„Nie sztuka się buntować przeciwko światu – przeciwko deszczowi, kiedy leje, i słońcu, kiedy praży. Sztuka buntować się przeciwko swoim ograniczeniom w imię przekroczenia własnych granic” Ks. J.Tischner

wtorek, 3 stycznia 2012

Żadnego okaleczania...

              Dzisiaj nie spałam, ale czuwałam i słyszałam jak krew przepływa przez moje żyły. Wstaję przed wyznaczonym czasem i szykując się popijam nospę melisą z miętą. O 8:30 siedzimy już przed gabinetem. Mijają godziny, a my wsłuchani w swoje mp3 obserwujemy ludzi. Po dwóch godzinach wstaję i czekam już do samego końca kołysząc się z lewa na prawą i na odwrót. O godzinie 11:30 słyszę jak moje nazwisko zostaje wywołane. Wchodzę i widzę kilka kobiet, które zbierają papiery i siadają w półkolu na krzesłach, na przeciwko kozetki na którą każą mi usiąść. Siadam i czekam, aż sześć pań również zajmie swoje miejsca. 

- "Pani Agato, była pani wczoraj na konsultacji, i zapewne domyśla się pani, że szczególny z pani okaz, bo prawie się tu pokłóciłyśmy o panią". 

- "Tak, byłam i muszę przyznać, że konsultacja narobiła mi niezły mętlik w głowie, nie ukrywam też, że przygotowałam parę pytań na dzisiejsze spotkanie". 

- "W takim razie pani Agatko proszę zacznijmy od nich".  

- "Doktór S. wczoraj zapytała, czy proponowano mi amputację piersi i czy mam świadomość jakie ryzyko niesie jej pozostawienie. Czy rzeczywiście, gdyby taka metoda leczenia jaką Panie mi zaproponowały, miałaby zagrażać mojemu życiu w tak dużym stopniu jak to wczoraj mi przedstawiono, to zaryzykowały by panie aż do takiego stopnia?". 

 Moja doktór prowadząca wyjaśnia, że przedstawiono mi wszystkie metody leczenia, zaznaczając że amputację stosuje się za każdym razem przy wznowie, ale są przypadki, że się odstępuje od tej radykalnej metody ponieważ lokalizacja guza pozwala na tego typu alternatywę. 

 - "Pani doktór dlaczego wobec tego nie wszyscy popierają Pani metodę?". 
I tu odzywa się Doktór L. mówiąc:

- "Pani mnie nie zna, ale ja również jestem radiolog-onkolog i również mam odmienne zdanie. Uważam, że to jest za duże ryzyko ponieważ jest pani młodą osobą i trzeba pani przedłużać życie. Ma pani 30 lat prawda?... aha czyli 28 to jest pani jeszcze młodsza, wobec tego jeśli nie będzie amputacji w pani przypadku, może pani nie dożyć nawet 50tki". 

Pomyślałam sobie, no patrzcie jaki prorok się znalazł. Żadna z pozostałych pań nie potwierdziła jej obaw. Zadaję zatem kolejne pytanie:

- "Proszę mi powiedzieć, jakie metody zastosują panie w leczeniu po amputacji, a jakie jeśli nie wyrażę na nią zgody?". 

Doktór L. znów zabiera głos: 

- "Pani Agato, w przypadku amputacji piersi, miałaby pani po operacji chemioterapię, potem hormonoterapię przy uśpieniu pani miesiączki, czyli kastracji poprzez ingerencję naświetlaniem jajników". 

Pomyślałam sobie co za piękny scenariusz, ale nie mija kilka sekund i zwracam się do mojej onkolog:

- "Pani doktór, proszę mi powiedzieć, czy prawdą jest, że po zaprzestaniu kastracji farmakologicznej i ponownej owulacji moja hormonoterapia nie ma sensu? Takie informacje uzyskałam na wczorajszych konsultacjach". 

Doktór T. wyjaśnia mi, że wszystko co do tej pory było robione jest zgodne z procedurami leczenia jakie onkolodzy wprowadzają przy raku piersi, nie ma w tym nic dziwnego i bezsensownego. 

- "To proszę mi powiedzieć, po co zatem wyznaczono mi termin na wczoraj, skoro tamta pani Doktór, jest mi całkowicie obca i w ciągu 30 minut daje sobie prawo do podważania Pani autorytetu, mieszania mi w głowie i przekreślania naszej wspólnej trudnej, pięcioletniej walki, a w dodatku nie ma jej tu dzisiaj z nami, mimo że miała być?". 

- "Pani Agatko, nie dziwi mnie postawa Doktór L., ale nie mówmy o tym, muszę tylko powiedzieć, że nie miałyśmy wpływu na termin konsultacji, który był wyznaczony prawie miesiąc temu." 

- "No dobrze pani Doktór, proszę mi powiedzieć jakie jest pani stanowisko w mojej sprawie. Jak będzie wyglądało moje leczenie gdy nie wyrażę zgody na amputację?". 

- "Biorąc pod uwagę dotychczasowe pani postępowanie diagnostyczno-terapeutyczne, moje koleżanki ponownie przedstawiły pani propozycję leczenia radykalnego tj. amputacji piersi. Ponieważ z tego co słyszę przez zadawane przez panią pytania, nie jest pani "chętna" na amputację w związku z tym, proponuję pani odstawienie hormonoterapii (tamoxifenu). Zostanie pani zakwalifikowana do pooperacyjnej chemioterapii (III cykle wg FEC w amb, następnie III cykle wg docetaxel w warunkach KOKiD). Zrobimy UKG serca i badanie krwi, potem (w marcu) rezonans magnetyczny piersi. Jeśli wynik pokaże, że są uchybienia od normy w piersi wtedy bezdyskusyjnie będziemy amputować pierś, jeśli jednak pierś będzie czysta od utkań nowotworowych wówczas będziemy rozmawiać o hormonoterapii i dożywotnim usunięciu jajników, albo przez naświetlanie albo przez zabieg chirurgiczny. Z wynikiem RM piersi zostanie pani przedstawiona konsylium, na którym ustalimy wskazania do ponownego napromieniowania piersi i loży pooperacyjnej. Będzie pani pod moją stałą opieką, a na samym końcu zrobimy PET, by mieć jeszcze większą pewność, że nic w pani już nie siedzi".

Doktór L. kiwa głową z niedowierzaniem i robi się czerwona ze złości. Doktór K. pyta mnie:

- "Czy ma pani dzieci?". 

- "Nie pani doktór nie mam, mieliśmy się starać od tego roku, ale jak pani widzi nie mamy takiej możliwości". 

- "W takim razie pani Agatko proszę nie zadręczać się tą kastracją, zrobimy co w naszej mocy".

 Pani Doktór A. zadaje mi pytanie: 

- "Pani Agato, ze strony chirurgów mogę powiedzieć, że wycięliśmy cześć piersi i część mięśnia piersiowego, guz był usytuowany w takim miejscu, że wycinając margines w górę mogliśmy wyciąć jedynie 7mm, potem była już skóra i powietrze, natomiast w dół mogliśmy wyciąć tylko 3mm ponieważ potem była już kość z żebra. To od Pani zależy jaką decyzję pani podejmie, także ja z mojej strony powiem tylko, że kolejną rzeczą jaką mogę zrobić to "ostatnie cięcie". Czy może nam pani powiedzieć jaka jest pani decyzja?". 

Pani Doktór T. unosi się rzucając: 

- "Na miłość boską, przestańmy ciągle okaleczać te kobiety, to nie jest jakiś królik doświadczalny. Metody, które wam przedstawiłam stosuje się zagranicą w Stanach Zjednoczonych, we Francji, to tylko w Polsce ciągle nie potrafią przetłumaczyć sobie, że bez podejmowania ryzyka nie ma postępów. Każda z nas chce dla naszej pacjentki jak najlepiej, każda chce żeby zaczęła normalne życie. Wyniki pokazują że marginesy są czyste, nie ma przerzutów na inne narządy...".  

Patrzę na wszystkie panie i zwracam się do mojej Doktór T.:

- "Jeśli bez amputacji i po amputacji leczenie, jakie mi panie przedstawiły, jest tak bardzo podobne do siebie, to nie zgadzam się na amputację. Mam ogromne zaufanie do pani Doktór T. i jestem bardzo zadowolona ze sposobu prowadzenia mojego przypadku, nie mam żadnych wątpliwości, że pani chce dla mnie jak najlepiej. Wiem, że jest pani cenionym i wyspecjalizowanym lekarzem. Pani Doktór będziemy razem dalej walczyć według pani metod".

Pani Doktór L. odwraca się i mówi:

- "To chyba najcenniejsze słowa jakie lekarz może usłyszeć od pacjenta, gratuluje Krysiu. Jeśli taka jest pani decyzja to pozwólcie, że wrócę do innych pacjentów". 

Pani Doktór T. mówi:

- "Dziękuję Pani Agato, w takim razie zaraz wszystko przygotuję, ale najpierw muszę panią przebadać". 

Potem podchodzi do mnie i przytula mnie z całych sił, całując mówi: 

- "Pani Agatko chce dla pani jak najlepiej proszę się niczego nie bać, powalczymy jeszcze razem i zaryzykujemy bez amputacji. Dziękuję za słowa uznania... fachowa robota, naprawdę majstersztyk, może się pani ubrać. Bardzo proszę potem poczekać na wyznaczenie terminu".

         Wychodzę z gabinetu po 45 minutach i siadam obok Tomka, który patrzy na mnie pytającym wzrokiem. Po cichutku opowiadam mu co działo się w gabinecie i po chwili słyszę "Zapraszamy panią ponownie". 

Doktór T nachyla się i mówi: 

- "Tu jest wszystko wypisane cała dzisiejsza konsultacja, bardzo proszę żeby się pani z nią zapoznała i podpisała, a ja wypisze pani kartkę na zwolnienie lekarskie". 

Wszystko przeczytałam i podpisałam. Doktór K. jeszcze raz tłumaczy mi jak będzie wyglądać chemioterapia, po czym mówi:

- "Pani Agatko trzeba będzie się zaopatrzyć w perukę". 

Ja uśmiecham się do niej i informuję że:

- "u mnie peruka nie wchodzi w grę, nie będę odparzać sobie głowy, pięć lat temu chodziłam z gołą łysą głową albo w turbanie i nie zamierzam tego zmieniać".  

Wstaję i dziękuję za poświęcony mi czas, pani doktór T. przytula mnie i głaszcze po plecach.

- "Damy radę pani Agatko, naprawdę, grunt to dobre nastawienie. I niech pani nie da sobie wmówić, że amputacja przedłuży pani życie, to może usuńmy od razu drugą pierś co nie..." - mówi ironicznie.

             Jedziemy do domu wspominając nasze doświadczenia z chemią sprzed pięciu lat. Wiemy, że będziemy musieli zaopatrzyć się w parę niezbędnych rzeczy. Rozmawiamy spokojnie i staramy się logicznie myśleć. Wchodzimy do domu, który przesiąka zapachem obiadu. Mama pyta co wydedukowali w instytucie. Opowiadam jej o wszystkim i jestem z niej dumna, że nie wpada w panikę i nie rzuca, jak zawsze słowami "mój Boże, o Jezu", ma szklane oczy i widzę, że chciałaby płakać ale nie robi tego, bo wie jak na mnie to źle działa. Tomek wychodzi do pracy, a my wybieramy się z mamą na spacer. Dzisiaj wyjeżdża do domu nad morze, więc wykorzystujemy ten czas najmilej jak się da. Jestem spokojna i opanowana, wiem że moja decyzja nie jest podjęta pochopnie, ani pod wpływem emocji mam świadomość ryzyka i ogromnego ciężaru... Wiem, że to "gówno" nie będzie mi dyktowało jak ma wyglądać moje ciało, a tym bardziej moje życie...

...pierwsza chemia 26 stycznia...