Dzień pierwszy - 17.05
Przez cztery ostatnie dni miałam jakiś rozstrój żołądka. Jechałam tym razem trochę w obawie o wczorajsze wyniki. Siedząc na VIp. i czekając o 9:00 na wizytę przed przyjęciem, wiedziałam już, że nie będę pod opieką sympatycznej i bardzo zaangażowanej Lekarki, która przez ostatnie dwa cykle prowadziła mój przypadek. W swoje ręce wzięła mnie jej przełożona. Po trzydziestu minutach czekania, siedziałam w jej gabinecie i czekałam na wieści. -"Pani Agato, jak się pani czuje?...morfologia z wymazem bez zastrzeżeń, także podamy pani dzisiaj premedykację, jak poprzednim razem". Pozwoliłam sobie przerwać i przypomnieć p.Doktór, o tym że jestem już od wczoraj na steroidach zgodnie z jej ostatnimi zaleceniami. -"O jak tak to dobrze, w takim razie dzisiaj dostanie pani ostatnią chemię a jutro pójdzie do domu. A teraz przejdźmy do wyników. W scyntygrafii, w obrębie kręgosłupa piersiowego i lędźwiowego, kości krzyżowej i stawów krzyżowo-biodrowych widoczne zmiany odpowiadające zmianom zwyrodnieniowym, ale najważniejsza dla nas informacja to ta, że badanie jest bez ewidentnych cech lokalizacji choroby nowotworowej w kościach. Mam też wyniki z tomografii j.brzusznej, tak jak po usg widać w obrębie wątroby w segmencie III niewielkie ognisko około 7mm. Ponieważ jest to zmiana o niejednoznacznym charakterze, wskazane jest poszerzenie diagnostyki o badanie przez rezonans magnetyczny. Poza tym obraz pozostałych narządów jamy brzusznej i miednicy małej jest w granicach normy. Zorganizuję na jutro konsultacje z Doktór T. ponieważ musimy się zastanowić nad ewentualnym wprowadzeniem radioterapii oraz hormonoterapii, a teraz proszę się rozebrać do badania". Przełknęłam ślinę i wiedziałam, że jeśli strach weźmie górę nade mną to nie wypowiem już ani pół słowa. Na szczęście w moich pokładach optymizmu i wiary nie ma miejsca na lament, a w szczególności na gdybanie - uśmiechnęłam się i wykonałam wszystko o co prosiła p.Doktór. Po zakończonym badaniu i rozmowie wróciłam do holu i czekałam w kolejce, by tak jak zawsze przejść przez procedury przyjęcia na oddział. Sekretariat, izba przyjęć znów sekretariat i loża pielęgniarska, przy której stała przesympatyczna Siostra -"Dzień dobry, a pani u nas pierwszy raz?", -"Nie trzeci", -"To nie miałyśmy jeszcze okazji się poznać". Uśmiechnięta od ucha do ucha prosi o podpisanie się w zeszycie i oddanie karty gorączkowej, którą przekazały mi pielęgniarki z sekretariatu. Korzystając z uprzejmości tej sympatycznej kobiety poprosiłam o przydzielenie mnie na salę, z możliwie podobnymi rocznikowo kobietami. -"Tak mamy tu salę z dwiema młodymi, ale musi pani poczekać, bo tam jest trzecia pacjentka, która dostaje jeszcze chemię, ale dzisiaj wychodzi". Nagle Tomek zauważył, że w pokoju do którego przypisała mnie siostra jest zapisana też Monika :) No coś pięknego moje modły zostały wysłuchane...
Weszliśmy do przedpokoju wyznaczonej sali, gdzie już na wejściu zauważyłam przez szybkę w drzwiach łazienki Monikę modelującą włosy -"No kochana już przestań się tak dla mnie stroić" powiedziałam na tyle głośno by przez szum suszarko-lokówki mogła mnie usłyszeć, ale też nie przeszkodzić innym pacjentkom z pokoju obok. Monika wyszła z uśmiechem na twarzy, witałyśmy się jak stare kumpele ze szkolnej ławki -"Ja to czułam, że my się musiałyśmy dzisiaj spotkać". Taka nagroda za ostatnie "ciężkie lokatorki". Weszliśmy w miarę cicho na salę, podeszliśmy z Tomkiem, by przywitać się z dziewczyną siedzącą na środkowym łóżku i zostawiliśmy torbę pod oknem, po czym wyszliśmy na korytarz tak, by pani przyjmująca chemię nie czuła presji z mojej strony, tylko spokojnie bez pośpiechu przyjęła swój płyn.
Po ponad godzinnym siedzeniu na korytarzu wróciliśmy do sali zobaczyć jak się mają sprawy. Pani z chemią drzemała, Gosia była na spotkaniu z rodziną, a Monika leżała. Stwierdziłam, że rozpakuję swoje rzeczy na parapet i nie będę już zatrzymywać mojego Bohatera, tym bardziej że miał na to popołudnie jeszcze swoje plany. Dlatego też odprowadziłam go do windy, czule pożegnałam i wróciłam na sale, gdzie oddałam się rozmowie z Moniką. Po chwili rozmowę przerwała nam pompa, która swoim piszczącym sygnałem, wybudziła też pacjentkę z drzemki, dając tym samym znak, że to koniec dawki. W międzyczasie jak pacjentka się pakowała, my z Moniką nadal żywo rozmawiałyśmy, najlepszą informacją z jaką podzieliła się Monika to wynik badania, poziom hormonu zbijany przez chemię z 216000 spadł do 1! I to jest fantastyczne, że dziewczyna dostanie jeszcze jeden cykl chemii i będzie miała z e r o, czyli tyle do ilu dążyli Onkolodzy w Gliwicach. Bez nowotworu i zbędnego okaleczania, metodami i środkami, które pomagają a nie zabijają nie tylko nadzieje... Do pokoju weszła Gosia, jak się potem dowiedziałam, ze swoją dziewięciomiesięczną córeczką Hanią. W trakcie przewijania w asyście znajomej, mała Hania wpatrywała się we mnie przez siedem minut, czarując mnie swoim magnetycznym uśmiechem. Czar prysł, kiedy w głośniczku usłyszałam, że mam się udać do zabiegowego. Weszłam, przywitałam się z Siostrami, usiadłam i wyciągnęłam rękę. Przesympatyczna Pani wprowadziła wszystko bezboleśnie, a dla uczczenia ostatniego wlewu zawiesiła mój woreczek na "mercedesie" :) No no no, cóż za maszyna ha ha, czuć że to inny "pojazd" nie robi takich wariacji na kółkach przy każdym przejeździe przez progi, nie owija sobie wężyka wokół rurki, nie manipuluje nim, tylko sunie bezszelestnie na swoich sześciu kółeczach, dając się delikatnie prowadzić :)
Kiedy wróciłam na salę usiadłam na krześle i znów wdałam się w żywą dyskusję z Moniką, Pacjentka pakując już swoje ostatnie rzeczy, co jakiś czas wtrącała swoje bardzo optymistyczne przemyślenia. Była tak energiczną sześćdziesięciolatką, że dobrze się jej słuchało, mimo że mówiła bardzo szybko i dużo. Najbardziej utkwiły mi w pamięci dwa teksty -"...bo wiecie dziewczyny, są lekarze z powołania i szkice na lekarzy, ja już jestem w stanie odróżnić jednego od drugiego" albo "...powiedzieli, że jestem chora nieuleczalnie, że dadzą chemię ale nic więcej nie można zrobić, bo mój dziad rozsiewa się błyskawicznie. Przyjęłam kolejną dawkę, a oni zdziwieni, że na badaniach wszystko się zatrzymało i się już nie rozsiewa a znika. Pytam się cud? Po co mówić ile nam jeszcze zostało, ja będę żyła aż do śmierci i to mi wystarczy". Prawda jest taka "...nie znacie dnia ani godziny" młodzi czy starzy, chorzy czy zdrowi, nagle czy po latach zmagań z chorobą, we śnie czy na stole operacyjnym, w pracy, w domu czy na ulicy - nikt tego nie wie, kiedy jego zegar przestanie tykać...więc przestańmy się ciągle zamartwiać i narzekać tylko żyjmy tu i teraz!
Rozpakowana leżałam na łóżku, Monika udała się na spotkanie z rodzinką, a Gosia na badania. Wpatrywałam się w niebo i jeszcze raz analizowałam moje postanowienia i podjęte najtrudniejsze w życiu decyzje. Jeśli okazałoby się, że moja Doktór T. zdecyduje się na podanie hormonoterapii, która wiąże się z kastracją, będę musiała wiedzieć co dalej. Brałam pod uwagę ten najbardziej bolesny dla mnie scenariusz, tylko po to, bym jak aktorka najwyżej klasy, odegrała jedną ze swoich najważniejszych ról w życiu. Bym zachowała zimną krew i nie poddała się emocjom, bez zbędnej kluski w gardle i napływających mimowolnie do oczu łez. Roztkliwiać się nad losem to ja sobie mogę w domu, w końcu nie jestem jakąś maszyną tylko człowiekiem, mającym uczucia, wrażliwość i serce... - ale nie w Instytucie. Będzie mi/nam ciężko, ale nauczę/nauczymy się z tym żyć, grunt to działanie, a nie siedzenie i wieczne narzekanie na wszystko. Rozmawiałam tak ze sobą jeszcze przez godzinę, uruchamiając w sobie wszystkie procesy pozytywnego myślenia. Moja chemia w tym czasie zdążyła się skończyć, więc spojrzałam na krzyżyk wiszący na ścianie i powiedziałam -"Jezu ufam Tobie", po czym poszłam do zabiegowego odinstalować się od wężyka romansującego z wieszaczkiem.
Gdy wróciłam, dziewczyny były już w pokoju, więc wszystkie trzy oddałyśmy się pogawędkom o życiu. Przerywały nam w międzyczasie różne rzeczy - smsy od znajomych i rodziny, kolacja przywieziona przez salowe, lekarstwa przyniesione przez pielęgniarki. I tak mijały kolejne godziny. Śmiać mi się chciało, kiedy Monika opowiadała o swoich perypetiach jakie miała na świetlicy, kiedy jedna z pacjentek w ostry dość sposób zareagowała na to co oglądała. Monika w grzeczny sposób poprosiła pacjentkę, by nie zmieniać kanału, a ta wyzywała ją od wszystkich niesmacznych epitetów. Tak sobie pomyślałam, że zamiast kumulować swoją energię i siłę, by móc ją wykorzystać w naprawdę odpowiednim momencie, to tacy ludzie tracą to wszystko tylko po to, by wdawać się w jakieś głupie przepychanki słowne podczas bójki o pilota. Gdzie jak gdzie, ale w Onkologii gdzie ludzie walczą z chorobą, ocierając się o śmierć to już przesada, żeby tak się zachowywać i odnosić do siebie... a może to ich jakaś forma rozrywki, która im została? Nie pojmuję...
Miałyśmy zatem, jak dwa bodyguardy, iść z Gosią na jej serial, ale tak nam się miło gawędziło, że nie poszłyśmy, także szpilki zostały na Giewoncie, a Gosia z nami :) 33 letnia kobietka, była na swoim pierwszym cyklu chemii, przestraszona i pełna obaw. Im bardziej dawała się poznać, tym bardziej wiedziałyśmy co ją tak najbardziej przeraża. Ten fakt, że chemia niszcząc ją od środka nie pozwoli na normalne życie, a co za tym idzie oddawanie się wychowywaniu córeczki, że będzie ciągle zmęczona i oddalona od niej. No i te włosy, ciągle tylko te włosy :) Tak w wielkim skrócie, Gosia odczuwała bóle brzucha, po jakimś czasie wylądowała na stole operacyjnym z podejrzeniem wyrostka, ale co się okazało wyrostek był w porządku. To na jelicie tuż przy nim znajdował się guz, który okazał się być, w wyniku histopatologicznym, nowotworem złośliwym. Ze swojego miasta skierowano ją do Gliwic na kolejny etap leczenia, dlatego właśnie jest zaniepokojona, bo nie wie co ją czeka. To jest jej początek drogi, ma wiele pytań, na które próbowałam w jakiejś części jej odpowiedzieć, by rozwiać choć trochę jej obaw. Przeleciałyśmy w naszej rozmowie od błahych tematów poprzez te najtrudniejsze, na tyle ile mogłyśmy z Moniką służyłyśmy poradą i dobrym nastawieniem.
Grubo po 21:00 dopadła nas ochota na przekąszenie czegoś dobrego, więc wpadłyśmy na pomysł, że zrobimy z naszych owoców sałatkę. I tak Gosia je obierała, Monika kroiła na swoim łóżku, a ja segregowałam każde z osobna na wszystkich dostępnych pojemniczkach, tak by każda mogła zrobić sobie miks we własnym kubeczku, ale... W trakcie naszych przygotowań weszła Siostra i ze zdziwieniem patrzyła na to co też za cuda tworzymy -"A co wy tak kobiety robicie" -"Sałatkę owocową" odpowiada jej Monika, nie przerywając krojenia, -"A wiecie Panie, które miały dzisiaj chemię lepiej żeby nie jadły cytrusów...jabłko czy banan owszem, ale po pomarańczy mogą się panie źle czuć". Uśmiechnęła się i zwróciła do mnie -"Panią zapraszam na zastrzyk przeciwwymiotny" Poszłam grzecznie i przyjęłam specyfik, wdając się w krótką pogawędkę z Pielęgniarką na temat portu naczyniowego http://www.polanest.webd.pl/pliki/varia/obsluga_portu_dozylnego.pdf , zastanawiałam się nad taką formą, która mogłaby oszczędzić mi bólu.
Po kilku minutach wróciłam na salę, Gosia rozlała drinki (wodę perlage) do kubków i zamiast sałatki zrobiło się coś a'la fondue owocowe, brakowało nam tylko fontanny z czekoladą :) Jadłyśmy wszystko, niezależnie od tego czy cytrus czy nie, popijając wodą i rozmawiając o głupotach, które wykrzesały z nas już ostatnie siły jakie organizm skumulował na ten dzień. Po wieczornej toalecie wyciszone i gotowe na sen, zgasiłyśmy światło i zakończyłyśmy nasz dzień pełen emocji. Popiłam ostatnią dawkę steroidów i zasnęłam.
Dzień drugi - 18.05
Pobudkę zrobiła nam jak zawsze Siostrzyczka, pytając o temperatury - odpowiedź ta sama - gorączki brak. Przyjęłam tabletkę osłonową i znów zasnęłam, budząc się po dwóch godzinach jako ostatnia. Dziewczyny były już gotowe na to co przyniesie nowy dzień, a ja leżałam i czułam pierwsze objawy po wczorajszej chemii. Byłam czerwona jak buraczek, kiedy zobaczyłam się w lustrze, myjąc zęby. Ubrałam się i siedziałam na łóżku przytłumiona, jakbym dostała czymś w głowę. Po jakichś dziesięciu minutach wzięłam się w garść i poszłam zrobić makijaż, by nie chodzić jak Zombie. Monika w międzyczasie była na chemii, a Gosia na konsultacji z lekarzem. Do mnie też przywędrowała p.Doktór -"Pani Agatko, jak się pani czuje?... na godzinę 11:00 ustaliłam konsultacje, przyjdzie po panią salowa i zaprowadzi pod gabinet. Ja jestem do pani dyspozycji, gdyby miała pani jakieś pytania, będę w gabinecie na oddziale B, przygotuję wypis, zwolnienie i wydrukuję wyniki ze wszystkich omawianych wcześniej badań". -"Rozumiem, dziękuję Pani Doktór". Leżałam i odpoczywałam. Monika wróciła ze swojego "pierwszego śniadania" i zabrałyśmy się do jedzenia tego, które przywiozły salowe. Zupy mlecznej nie zjadłam, ale odłożyłam na stolik rogala i dwa miody. Siedziałam na łóżku i powoli jadłam, czekając na wyznaczoną godzinę. Przed 11:00 przygotowałam swoje rzeczy i dokumenty, popiłam kolejne osiem tabletek i czekałam na salową. Czułam jak zaczynam się trząść i jak leci mi wszystko z rąk. Jak strach próbuje powywracać do góry nogami wszystko co sobie poukładałam, jak mój oddech staje się płytki mimo tego, że starałam się z całych sił, spokojnie i głęboko oddychać. Zagłuszałam to wszystko rozmową z dziewczynami, które doskonale widziały, że stałam się trochę wycofana, jakbym była z nimi ale myślami zupełnie w innym świecie. Tak właśnie nazwijmy rzeczy po imieniu - miałam tremę! Pomyślałam sobie " Agata jak cię puści to się skompromitujesz, więc weź się w garść. Przecież wiesz jak rozluźnić napięcie, które zaczyna cię paraliżować". Pewnie, że wiedziałam, pięć lat zajęć teatralnych w teatrze Proscenium zrobiły swoje. Wyszłam z sali do łazienki, i wykorzystałam sztuczkę, którą moja Mentorka kazała nam praktykować przed każdym wyjściem przed widownię. Banalna rzecz ale zawsze działało, podziałało i tym razem. Wróciłam z łagodnym stopniem tremy, która już nie paraliżowała ale mobilizowała energię psychiczną. Idąc korytarzem w towarzystwie salowej, ta wielka stopa słonia przestała uciskać moją klatkę piersiową, te czerwone mrówki, które wstrzykiwały jad w układ nerwowy, powędrowały do swojego kopca, a motyle w brzuchu zmęczone lataniem w dziwnej euforii, udały się na spoczynek. Przykucnęłam więc przy gabinecie i czekałam zupełnie spokojnie na to, aż padnie moje nazwisko. Kiedy padło po piętnastu minutach, zebrałam się powoli i weszłam z uśmiechem do gabinetu. -"Dzień dobry p.Doktór widzimy się w końcu po półrocznej przerwie". P.Doktór wstała zza biurka otworzyła ramiona i z wielkim ciepłem przytuliła mnie do siebie. -"Nasza Agatka, jak się czujesz dziecko, to już była ostatnia chemia... no ładnie kolejny rozdział mamy zamknięty". Głaszcze mnie po głowie -"...wyleciały, ale się nie martwimy - prawda? wyrosną znowu takie piękne jak ostatnio". Po paru minutach tego bardzo osobistego witania się, każda z nas usiadła na swoje miejsce i wówczas rozpoczęła się konsultacja. -"Pani Agato, nie widzę potrzeby leczenia radioterapią, wprowadzania jej tylko dla zasady - bez sensu. Guz "nieborak" wycięty, marginesy czyste, rezonans prawidłowy bez odchyleń. W Pani przypadku nie trzeba. Czytałam wyniki z TK j.brzusznej, to już pani wie, rezonans jamy brzusznej koniecznie musimy wykonać, ale bez paniki nie stosujemy żadnej diety, żadnej farmakologii ani operacji na chwilę obecną. Musimy się temu jeszcze dokładniej przyjrzeć. Jest rzeczą normalną, że po długotrwałym leczeniu pojawiają się różne torbiele, naczyniaki, guzki, my chcemy mieć pewność z czym mamy do czynienia, na chwilę obecną uważamy to za twór niezłośliwy. Mając do wykorzystania inne narzędzie bardziej precyzyjne, chcemy je wykorzystać. I tak jak w styczniu pani obiecałam, wyznaczymy dla pani termin badania PET". -"Bardzo się cieszę Pani Doktór, jest jeszcze jedna kwestia, hormonoterapia prawda - jakie zapadły decyzje w tej sprawie?". -"Pani Agato miałyśmy już zastosowaną w pani przypadku hormonoterapię w przeciągu tych pięciu ostatnich lat - prawda?...i TO KONIEC. U pani hormony, pomimo sprzyjających markerów nie będą zastosowane, nie tędy droga. Dla mnie najważniejsze jest, by mieć panią pod ścisłą obserwacją, bo jest pani zakwalifikowana do kobiet o wysokim ryzyku ponownego zachorowania na raka, dlatego też oprócz stałych kontrolnych badań, będzie pani przyjeżdżała na rezonans magnetyczny piersi co trzy miesiące przez dwa lata oraz na konsultacje ze mną. Jest pani bardzo rozsądną dziewczyną, działanie bez biadolenia, a konkretne podejście do tej choroby i jej leczenia pokazuje u pani efekty - 60% wygrała pani dzięki swojemu podejściu. Pani Agatko wszyscy wiemy, że Onkologia to nie jest koncert życzeń. Tu nie wolno się zatrzymywać, trzeba działać, a przede wszystkim mieć wolę walki, bo my możemy dużo, ale jeśli pacjent nie współpracuje to sami nie zrobimy nic, pomimo że mamy najdroższy sprzęt i lekarstwa nie zrobimy nic jeśli pacjent będzie czekał, aż samo się wyleczy..." Nie potrwało nawet pięć minut jak byłam już po badaniu palpacyjnym. Ubrałam się i czekałam na świstek. -"To wszystko na dzisiaj Pani Agatko, widzimy się po tych dwóch badaniach na konsultacji, czyli za jakiś miesiąc". Wstałyśmy, wyściskałyśmy się -"Pani Doktór bardzo się cieszę, że trafiłam w Pani ręce, dziękuję za wszystko, jest Pani moim filarem i przewodnikiem". -"Wygrałyśmy, znów dałyśmy mu wycisk, ale to ty tu jesteś bohaterką." Pożegnałam się i wyszłam, mój uśmiech nie mieścił mi się na twarzy, miałam wrażenie, że za chwile owinie mi się wokół głowy jeszcze ze dwa razy. Szłam po schodach na VIp. weszłam zdyszana na łóżko i łapałam oddech. Dziewczyny patrzyły na mnie -"No mów, dobrze jest prawda, no powiedz że jest dobrze". Nie wytrzymałam moja stalowa twarz znów pokryta była uśmiechem, uniosłam ręce do góry jak zwycięzca olimpiady i krzyknęłam
W Y G R A Ł A M ! ! !
No i się zaczęło, całe napięcie ze mnie uszło, jak powietrze z szczelnie wypełnionego balona, zakryłam twarz i płakałam, płakałam, płakałam, nie widziałam nic bo oczy topiły się w łzach szczęścia. Wzruszenie odebrało mi mowę na dobre dziesięć minut. Stałyśmy tak w trójkę i płakałyśmy objęte nad łóżkiem, posmarkane i rozmazane. Do momentu, aż weszła Siostra i widząc nas stanęła zdumiona mówiąc -"O widzę, że się Panie wzajemnie wspieracie" - "Nie, to znaczy tak, ale my ze szczęścia, koleżanka przyniosła bardzo dobre wieści" uświadomiła pielęgniarkę Monika. -"Jeśli tak to ja Panie zostawię, a Pani Gosia potem proszę żeby podeszła do zabiegowego to podamy chemię". Kiedy Siostra wyszła, powiedziałam do Gosi "Kochana walcz, bo warto właśnie dla takiej chwili - warto. Jestem do Twojej dyspozycji, jak będziesz miała pytania dzwoń do mnie służę ci pomocą". Doprowadziłyśmy się do ładu, Gosia poszła po swoją pierwszą chemię, a potem znów wszystkie gadałyśmy jak najęte. Na salę wszedł Tomek uśmiechnięty, ale powściągliwy w swoim okazywaniu radości, przytulił mnie mocno i powiedział -"Właśnie przed momentem odczytałem twojego smsa, bardzo się cieszę. Nie mam dla ciebie kwiatków bo były daremne, ale ugotowałem botwinkę, nawet dobra mi wyszła. Kocham Cie". Po chwili spakowałam szybko swoje rzeczy i czekałam z dziewczynami na sali, aż wydadzą nam wypis. W piątki nie ma prawie przyjęć na ten oddział, więc Gosia miała być przez weekend sama w sali. Wypis przyniosła mi pani Doktór, która na korytarzu tłumaczyła mi zalecenia -"Dziękuję Pani Doktór za opiekę, do widzenia". Pożegnałam się z nią i wróciłam pożegnać się też z dziewczynami. Kolejny atut choroby - nowe znajomości. Powymieniałyśmy się mailami, telefonami i obiecałyśmy być w stałym kontakcie.
Wychodząc z Onkologi tamtego dnia zakończył się kolejny rozdział mojego życiorysu. Z kieszeniami przepełnionymi wiarą i nadzieją, a co najważniejsze kluczami do drzwi, które zamknięto mi dokładnie rok temu zaczynam rodzić się po raz trzeci. Przez cztery dni przeleżałam w łóżku, przez kolejne próbowałam zagłuszyć objawy po chemii różnymi czynnościami, ale dopiero po siedmiu dniach minęło to najgorsze zmęczenie i potworny ból głowy, dlatego dopiero dzisiaj napisałam tego najważniejszego dla mnie posta na swoim blogu.
Kochani powtórzę to jeszcze raz
W Y G R A Ł A M ! ! !
