„Nie sztuka się buntować przeciwko światu – przeciwko deszczowi, kiedy leje, i słońcu, kiedy praży. Sztuka buntować się przeciwko swoim ograniczeniom w imię przekroczenia własnych granic” Ks. J.Tischner

sobota, 25 czerwca 2016

Duchota

Chciałabym napisać, że z każdym dniem czuję się lepiej, ale ja mam taką sinusoidę samopoczucia, że rozstraja mnie to na maxa. Ogólnie po zabiegu jest dobrze, rana goi się dobrze i ręka dobrze działa, pomijając fakt, że wyniki z cewnika portu wykazały jakiegoś
gronkowca, którego gdzieś tam każdy ma na skórze, bo to niby taka bakteria. Ale trzeba było pobrać dodatkowo krew, by mieć pewność że nie ma w niej tej bakterii. Czyli jednym słowem znów moja intuicja mnie nie zawiodła. Usunięcie portu było słuszna decyzją. A na wyniki z krwi muszę poczekać tydzień.
Pisałam do P. Doktór i czekam wciąż na odzew. Naświetlania wiszą w powietrzu, w sumie w te upały nie byłoby mi za przyjemnie. Czekam zobaczymy.

W poniedziałek cały dzień przeleżałam w łóżku męcząc się straszliwie. We wtorek już było lepiej i wzięłam się nawet za ogarnięcie mieszkania. Wyciągnęłam odkurzacz i odkurzałam. Niby nic wielkiego, ale po dużym pokoju już musiałam usiąść i odpocząć, kiedy skończyłam ledwo umiałam schować sprzęt do szafy. Taka ze mnie inwalidka. Żeby tego było mało na koniec dnia mój wyczerpany organizm wydzielał z siebie, tj. z opłucnej zabarwioną krwią wydzielinę. Gęstą i trudną do odkrztuszenia. W sumie przez całą noc miałam taki kolor tego paskudztwa. Kolor właściwy pojawił się dopiero popołudniu kolejnego dnia.

Z przyjemnych rzeczy. Owoce! Cudowne czereśnie, które są moimi najulubieńszymi owocami letnimi. Potrafię pochłonąć naprawdę sporą ilość na jednym posiedzeniu. Z tym że potem muszę zażyć ulgix :), bo jelita moje leniwe (przez morfinę) się buntują. Poza tym upał mnie męczy niesamowicie, ale nie daję się i wychodzę z Moimi na spacery i na przypszedszkolny plac zabaw. W sumie mój Mąż biega i spełnia każdą prośbę naszej Pociechy, a ja siedzę jak "kołek" (ale przynajmniej w cieniu i na powietrzu) i przyglądam się zachowaniom dzieci-dzieci i dzieci-rodzice. Niektóre są śmieszne, ale niektóre przerażające ot np. po kilku minutach próśb matki, dziecko postanawia w końcu opuścić plac zabaw, jednak robi to w taki sposób że matka z rękami pełnymi tobołów nie zdąża je złapać, dziecko samo wybiega z placu i przelatuje przez ulicę, gdyby to zdarzenie miało miejsce trzydzieści sekund później, dwulatka byłaby potrącona przez samochód. Widok mrożący krew w żyłach.

Za to widok mojej szczęśliwej dziewczynki jest bezcenny. Choć daje ostatnio popalić to często wzrusza mnie swoim zachowaniem. Dzisiaj byliśmy na zakupach, pustki totalne w naszej lodówce. W sklepie Dorocia zawsze siedzi w wózku, bo nie wyobrażam sobie byśmy za nią biegali i co najgorsze sprzątali powywalane rzeczy z półek. Także robiąc zakupy mamy spokój do czasu, aż Niunia sobie czegoś nie upatrzy, rzadko upiera się na zabraniu jakiejś zabawki, przeważnie daje sobie przetłumaczyć że może sobie potrzymać coś do czasu kiedy skończmy robić zakupy. Dziś było inaczej. Przemieszczaliśmy się wózkiem pomiędzy koszami z różnymi pierdami, nasze dziecko nagle zaczęło pokazywać palcem i jęczeć (bo nie potrafiło powiedzieć czego chce). Zapytałam o co chodzi i popatrzyłam na wskazany kierunek. Zobaczyłam plastikowe łabędzie do oczka wodnego - dość sporych rozmiarów. Zakochana od pierwszego wejrzenia Dorocia trzymała kurczowo swoją zdobycz i nie dała sobie przetłumaczyć, że mama łabądka będzie płakać jak jej zabierzemy dzieciątko :)  Nasza córcia wyjechała ze sklepu z nową zabawką, nie opuszczała jej dziś na krok, karmiła ją, kazała nałożyć jej pieluszkę, razem się kąpały no a teraz razem śpią. Jutro mamy odpust mam zamiar kupić jej autko takie większe żebym mogła przerobić łabędzia z rekwizytu do oczka na zabawkę na kółkach. Ostatnio właśnie takie zabawki ją interesują.


Ps. bardzo mnie cieszy, że gramy dalej. Brawo!

sobota, 18 czerwca 2016

I po porcie

Wstaliśmy o szóstej i szykowaliśmy się najciszej jak się dało. Niestety przy wyjściu niechcący obudziłam Dorotkę kaszlem. Nie wchodziłam do niej, choć bardzo mnie ciągnęło żeby ją przytulić i przywitać się jak zawsze "na dzień dobry". Dziadek zajął się Niunią, a my wymknęliśmy się z domu, by obyło się bez płaczu.
Jechałam w miarę spokojna, bez strachu, paniki i lęku. W sekretariacie i pokoju badań też się nie stresowałam. Wypakowałam się na wyznaczonym miejscu - środkowe, pomiędzy dwiema kobietami. (jedna po operacji druga przed zabiegiem), czekając na dalsze wskazówki.  Przyszła do mnie miła Lekarka stażystka, poprosiła bym przeszła z nią do pokoju, gdzie przeprowadziła wywiad i palpacyjnie przebadała. Wypełniłyśmy kolejną ankietę i wróciliśmy na salę. Tomek pojechał do domu, a ja próbowałam leżeć na wznak. Po jakimś czasie usłyszałam, że za dziesięć minut siostra zabierze mnie na salę operacyjną. Dostałam koszulę, której nikt nie ubrałby normalnie - nadawałaby się do mycia okien ;) nałożyłam i pytam gdzie jest sznurek żeby się nie rozchylała, okazało się że źle się ubrałam. "Tak jak w psychiatryku - tył do przodu. A ja tu przy szyi zapnę guzik". Pomoc pielęgniarki bezcenna. Usiadłam na wózek i zostałam zawieziona na zabieg.
Panie instrumentariuszki pomogły mi wejść na dość wysokie łóżko. Położyłam się na plecach i zaczęłam kaszleć. Odwróciłam się na bok i czekałam aż mi przejdzie. Wjechaliśmy na sale. Panie przygotowywały niezbędne przybory, a oprócz tego przykryły mnie kocem. Podszedł do mnie Chirurg - ten sam który zakładał mi port. Przywitał się i zapytał czy wszystko w porządku. Po czym podszedł do jednej z instrumentariuszek, która założyła mu fartuch i rękawiczki. Najpierw zaczął przyklejać parawan i ten sam materiał przyklejał na moja gołą skórę i na obkoło portu. W międzyczasie przyszła Pani Chirurg - też ta co wtedy, czyli skład ten sam co półtorej roku temu.
No i się zaczęło. Ja leżałam na wznak, kaszląc co jakiś czas, a lekarz smarował moją skórę jodyną. Potem poprosił o strzykawkę ze znieczuleniem, którą wzięła Mała-Ruda. Ostrzykiwała skórę wokół portu, a ja zagryzałam wargi bo rozpierało jak cholera. Zaczęli rozcinać skórę w miejscu blizny, a potem odcinali skórę przyrośniętą do portu. W trakcie zmieniano ciągle nożyczki, bo okazywały się być za tępe. Ostrzykiwali i rozpierali znieczuleniem, kiedy mówiłam że czuję jak mnie tną. Małej-Rudej zależało by i "torebka" i "cewniczek" był dobrze odcięty. Potem znów czułam szarpanie i nacinanie. Aż w końcu usłyszałam to upragnione "szyjemy". Kurcze jeśli ktoś myśli, że to tylko wyjęcie portu - łatwe, szybkie, i bezbolesne - to jest w błędzie. Czas trwania zabiegu ten sam co przy zakładaniu. Przy ściąganiu tych parawanów Mała-Ruda przykleiła się mocowaniem do moich włosów. Musiała prosić pielęgniarkę żeby mnie od tego odkleiła. Plastry były mocne więc całe odklejanie od ciała też było dość nieprzyjemne. Po zaszyciu i uwolnieniu mnie od tych wszystkich klejów wywieziono mnie na korytarz. Zostałam jeszcze tylko poinformowana jak obchodzić się z raną - małą zgrabną kreską z rozpuszczalnymi szwami. Pielęgniarka, która po mnie przyjechała, przywiozła kolejną pacjentkę (panią z mojej sali), która przyjechała na założenie portu.
Gdy wjechałam na salę położyłam tylko głowę na poduszkę i zasnęłam.
Obudziła mnie Pani Salowa podając drugie danie - ryba, ziemniaki i sałata pomazana śmietaną. Poskubałam troszkę i resztę odłożyłam, słuchając jak strasznie panie narzekają na jedzenie szpitalne. Popiłam i zaczęłam kaszleć. Zjadłam fentanyl i wstrzyknęłam sobie morfinę, po czym położyłam się z powrotem. Około godziny siedemnastej poszłam zapytać Lekarza czy mogę iść do domu. Pozwolił, ale zanim mnie wypuścił znów powtórzył jak się obnosić z raną. Trzeba przemywać ją dziennie octeniseptem i zmieniać opatrunek. Kontrola jest nie potrzebna, szwy są rozpuszczalne, gdyby coś mi się działo muszę wrócić na oddział. Wypis we wtorek, a wyniki z posiewu wyciągniętego cewniczka portu w środę. Trzeba upewnić się, że nie ma już żadnych bakterii. Wróciłam na salę i powiadomiłam mojego Męża ze może przyjeżdżać.

W domu cudownie, moje mury, moje zapachy, moje łóżko i ciepła atmosfera. Brakowało tylko mojej małej Dziewczynki, która była u Dziadków. Ale nie minęło pół godziny, a już towarzyszyłam jej w pokoju przy zabawie. Bałam się nocy, bo po tym zabiegu to już nie pozostała mi żadna pozycja do spania. ale okazało się, że nie bolało gdy zasnęłam  jak zawsze.
W tej chwili odpoczywam. Zapominam się że nie mogę ruszać prawą ręką, bo mam porozcinane mięśnie i naruszone ścięgno. każdy ruch tą ręką powoduje ból. A rączka moja prawa latami nauczona chce wszystko robić prędzej i przed lewą się wyrywa. A tak z innej beczki. Czekała na mnie niespodzianka z Fundacji Rak'n'Roll - piękna bransoletka z wygrawerowanym przesłaniem i parę innych cieszących mnie rzeczy. Bardzo lubię takie niespodzianki - każda mała rzecz cieszy mnie niezmiernie. Zresztą kto nie lubi dostawać niespodzianek :) Ja mam w sobie bardzo dużo z dziecka więc cieszę się każdą pierdółką.


Dziękuję za wsparcie Wszystkim którzy to czynią.

niedziela, 12 czerwca 2016

Kolejny zakręcik

Charaktery to przefajne pismo o tematyce psychologicznej - jestem mu wierna od trzynastu lat. Teraz natknęłam się na artykuł, z którego kawalątek treści kopiuję na bloga.

"Trzeba odwagi, by odejść z domu rodzinnego, by się zakochać, związać się z kimś na stałe, by pójść pod prąd utartych mód. Ile śmiałości wymaga ryzykowanie własnego sądu, „zuchwałe nazywanie rzeczy po imieniu”, niepoddawanie się zbiorowym emocjom? Tylko ktoś naprawdę odważny jest w stanie dociekać prawdy o sobie, zmierzyć się ze swoimi słabościami, zmienić utrwalone nawyki czy schematy. Czy warto? Trzeba odwagi, by się o tym przekonać, by nie stchórzyć przed życiem. Ale nie ma innego sposobu, jeśli chcemy stać się jego bohaterem."

Jestem Bohaterką swego życia. Walczę o swoje, nie poddaję się, mam "w poważaniu" co powiedzą inni, nie daję się kopiować. Nie jestem tchórzliwa, gdy trzeba idę pod prąd i nie robię niczego przeciwko sobie. Bronię swojego zdania i nie zmieniam go tylko po to by się przypodobać innym. Ale przy tym nie zmuszam innych, by mieli takie samo jak ja. Nie zmieniam świata na siłę i nie wchodzę z butami w myślenie innych - mogę je sobie skomentować, ale tylko kiedy nie ranię personalnie przy tym drugiej osoby.
Jestem Odważna! Idę na przód i walczę ze wszystkim co stoi mi na drodze do realizacji swoich wyznaczonych celów.

Kolejna walka w piętek - zabieg - usuwanie portu. Jak zwykle boję się napadów kaszlu przy leżeniu na wznak. Czy dam radę - to się okaże :) Antybiotyk nie pomógł - co drugi został zwymiotowany. Port nie jest już tak bardzo opuchnięty, ale sprawia ból przy dotyku i jest czerwony. nie ma szans na całkowite wygojenie, bo co noc w trakcie snu jest uciskany.
Następna walka za dwa tygodnie - radioterapia - naświetlanie jajników, kręgosłupa i opłucnej. Wyniki morfologii w normie, próby wątrobowe i nerkowe w normie, poziom hormonalny pomieszany. Były cztery - pierwszy pokazuje, że jestem w stanie menopauzy, kolejne trzy że w fazie miesiączkowania. Jajniki szaleją. Trzeba zrobić z nimi porządek. Stuprocentowe skutki uboczne naświetlania jajników to zapalenie pęcherza i części jelit. Pani Doktór zleciła połykanie jednego grama sterydów przez brak apetytu. Poza tym wychodzę na spacery i mniej śpię w dzień.
Tyle u mnie :)

wtorek, 7 czerwca 2016

Przeczulica

Brak wiadomości na moim blogu spowodowany jest głównie tym, że od tygodnia wpadam w "śpiączki". To znaczy bardzo szybko się męczę, gdy tylko nadchodzi moment, że jestem sama bez Dorotki od razu kładę głowę na poduszkę i odlatuję. W dodatku jestem jakoś dziwnie przeczulona na dotyk. Przeczulicy takiej już dawno nie miałam. W piątek pojechaliśmy do Onkologii. W kolejce do oddania krwi nie stałam długo (ze względu na godzinę - 9:45) byłam dziesiąta. Zlecono próby wątrobowe i nerkowe, morfologie i poziom hormonów - nie wiem jakich. Wyniki miałam poznać wczoraj przez telefon, ale jeszcze nie dostałam żadnych informacji. Od poziomu hormonów zależeć będzie czy jajniki będą naświetlane czy nie. Jedno wiem na pewno od przyszłego tygodnia zaczynam radioterapię kręgosłupa (odcinek szyjny i piersiowy) po to by zniwelować ból jaki mi ciągle towarzyszy, łącznie z radioterapią opłucnej - miejsca po drenażu. Powiedziałam Pani Onkolog, że mam problem z portem, więc Pani Doktór zadzwoniła do swojej zaprzyjaźnionej Chirurg, która zleciła antybiotyk doustny. I tu muszę niestety przyznać, że nie działa bo miejsce nadal jest opuchnięte, a gdy tylko dotknie je koszulka to robi się czerwone. Czeka mnie usunięcie portu. Na wymianę się nie piszę, bo bardzo źle zniosłam ten zabieg. a ponieważ jestem jeszcze chudsza niż wtedy kiedy mi go zakładano problemy z umiejscowieniem go mogą być jeszcze większe. poza tym nie możemy go wszczepić po drugiej stronie bo tam będą naświetlania. I tyle mojego...

Oto wynik badania PET:

Jesteśmy z nich bardzo zadowoleni - cieszymy się jak dzieci :)

A propos dzieci, Dorocia dostała od nas piasek kinetyczny. Nasze Dziecię zafascynowane zabawą dało nam dość długą "chwilę dla siebie" - dwie godziny :)


A z innej beczki. Od jakiegoś czasu w telewizji można zobaczyć reklamę Nutri Drinków - napój wysokokaloryczny dla osób z nowotworem. Ja spożywałam je podczas każdej przygody z rakiem, ale kiedy moja obecna Pielęgniarka przyniosła mi napój, o innej nazwie, innej pojemności i lepszym smaku, no i o tym samym przeznaczeniu, to nie piję już żadnych innych tego typu drinków. Ten nie jest tak przerażająco słodki i pije się go z przyjemnością. Nutri Drinka nie potrafiłam wypić do końca, mimo tego że miał małą pojemność, jego słodycz była przerażająca. Także jeśli ktoś zażywa Nutri polecam skosztować Ensure, ten napój można dostać w sklepie internetowym. Cena jest bardzo podobna do Nutri - 7zł, ale pojemność jest większa 250ml. Ja nie pytałam w Aptece, ale można zapytać czy mogą sprowadzić z jakiejś hurtowni. Dla mnie najłatwiej było z internetu.


środa, 1 czerwca 2016

Cudowny gest

W środę leżałam i odpoczywałam w trakcie drzemki Dorotki. Nagle zaczął wibrować mój telefon pod poduszką. Patrzę a tu Jolinkowo :)... Mieliśmy wybrać się do Węgierskiej Górki na długi weekend, bo w Jolinkowie od dawna miejsca były zarezerwowane, ale okazało się że Jola nas zaprasza, bo jej goście musieli zrezygnować z przyjazdu. Ucieszyłam się baaardzoooo.
Wyjechaliśmy w środę po szesnastej, jechaliśmy cztery godziny w strasznych korkach i okropnej burzy. Wymęczyliśmy się tą podróżą tak bardzo, że gdy dotarliśmy na miejsce i zjedliśmy kolacje to w trójkę padliśmy jak kawki.

Pobyt bajkowy:


























Ja niestety przywiozłam ze sobą stan podgorączkowy 37,4 i zaczerwienione, spuchnięte miejsce wkłucia do portu - nie wiem czy coś mnie ugryzło, czy organizm zaczął uważać port jako ciało obce - jak na razie psikam zaczerwienione miejsce Neomycyną w sprayu. W najgorszym wypadku trzeba będzie port usunąć. A ponieważ jestem szczupła to guzik portu wystaje i skóra jest napięta jakby przyrosła do sprzętu - jest ciągle narażona na otarcia. Jak na razie próbujemy trochę załagodzić sprawę ibuprofenem i neomycyną. Poza tym czuję się fatalnie, boli mnie głowa, mam zawroty, wczoraj rano wymiotowałam żółcią. Ale miejmy nadzieję, że to chwilowe, dziś już jest ciut lepiej. W piątek mam kontrolę w onkologii, więc dowiemy się co i jak z dalszym leczeniem.