Dlaczego? bo miało być lepiej...

Siedzę i myślę, że życie gnoi mnie równo. Wyniki PET są do dupy. Lewe płuco już nie funkcjonuje prawie wcale przez to raczysko w dodatku wszystko się obsuneło i uciska śledzione. Z większych rewelacji to mam przerzuty w kręgosłupie. Od pon zaczynam radioterapie oplucnej.
Bezsilność mnie paraliżuje...

Dlaczego? bo dzień jest krótki...

       Zgodnie z ustaleniami telefonicznymi z Panią Doktór, w środę zgłosiłam się do onkologii w celu wykonania maski do naświetlań. W modelarni zrobiono mi zdjęcie kamerką i poproszono o przejście do pierwszego wolnego pomieszczenia odgrodzonego od reszty parawanami. Kazano rozebrać się do połowy i położyć się na specjalnym podgrzewanym łóżku z wytłoczoną gąbką i podpórką pod głowę. Podeszła do mnie miła pani i ściągnęła mi spodnie do kolan, bo maska musiała być zrobiona od obojczyków do ud. Gorącą siatkę przyłożono mi do ciała, wpinając zaczepy do szczelin łóżka, a następnie modelując maskę przykładano mi do niej, po stronie nacieku przy żebrach, trzy kwadraty przeźroczystej pleksy (pewnie było to specjalne tworzywo, ale mi przypominało wyglądem pleksę) po to by naświetlić również tę bliznę.  Po dziesięciu minutach maska wyschła nagrzewając się i twardniejąc. Z tą maską kazano mi przejść na badanie PET. W trakcie badania ponownie musiałam się rozebrać i nałożyć maskę, na której przed skanowaniem narysowano krzyżyki w miejscach które będą naświetlane.Teraz pozostaje czekać na wynik badania i dalsze wskazówki Pani Doktór.

      A tak ogólnie, gdy tylko pogoda dopisuje wybieramy się zawsze popołudniową porą na spacer. Dziś park mnie oczarował, bardziej niż zwykle, bo pogoda była przepiękna, Nie było mgły, ani wiatru a kolory drzew przy tym kolorze słońca powodowały, że stałam zahipnotyzowana. Nasza Dorocia zakochała się w kasztanach i nawet gdy się potknie tak upada rączkami, by jej nie wyleciały obdzierając sobie paluszki. Co za poświęcenie...
Jesienne klimaty i przesilenie powoduje u mnie senność niedźwiedzią. Gdybym mogła spałabym non stop. Nie wiem jak temu zaradzić, żeby nie tracić połowy dnia na sen, ale po prostu jest to silniejsze ode mnie. Obiecuję sobie zawsze, że jak tylko przyjdzie "pora dla rodziców" to poodpisuję na zaległe maile, czy też skrobnę coś na blogu, ale wystarczy że moje oczy zobaczą poduszkę i już mnie nie ma...

Dlaczego? bo chyba wybrałam...

Wiem miałam pisać, ale się nie udało. To były wyczerpujące dni. Ale od początku...
W tomografii napisano, że zmiany (biorąc pod uwagę całość) są mniejsze po chemioterapii, ale znajdują się już także w płucu. A ból w miejscu blizny po wideotorakoskopii jest spowodowany wznową w tym miejscu. I to nie jest dobra wiadomość. W miejscu odbarczenia pojawiło się powietrze (odma). Wszystko rozpisane na guzki, zgrubienia i zmiany podane w centymetrach. Natomiast w scyntygrafii zmiana nadal istnieje w mostku, a poza tym w kręgosłupie i stawach kończyn są zwyrodnienia.
Dostając wyniki poproszono mnie o pobranie krwi, by zobaczyć jak się mają hormony - trzeba dobrać hormonoterapię. Dotychczasowe leczenie w Klinice zostało zakończone. Powiedziano mi bym jak najszybciej skonsultowała się z najlepszym torakochirurgiem w Polsce - Docentem Zielińskim, by skomentował mój stan i wypowiedział się na temat ewentualnej operacji. Dostałam nawet skierowanie do szpitala w Zakopanem, gdzie pracuje Pan Doktor.
Ale poszperałam w internecie i umówiłam się na spotkanie z Docentem  w Katowicach, gdzie przyjeżdża dwa razy w miesiącu. Pan Doktór Zieliński obejrzał moją płytkę z tomografii i przyznał, że płytka z aktualnego badania PET byłaby najlepsza, bo zobaczyłby czy nowotwór jest tylko w granicach opłucnej. Jeśli by był wtedy można byłoby zakwalifikować mnie do operacji - rozległego zabiegu usunięcia opłucnej z płucem.
Gdy to usłyszałam zamarłam. Wolałabym dostać taką propozycję przed chemią, i tym wszystkim przez co przeszłam. Oczywiście szereg badań przed należałoby wykonać w tym Zakopanym i tam dopiero by się okazało czy mój organizm nadaje się na przejście takiej operacji. Przyznam się szczerze, że strach mnie ogarnął. Po prostu wiem jak słaba jestem fizycznie, ja boję się czy w ogóle przeżyłabym narkozę, czy nie wdałaby się jakaś infekcja albo powikłania przy tak niskiej mojej odporności. Wiele rzeczy się na to składa. Oczywiście potem jest rehabilitacja i życie z jednym płucem - wielu ludzi żyje z jednym płucem, ale ja nie umiem podjąć decyzji. Wiem że do stracenia mam życie, ale nikt mi nie daje pewności na to czy potem moja jakość życia będzie lepsza. Jeśli ma być taka jak teraz czy też gorsza to szkoda mojego cierpienia. Gdybym nie była tak przeciorana pewnie łatwiej byłoby mi podjąć decyzję.
Pytałam jakie plany względem mnie ma moja pani Doktór prowadząca. usłyszałam, że będą naświetlane jajniki że podadzą mi inhibitory, że naświetlana będzie także opłucna, ale przede wszystkim będzie wykonany przed tym wszystkim PET.
Na razie tyle w temacie leczenia. Czekam na odzew Pani Doktór, która ma mi wyznaczyć termin konsultacji i wydać skierowanie na badanie.

Z przyjemniejszych rzeczy. Pomimo mega przeziębienia, które dopadło  mojego Bohatera przed półmaratonem udało mu się zakończyć bieg - jestem z niego bardzo dumna i pod ogromnym wrażeniem jego samodyscypliny.

Jeśli chodzi o ślub przyjaciół, w tym dniu wstałam jeszcze bardziej obolała niż zwykle, już miałam wszystko odwoływać. Pieczenie pod żebrami było nie do zniesienia, a ból w boku podbrzusza kłuł niemiłosiernie (przed samym ślubem byłam u ginekologa i gastrologa którzy nie zauważyli niczego niepokojącego na swoich monitorach USG). Pomyślałam, że tak nie można, wstrzyknęłam sobie podwójną dawkę morfiny i z przylepionym uśmiechem uczestniczyłam w uroczystości przez trzy godziny, siedząc przy stoliku z moją cudowną paczką przyjaciół. To wyjście kosztowało mnie cały weekend leżenia w łóżku - ale warto było :)

Dlaczego? bo trzeba stawić czoła...

       Dziękuję Bogu, że dożyłam kolejnych urodzin. Dziekuję wszystkim, którzy mnie wspierają.
       A jeśli chodzi o wyniki to można powiedzieć, że całość zmian nowotworowych zmniejszyła swoje rozmiary i to jest dobra wiadomość. Natomiast o szczegółach napiszę jutro.
Zbyt dużo emocji i wrażeń dziś miałam i muszę po prostu odpocząć.
   

BO NADZIEJA NIE MA KOŃCA, A WIARA NIE MA GRANIC.
TYLKO NIEWIEDZA SKREPOWANA JEST ZWĄTPIENIEM...

Dlaczego? bo zbliża się TEN dzień...

        Co wieczór przychodzi mi ta sama myśl do głowy: "jak ten czas zapieprza...". Ten miesiąc będzie pełen emocji i to nie tylko przez wyniki badań i dalszy przebieg leczenia. Będziemy kibicować mojemu Bohaterowi, który po raz drugi pobiegnie w półmaratonie. Poza tym jeśli tylko mnie siły w ten dzień nie opuszczą pójdziemy na ślub do naszych przyjaciół - nie wyobrażam sobie nie uczestniczyć w tak ważnej dla nich uroczystości. Wiem, że to będzie zupełnie inne uczestniczenie niż zwykle na weselach, ważne dla mnie, że zmienię otoczenie - taka odskocznia jest nam potrzebna jak nigdy przedtem.
      Dziś na tę okazję próbowałam sobie przypomnieć jak robi się pełny makijaż - ostatnio malowałam się w Święta Bożego Narodzenia. Od tamtej pory nie malowałam się wcale - chyba że muśnięcie rzęs tuszem i buzi kremem BB też należy do jakiejś formy makijażu no to tak malowałam się przy okazji każdego wyjazdu do onkologii na konsultacje. Byłam jakiś czas temu u fryzjerki, która zrobiła wszystko bym czuła się ze sobą dobrze. Nie mam już siwizny na głowie ani mysiego koloru. Będę jeszcze musiała zaopatrzyć się w jakiś skromny ubiór, bo wszystkie kreacje weselne są po prostu za duże. Myślałam, że uda mi się przytyć przez ten miesiąc - niestety nic z tego.

     Przez ostatni tydzień zmagałyśmy się z Córcią z przeziębieniem. Obyło się bez sensacji i antybiotyku. Ale osłabiło nas na maksa. Od tego czasu nie wychodziłyśmy z domu. Czuję, że chciałabym się dotlenić, myślę że to nastąpi już za moment.
    W między czasie czytam książkę, która mnie pozytywnie nastraja. Ma wiele życiowej mądrości. Składa się z 50-ciu lekcji. Jedną z nich jest np.:

"Życie jest za krótkie żeby się nad sobą użalać. Zajmij się ŻYCIEM, albo zajmij się umieraniem."

       Zdaję sobie sprawę z tego jak poważna jest moja choroba i perypetie szpitalne zawsze będą powodowały, że śmierć będzie się przechadzać przez moje myśli. Ale co za dużo to nie zdrowo. Zbyt wiele czasu pożarły mi myśli o odchodzeniu. Zmarnowałam czas na rozmyślaniu o dalekiej przyszłości zamiast upajać się chwilą która trwa. Za dużo myśli o stracie, o pożegnaniach i bezradności, która mnie przeszywa na wskroś każdego dnia. Lepiej zmienić swoje podejście do rzeczywistości. Zawsze doceniam każdy nowy poranek, mimo tego że witam go morfiną. Doceniam wszystko mimo że ból, krew i zależność od innych towarzyszy mi codziennie. Wolę jednak zająć się życiem. Zamierzam przecież kupić kreację na ślub a nie do trumny...

Dlaczego? bo przyszła jesień...

      Najpiękniejsza pora roku - jesienne klimaty, to najlepszy czas dla moich oczu. Zapachy, kolory i lżejsza temperatura to coś co mnie bardzo cieszy. Chociaż przesilenie jesienne zaczyna dawać mi w kość.
Za mną dwa badania, pozostaje czekać na wyniki, a w między czasie cieszyć się każdą chwilą. Odkąd mój Mąż poszedł do pracy staram się ogarniać wszystko jak należy. Padam wprawdzie na twarz wieczorami, ale cieszę się że dałam radę. Mój organizm się postawił ostatnio i rano wstaję i pierwsze co robię to kaszlę z krwią z przeforsowania, więc, od dzisiaj mam do pomocy przesympatyczną "Prawą Rękę z sercem na dłoni". Trzeba się szanować, bo "czar pryśnie". Bardzo się cieszę, bo nie mam takiej kondycji ani sił jak przed chorobą i naprawdę pomoc jest niezbędna.
     Oczywiście staram się dbać o siebie i jem normalnie, a do tego np. piję pokrzywę rano po trzy kieliszki na wzmocnienie i poprawę kondycji skóry włosów i paznokci, głównie po to by nie mieć anemii. Zamiast słodzić herbatę miodem używam syropu z buraków cukrowych bogatych w żelazo. Piję kieliszek oleju lnianego na zasilenie organizmu w kwasy omega-3, staram się też pić sok z buraków kiszonych. Dostaje bardzo dużo różnych porad i nieraz brakło by mi doby na picie tych wszystkich dobrodziejstw.
   Poza tym wszystkim dostałam książkę do poczytania - "Bóg nigdy nie mruga" od sympatycznego Pana
(również zmagającego się z gadziną). Oprócz książki Pan zaopatrzył mnie w spore ilości odżywczych drinków za co jestem mu naprawdę wdzięczna, bo oprócz tego ze zawierają witaminy i minerały to są bardzo kaloryczne i to pomaga mi nabrać trochę wagi.
   Choroba daje nam w kość i przysparza wiele trudności, ale drugą stroną medalu jest to, że dzięki niej poznaliśmy wielu wartościowych ludzi, którzy są bardzo serdeczni, otwarci, bezinteresowni i dzięki ich wsparciu i pomocy mamy dużo pozytywnej energii. Za co bardzo dziękujemy.

Każdego wieczora obiecuję sobie, że napiszę posta. dzień mija jak z bicza strzelił, przychodzi wieczór a ja o niczym innym nie marzę jak przytulić się do poduszki - dlatego tak rzadko ostatnio piszę.

Dlaczego? bo mam mieszane uczucia...

      Wczorajszą chemię podano mi dopiero o 14:40, miałam już wypis w ręku a chemia nadal nie wlewała się do moich żył. Czytałam wypis i nie wiedziałam czy mam się śmiać czy płakać. Epikryze zakończono zdaniem "Zakończono chemioterapię" i co dalej?
Pytam pania Docent jakie jest dalsze postępowanie, a ona na to że po scyntygrafii i tomografii wyznaczyła termin konsultacji na 1 października (w dzień moich urodzin) by przedstawić mi wyniki tych badań i pomysł na dalsze leczenie.
Tak więc okaże się jaki prezent urodzinowy los mi szykuje.
Na chwilę obecną wiem, że nadal trzeba się modlić by to wszytko nie było na darmo. Modlić się o cud uzdrowienia i o to też Was wszystkich proszę.

      Dziś spędziłyśmy z córcią prawie cały dzień same. Robiłam wszystko by jej nie zawieść jako mama. Spełniałam każdy jej kaprys, a ponieważ ona jeszcze nie potrafi słownie wyrażać tego co chce, trzeba nie raz nieźle się nagłowić żeby dojść do tego co jej stęki i jęki znaczą. Jest czas, że pokazuje pazurki, bo ma swój charakterek, buntuje się i krzyczy jak pogroże jej palcem. Ale przyszedł też w końcu czas, że co raz częściej przychodzi do mnie i tuli się tak długo, że zapominam o igłach w brzuchu i portach pod obojczykiem i bólu pod łopatką i całym tym gadzie którego szczerze mam po dziury w nosie. Za niedługo minie rok od tej okropnej diagnozy. Ale ja nie o tym chciałam...

       Dla innych może wydawać się dziwne to co piszę, ale ta choroba i moja niedyspozycyjnosc trochę nas odseparowala od siebie. Bo tatuś kąpie, przebiera pieluszki, ubiera rano i przygotowuje jedzonko albo wychodzi na rowerek lub do piaskownicy kiedy mamusia leży na sofie i zmaga się z dolegliwościami. Albo dziadek chodzi na spacery, karmi, przebiera i nosi na rekach kiedy tylko wnusia zasteka podnosząc rączki do góry. Mamusia włącza się do tego wszystkiego gdy panowie nie mogą nam towarzyszyć, albo mamusia ma lepszy dzień których nie było za wiele w przeciągu tego czasu.

        Dopiero teraz od miesiąca moja córcia bierze mnie za rączkę kiedy chce wejść po schodach albo pobiegac po mieszkaniu. Dopiero teraz rzuca piłkę do mnie nie do dziadka który zawsze był na pierwszy miejscu, dopiero teraz rano wspina się do mnie by się przytulic na dzień dobry. Dopiero teraz zaczyna mnie akceptowac, zauważać i traktować jak kogoś komu może zaufać. Tak byłam po prostu gdzieś obok i bolalo mnie serce kiedy to tatuś był dla niej na pierwszym miejscu, moją więź z moim Skarbem brutalnie przerwała choroba.

            Tak bardzo bym chciała, by takich dni jak dzisiaj było więcej. Bym mogła funkcjonować samodzielnie, egzystować bez pomocy innych, być niezależną, bym mogła żyć jak dawniej lub choć trochę sprawniej bez zadyszek jak stara babka bez morfiny która teraz mnie chroni przed bólem ale strasznie ogranicza (jedną z rzeczy ktore odebrała mi ta choroba to jazda samochodem). Chciałabym być mamą pełną gembą jak dziś mimo tego że padam na twarz. A że tak bardzo tego pragne to wierze że uda mi się nawet gdybym miała przechodzić przez leczenie jeszcze kolejny rok...

Proszę miejcie mnie w swoich modlitwach...