologii. Okazało się, że poziom wapnia we krwi znów jest dużo ponad normę.
Zadzwoniłam ponownie do
poradni bólu i prosiłam jak tylko potrafiłam, by mi pozwolili przyjechać i
poczekać na lekarza, bo jak będę dłużej czekać to mnie zniszczy ten ból. Zrobię
wszystko, żeby mnie przyjął, będę nawet ostatnimi siłami czekać do końca
jego przyjmowania w poradni. Pozwolono mi, więc siedziałam tam i czekałam na swoją kolej.
Niestety w poradni, do której się dostałam nie leczyli hiperkalcemii,
jedyne co mógł zrobić lekarz, to ustalić jakieś leczenie bólu nowotworowego.
Powiedział, że mam przyjść po tygodniu na kontrolę i jak najszybciej
skontaktować się ze swoim lekarzem prowadzącym moje ostatnie leczenie
onkologiczne. Dodał też, że w moim przypadku powinnam zapisać się do hospicjum,
aby to do mnie przyjeżdżała pielęgniarka i lekarz, również w takich sytuacjach.
Po skontaktowaniu się z lekarzem, otrzymałam info, by natychmiast udać się do
szpitala w celu wypłukania wapnia. W szpitalu do którego trafiliśmy z Mężem,
bardzo zainfekowana lekarka pełniąca tam akurat dyżur, (po konsultacji z innym
lekarzem) postanowiła na siedem godzin położyć mnie na izbie przyjęć i tak
wypłukać ze mnie wapń. Niestety tam również nie podano mi Zomikosu („ponieważ
lek jest za specjalistyczny jak na możliwości szpitala”). Skończyło się na tym,
że wróciliśmy do domu i na drugi dzień próbowałam bez skutku skontaktować się
ponownie z lekarzem od skierowania.W między czasie zadzwoniłam do onkologii, by dowiedzieć się co z wynikami, otrzymałam informację "Pani Agato wyniki są takie same jak w Polsce. No a to panią dyskwalifikuje z tego nowoczesnego leczenia. Proszę zadzwonić za tydzień, ustalony zostanie termin podania chemii z NFZ-tu. W tej chwili jest to nie możliwe, by zwołać konsylium, bo nie ma Pani Docent". W kolejnym tyg. miałam wyznaczony termin na badania, zanim jednak się tam udałam postanowiłam zapytać osobiście lekarza - co mam dalej robić. Wypisał mi skierowanie do poradni leczenia bólu w onkologii, skoro mam takie problemy z uzyskaniem tego leku. Podano mi w końcu Zomikos i tu również otrzymałam informację, że jeśli przejmie mnie hospicjum na podstawie informacji widniejącej przy ostatnim wypisie („…rozpoczęto chemioterapię paliatywną I linii w oparciu o Paklitaxel.”), wtedy całe leczenie bólu nowotworowego przejmie lekarz z hospicjum, a lek będzie można podawać mi w domu. Przemyślałam wszystko i zapisałam się do hospicjum domowego w Bytomiu.
Wracając do wydarzeń, które ciągle powstrzymywały mnie od podania chemii. Wszystko byłoby w porządku gdyby nie to, że odkąd wróciliśmy ze szpitala (z płukania) mój stan niestety się pogarszał. Zainfekowana izba przyjęć sprawiła, że ja i mój mąż nabawiliśmy się jakiegoś wirusa, którego po czasie dostała przez nas Dorotka. Każde z nas musiało przejść przez antybiotykoterapię. Moja infekcja była najostrzejsza – kaszel, duszności, temperatura 38. Kiedy zadzwoniłam do onkologii i powiedziałam, że jestem na antybiotykach powiedziano mi, że mam się zgłosić jak tylko się wyleczę. Niestety od czasu chemioterapii mój żołądek wyczyniał ze mną cuda, a "końskie" antybiotyki i to co zaczęto wprowadzać w poradni bólu (17 tabletek dziennie) sprawiło, że mdłościom i wymiotom nie było końca. Nie mogłam już przyjmować antybiotyków doustnie.
Doszło do tego, że dostałam inne antybiotyki -domięśniowe, lecz po dostaniu się do hospicjum otrzymałam zlecenie na dożylne podawanie leku, abym nie skarżyła się więcej na przebijający ból po podaniu domięśniowym.
Infekcje, wirusy zażegnałam po 14 dniach , niestety uporczywych wymiotów nie. Przez
tydzień nie spożywałam żadnych posiłków, ponieważ gdy tylko dotykały ścian
żołądka zwracałam je. Po wizycie lekarza z hospicjum, dostałam zalecenie, by
nic nie jeść i nic nie pić przez kolejne dni. Nawadniać się kroplówkami
(glukoza, elektrolity, sól fizjologiczna) trzy razy dziennie, plus sterydy 2x1 dexaven, 2x1 gelicid 40, 3x1 metoclopramid podskórnie oraz morfinę podskórnie
5m/4h. Po tygodniu poinformowałam go, że niestety silne
odruchy wymiotne nadal mi towarzyszą (powietrze ze śliną). Byłam bardzo
obolała, miałam pozrywane mięśnie brzucha, bolała mnie klatka piersiowa, pojawił się obrzęk
krtani i strun głosowych. Odjęło mi mowę. Otrzymałam wtedy informację, że mam nadal się
nawadniać, spróbować jeść (kleik, kisiel) zmniejszyć sterydy na raz dziennie i
czekać na telefon ze szpitala św. Kamila w Tarnowskich Górach. Tam przyjmą mnie
na oddział medycyny paliatywnej i zrobią badania.
Przed świętami trafiłam na tydzień do szpitala. Na moją prośbę zrobiono mi gastroskopię. Potem dodatkowo wykonano badania z krwi. Nawadniano mnie i podawano leki przeciwwymiotne i morfinę. Wyniki gastro.wyszły bardzo dobrze, żadnych wrzodów, polipów, żadnych odchyleń od normy. W badaniach krwi też niczego nie znaleziono - wszystko w normie. Nikt nie miał pomysłu skąd te odruchy wymiotne się biorą. Zanim trafiłam do szpitala, na piątek miałam ustaloną konsultację z Panią Docent, by w końcu móc znów ruszyć z leczeniem i coś konkretnego ustalić. Pojechałam na nią ambulansem (mój Mąż dojechał z domu, by mi jak zawsze towarzyszyć). Pani Docent zleciła na już TK głowy, by i tu wyeliminować powód wymiotów, powiedziała też, że nie widzi sensu dalszego pobytu na oddziale paliatywnym skoro wszystko można podawać w razie czego w domu. Wróciłam więc do szpitala poczekałam, aż Zomikos skapnie do końca i wypisałam się do domu. Wynik TK był po świętach i wyszedł pozytywnie dla mnie. Rozsiew w mózgowiu wykluczony. Dzięki temu mogłam po trzech miesiącach od podania pierwszej chemii znów rozpocząć swoją wojnę na nowo.Obecnie jestem w domu po pierwszym cyklu Nevalbiny, ale o tym w kolejnym poście...
