„Nie sztuka się buntować przeciwko światu – przeciwko deszczowi, kiedy leje, i słońcu, kiedy praży. Sztuka buntować się przeciwko swoim ograniczeniom w imię przekroczenia własnych granic” Ks. J.Tischner

czwartek, 16 kwietnia 2015

Dlaczego? bo kopano leżącego...

        Miesiąc grudzień nie był przeznaczony tylko na moje przyjemności, musiałam w trakcie odzyskiwania energii pojawiać się w onkologii. A to na kolejnym konsylium, gdzie mówiono o cisplatynie podawanej cotygodniowo, a to o załatwieniu terminu w innym szpitalu w celu założenia portu dożylnego, by mieć możliwość podawania chemii z racji tego, że żyły skrajnie wyczerpane. Wykonano też badanie PET, by mieć pewność, że rozsiew jest tylko/aż w opłucnej. Musiałam też załatwiać mnóstwo różnych zaświadczeń do ZUS-u i Fundacji Rak'n'Roll oraz recept u lekarza rodzinnego. Jednak to nie przysłoniło niczego ważnego w naszym domu nawet cudownych chwil Świąt Bożego Narodzenia i przywitania Nowego roku.

Za to miesiące styczeń i luty były pełne skrajnych emocji. W pierwszym tygodniu stycznia dowiedziałam się, że mam przerzuty do kości, a konkretnie do trzonu mostka. Miałam, też w tym okresie zakładany port dożylnym

http://www.onkonet.pl/dp_port_dozylny.php

http://www.alivia.org.pl/port-dlugoterminowy-dostep-dozylny/

tylko w znieczuleniu miejscowym, jak to chirurg powiedział każdy organizm jest inny i żyły u każdego są inaczej usadowione. Ze mną nie było łatwo. Po 45 minutach dotykania moich nerwów wewnątrz klatki (co sprawiało, że jęczałam z bólu - to nie jest zabieg bezbolesny - wszytko czuć po nerwach), lekarz chciał zrezygnować, bo nie dawał rady znaleźć grubej żyły, ale dzięki młodej stażystce, której posłuchał (a na końcu podziękował) udało się pomyślnie założyć port i zakończyć zabieg.


Zadowolona, po tygodniu wstawiłam się na onkologię , by zgodnie z ustaleniami otrzymać pierwszą chemię. Niestety lekarka sprowadziła mnie na ziemię, wylewając swoje żale odnośnie nowego systemu dot. zielonych kart, które wprowadził w życie minister zdrowia (specjalnie z małych liter z braku szacunku). Dostało mi się również za to, że jestem jej dwusetną pacjentką i czy mam świadomość tego, że rozsiewu się nie da wyleczyć a leczenie jest paliatywne i nie wie na ile przedłuży mi życie. Usłyszałam też, że obydwoje z mężem źle umyliśmy uszy, bo ona żadnej cisplatyny mi nie poda i nigdy chemii się nie podaje w cotygodniowych odstępach. Kiedy uświadomiłam ją, że te ustalenia były dokonywane na konsylium na którym ona też była obecna, powiedziała tylko, że może podpisała kartę konsultacyjną, ale to jest nie ważne. Kazała mi zrobić dwa zupełnie nic nie wnoszące badania, bo PET (sprawdzian) był robiony miesiąc temu i dał najbardziej wiarygodny obraz rozsiewu raka, poza nim każde badanie jest kartkówką. Przestawiła mi też termin i kazała przyjść za dwa dni, bo musi zwołać ponownie konsylium już beze mnie, by ustalić nowy plan leczenia chemią. Oczywiście nie byłam jej dłużna powiedziałam jak nieetycznie i nieprofesjonalnie się zachowuje i wyszłam. W dniu podania pierwszej chemii obiecalam sobie, że ta kobieta prowadzi mnie ostatni raz i zrobię wsztstko , by przydzielili mi inną lekarkę/lekarza przy kolejnym cyklu. Po powrocie do domu miałam siłę, by na drugi dzień napisać odpowiedniego maila do pani Docent.

Wracając do chemii, po 72 godzinach od podania paxitacelu, przez trzy tygodnie na przemiennie wykańczały mnie skutki uboczne, począwszy od kłującego bólu mięśni, ścięgen i kości, przez piekące bóle w opłucnej, skurczowe bóle macicy i jajników, biegunkę na przemian z zaparciami a co za tym idzie hemoroidami, zapalenie błony śluzowej przewodu pokarmowego, jamy ustnej, pochwy,
odbytu, oczu, nosa, aż do krwotoku z dróg rodnych i krwiomoczu. Wisienką na torcie  były przenikające prądy, porównywalne do tych, które czujemy uderzając się w to felerne miejsce w łokciu. Nazywa się to neuropatia obwodowa. Te odrętwienia koniuszków palców mam do tej pory. Przez tą neuropatię nie mogłam niczego utrzymać w dłoniach. Przez pierwszy tydzień nie umiałam sama dojść do wc, a o kąpieli nie było mowy. Faszerowałam się tabletkami i proszkami przeciwbólowymi w końskich dawkach. Wypadły mi po tygodniu włosy, więc ile tylko zdołałam uratowałam i wysłałam do fundacji, dla akcji "Daj włos"


W lutym wstawiłam się na kolejny cykl cała zmaltretowana, tak obolała i słaba jakbym weszła do ciemnej bramy i dostała niezły wpierdol od chuliganów z bejsbolami. Gdy zobaczyłam młodą uśmiechniętą lekarkę bardzo się ucieszyłam, ale gdy przeczytała moje wyniki i powiedziała, że wlewu nie będzie, moja radość automatycznie zniknęła... CDN