„Nie sztuka się buntować przeciwko światu – przeciwko deszczowi, kiedy leje, i słońcu, kiedy praży. Sztuka buntować się przeciwko swoim ograniczeniom w imię przekroczenia własnych granic” Ks. J.Tischner

poniedziałek, 30 stycznia 2012

"Cierpliwość jest gorzka, ale jej owoce są słodkie." J-J Rousseau

Na drugi dzień po podanej chemii, czułam się tak jakbym szła dwa dni bez przerwy. Moje stawy w kolanach ostro bolały, a mięśnie drętwiały co jakiś czas. Do dnia dzisiejszego wymiotuję żółcią co rano. Mam niesamowite nudności i udarowy ból głowy z prawej strony za oczodołem. Ale to nie wszystko, bo pieką mnie oczy, mam zaparcia, a moja ślina ma smak gwoździ. Za to mam spory apetyt, kiedy jem mniej odczuwam nudności - jak mój osobisty kucharz, będzie dalej się tak pięknie spisywał i podawał mi takie pyszności to w nagrodę dostanie nóż ze stali damasceńskiej :) Mieszki włosowe dają pomału o sobie znać, dlatego zdecydowałyśmy z Madzią, że zetniemy moje długaśne włosy do minimum, ponieważ im one są dłuższe tym bardziej bolą mięśnie przywłośne. Nie ma co się czarować - jest źle, a będzie jeszcze gorzej.



Oto jakimi środkami można sobie zmniejszyć odczuwany dyskomfort:

"sztuczna ślina" - zmniejsza uczucie suchości w jamie ustnej, chroni zęby przed próchnicą

wygazowana niszczy metaliczny smak w ustach
znieczula jamę ustną
mrożony ananas (2w1) działa znieczulająco na jamę ustną i zmniejsza metaliczny posmak

żel ma dużą dawkę heparyny i wyciąg z nasion kasztanowca, przyspiesza wchłanianie krwiaków, które powstają przy wkłuciach i regeneruje żyły

uszczelnia naczynia włosowate, wzmacnia żyły, które przy chemii wapnieją, co powoduje, że każde wkłucie sprawia duży ból

chroni szkliwo, które ściera się przy każdych wymiotach

zmniejsza nudności i wymioty (na receptę)

wyselekcjonowane kultury bakteryjne, które mają korzystne działanie w przewodzie pokarmowym

2 łyżeczki tego proszku z kubkiem gorącej wody i dodatkiem soku malinowego, daje znakomitą osłonę całego przewodu pokarmowego (2 x dziennie)

2 łyżeczki przed posiłkiem pomaga na zaparcia
odbudowuje błonę śluzową kanału odbytu, łagodzi takie objawy jak: swędzenie, pieczenie, bóle w okolicy odbytu
krople zmniejszają uczucie podrażnienia, wysuszenia, pieczenia oczu

emulsja z parafiną zmniejsza uczucie napięcia i swędzenia skóry
krem powoduje uelastycznienie blizny, jej spłaszczenie i zblednięcie

czwartek, 26 stycznia 2012

Chemioterapia Onkologiczna II - cykl I

Wstaje o 6 rano i jednocześnie po nocnej zmianie wchodzi do domu Tomek. Po niedługim czasie jesteśmy gotowi do wyjazdu i trafiamy pod rejestrację na godzinę 8. Pokierowano nas na drugie piętro do najnowszej części Instytutu. Po godzinie stania i czekania, przychodzi pani doktór. Pierwsze wchodzą tak zwane "tygodniówki" najpierw po skierowanie, ewentualnie recepty i kierują się do kolejnego pomieszczenia po swoją truciznę. Choć jak usłyszałam w poczekalni, pewien pan bardzo fajnie nazwał to co dla nas przygotowują "...no skierowanie mam teraz będą szykować "obiadek", szkoda tylko że mięsa do tego nie dodają". Po pacjentach, którzy mają tygodniowy cykl przyjmowania chemii, siostra woła kolejnych pacjentów. Ja w międzyczasie otrzymuję kartkę, zadrukowaną informacjami o skutkach ubocznych i innych ciekawych rzeczach, którą muszę przeczytać i podpisać, że się zgadzam. Podpisuje bez czytania. I po chwili wychodzi siostra wypowiadając moje nazwisko, jestem zaskoczona, że właśnie mnie prosi do gabinetu tak szybko ponieważ ze mną czekali pacjenci, którzy przyszli dużo dużo wcześniej niż my. W gabinecie lekarskim zostałam zważona, zmierzona, po to by mogli ustalić dawki poszczególnych składników tej mikstury. Pani doktór patrzy w moją historię choroby i pyta "O rany dlaczego nie wyraziła Pani zgody na amputację?''. Jest bardzo miła, młoda i spokojna....i naprawdę ładna :). Odpowiadam jej o możliwościach jakie mieli chirurdzy, mając moją zgodę podpisaną w czterech miejscach, ale widocznie nie było konieczności, więc chcę zaryzykować i skorzystać z alternatywy. Pani doktór wysłuchała mnie z dużą uwagą, po czym zwróciła się do jednej z sióstr by przygotowała różne dokumenty niezbędne do dalszego leczenie, w tym receptę na  środek hamujący nudności i wymioty oraz wniosek na perukę "...gdyby się jednak pani rozmyśliła, bo widzę że jest pani upartą kobietą z zasadami :)...dobrze proszę przejść do tamtego pomieszczenia i się rozebrać - zbadam panią". Pani doktór, okazuje się być najdelikatniejszym lekarzem ze wszystkich, jakich znam. "Tu ma pani mały węzełek, ale proszę się nie martwić ja mam taki sam, jest nieszkodliwy...wie pani, że teraz onkolodzy będę mieli jeszcze większą czujność na pani osobę, muszą bo to ogromne ryzyko, rak znów może powrócić w rejonie blizny...Teraz panią osłucham... ale mocno bije, Pani się denerwuje, wiem ale jest pani bardzo dzielna...Można się ubrać, czekam na panią przy biurku. O skutkach ubocznych nie będę chyba się wypowiadać, bo niestety już pani tego doświadczyła, ale gdyby miała pani jakieś pytania to ja chętnie pomogę". Wraca ubrana na miejsce i nagle słyszę "Jaką ma pani świetną koszulkę, też bym taką chciała. Nosiłabym ją przez całe wakacje". "Pani doktór, nie ma problemu następnym razem pani przywiozę taką samą".
"Ale wie pani tutaj nas rzucają z pietra na piętro, z gabinetu do gabinetu, jest przypływ "młodych lekarzy" więc nie wiem czy się zobaczymy...wiecie co usłyszałam od jednego lekarza, że się za bardzo pieszczę z pacjentami, a ja chcę po prostu choć w małym procencie zrozumieć z czym oni się muszą zmagać, staram się jak mogę i lubię to". "Pani doktór jakby chociaż połowa ludzi po waszej stronie była taka jak Pani, to pacjentom naprawdę byłoby o wiele lżej, bo oni jak widzą biały kitel to truchleją. Niech Pani nie zmienia swojego podejścia do nas, bo za mało jest w tym kraju empatii". "Pani Agatko wszystkiego dobrego i mam nadzieję, że się jeszcze zobaczymy, trzymam za panią kciuki - powodzenia". Kobieta anioł z tej lekarki, dała mi mega zastrzyk pozytywnej energii.
Wychodzę z gabinetu i kieruję się do okienka, w którym oddaje się skierowanie na chemię, małą kartkę kazano mi oddać, a większą odłożyć za drzwiami na specjalnym stoliku i zaczekać, aż zawoła siostra. Po piętnastu minutach otwierają się drzwi i siostra zbierając wszystkie duże kartki zaprasza nas, pacjentów do środka. W tym nowym miejscu ta sala wygląda trochę inaczej niż wtedy. Jest więcej foteli i krzeseł. Staję i pytam gdzie można usiąść, siostra pyta mnie w którą rękę można wlewać, odpowiadam że tylko w lewą.
(Kiedy robiono mi drugą operację w onkologii - w 2006 - miałam poszerzane marginesy, bo okazało się, że są nacieki nowotworowe na marginesach wyciętego guza, równocześnie usunięto mi przez prawą pachę trzynaście węzłów chłonnych i tym samym pozbyto mnie układu limfatycznego w prawej ręce, w dwóch były już przerzuty raka. Chłonka (limfa inaczej) rozlewała się pierwszymi możliwymi ujściami, nie mając już swoich wyznaczonych, naturalnych tras. Po operacji nie czułam jej przez trzy dni, nie potrafiłam udźwignąć nawet pół kilograma, ale w końcu dotarło do mnie, że im szybciej się pozbieram tym wcześniej zacznę znów jej używać. I tak po bolesnych ćwiczeniach i systematycznym automasażu, moja ręka doszła do siebie po trzech miesiącach. Do tej pory nie wolno mi dźwigać ciężkich rzeczy, ani robić czynności wymagających dłuższego unoszenia rąk, nie mogę mierzyć ciśnienia i pobierać krwi z prawej ręki. Muszę ciągle robić automasaże, gdybym tylko przestała miałabym rękę jak worek z wodą, tak jak niektóre pacjentki, które widziałam w poczekalniach. Dlatego wysiłek, samodyscyplina i niektóre wyrzeczenia, odpłacają nam się z nawiązką ku lepszemu).
Siadam na fotel, który ma wieszaczki po lewej stronie i czekam na siostrę, która po czasie wprowadza mi wenflon w żyłę. Potem czekam jeszcze 15 minut i już widzę jak siostra niesie mój "obiadek". Najpierw sól fizjologiczna, potem jeden zastrzyk przeciw wymiotny i drugi też, ale "Tu poczuje pani..." Siostra próbowała znaleźć właściwe określenie tego objawu. "Mrowienie w miejscach intymnych - wiem, uczucie jakby żarły nas czerwone mrówki, trwa niedługo, bo 30 sekund, ale jest niemiłe". "A pani jest przecież pierwszy raz to skąd pani wie?' "Wiem, bo to mój pierwszy raz w tym roku, ale siódmy raz w życiu". Uśmiecham się szeroko i odpowiadam na jej pytania, które ewidentnie ją nurtują. Pierwsza czerwona kroplówka właśnie wlewa się do mojej żyły i jak hiena w padlinie, panoszy się w moim organizmie. Leżę na wygodnym fotelu i słucham co mały łysiutki pan opowiada, i jednocześnie obserwuję panią siedzącą obok niego, która bardzo chce opowiadać o sobie, wcinając się w każde jego słowo. Ale pan się nie poddaje i rozśmiesza wszystkich, swoimi zabawnymi opowiastkami o np. "Wie pani robiłem ostatnio porządek w swojej szafie po tym jak schudłem tak bardzo po operacji żołądka... (pokrótce, pan miał wycinany żołądek z powodu raka, żyje teraz bez żołądka, a lukę po nim wypełniono naciągając jelito cienkie, łącząc je z przełykiem - nie ma żadych diet i je wszystko tylko w małych ilościach)....byłem dosyć pokaźną kuleczką teraz noszę rozmiary jak dla chłopca. Wyciągnąłem moją starą ale nową, bo nie noszoną kurtkę i mój sweter, widzi pani ten". "Naprawdę fajny teraz są takie na czasie, bardzo ładny sama bym taki kupiła mężowi". "Ha ha ha nie kupi pani, bo ja go kupiłem w Ameryce w 84 roku, jest z wełny wielbłądziej. Dużo mam takich rzeczy". Pani, która tak bardzo chce się wtrącić, w końcu ma okazje, bo do sympatycznego pana podchodzi siostra i o coś go pyta. "A ja mam spódnicę, którą mama dała mi do uszycia jak byłam panną, a mam prawie 60 lat". Uśmiecham sie podziwiam, a potem obracam w stronę balkonu i zawieszam w myślach. Leżę i wracam od czasu do czasu do rzeczywistości przysłuchując się radiu. Podchodzi do mnie siostra, pyta czy wszystko dobrze i zmienia kroplówkę "o chyba za szybko puściłam, bo aż się zaczerwieniła ręka, tę puścimy trochę wolniej". I rzeczywiście leciała jak krew z nosa. Po półtorej godziny od podania drugiej podano trzecią. W radiu lecą jakieś zicpolki (śląskie szlagiery), wesoło na sali zrobiło się w moment, siostry podrygują, jedna tańczy przy swoim przenośnym stoliczku, przygotowując wenflon kolejnej pacjentce, jest kabaretowo. Siedziałam na fotelu 3 godziny bez 10 minut, naliczyłam, że w międzyczasie weszło i wyszło 17 pacjentów. W końcu wychodzę i ja -hura!
Mam oczy jakbym nie spała całą noc - pieką, a powieki są jak ołów, mam zdrętwiałe mięśnie i na razie tyle. Nudności pojawią się wieczorem. Jedziemy do domu, ale po drodze jeszcze musimy wstąpić po resztę niezbędników, nigdzie nie ma leku z recepty, więc zamawiamy - będzie na jutro po 10.
Wchodzimy do domu i po rozpakowaniu wszystkich zakupionych rzeczy, siadamy do pysznego wołowego rosołku, który mój bohater specjalnie przygotował na ten dzień. On zjada i bierze się za sprzątanie, a ja znów wdaję się w romans z Morfeuszem - naprawdę nie umiem mu się oprzeć :)


Pierwsze dwa zdjęcia dedykuję mojemu lekarzowi Markowi.
Dziękuję Ci Marek za propozycję i zainspirowanie mnie do własnego projektu tej koszulki.
Obiecałam Ci efekt końcowy więc VOILA! :)





wtorek, 24 stycznia 2012

"Tylko tych włosów szkoda..."

Zegar tyka. Czas biegnie swoim tempem, a ja wykorzystuję go na swój sposób - najlepiej jak potrafię. Spotykam się z przyjaciółmi, jeżdżę w góry, chodzę do kina, jem pyszności pieszczące moje kubki smakowe i  żyję pełną parą u boku mojego bohatera. Jak to ostatnio usłyszałam od jednej z "życzliwych" mi osób "...zachowujesz się tak jakbyś nie zdawała sobie sprawy z powagi sytuacji, jakby do ciebie nie docierało, że to nie przelewki, ciągle się chichrasz i jaja sobie robisz...". Mój temperament nie pozwala mi na milczenie w takich sytuacjach, dlatego by zaprzestać tym paniusiowatym mądrościom, reaguję jak zawsze "Byłaś kiedyś chora na raka? Nie? To nie mów mi jak ma się zachowywać osoba, którą coś próbuje zeżreć od środka, bo to tak jakbyś mówiła matce jak ma wychowywać dzieci a sama była bezdzietna, to tak jakbyś nigdy nie piła alkoholu a mówiła jak się człowiek po nim czuje, albo opisywała mi jaki smak ma gruszka choć nigdy nie miałaś jej w ustach. Daruj sobie swoje teorie, bo tak naprawdę są niczym w porównaniu z praktyką jaką niestety mam ja". Czasem mam wrażenie, że co poniektórzy tylko czekają na to, aż zabraknie mi sił do walki, aż przestanę się uśmiechać i żartować, aż się poddam i będę krzyczeć, że już nie mogę.

Ha ha ha PO MOIM TRUPIE!!!

Jadę do onkologii na badania krwi i UKG serca. Dzisiaj pacjentów w punkcie pobierania krwi jest naprawdę niewielu. Po oddaniu mojego cennego czerwonego płynu, musiałam dość długo siedzieć przy kiosku i uciskać przekłute miejsce, bo krew sikała jak ropa w Zatoce Meksykańskiej. Siedzę i podpatruję jaka prasa należy do ulubionych. Na pierwszym miejscu Na Żywo, Party i Twoje Imperium na drugim Gazeta Wyborcza i Przegląd Sportowy, a na trzecim Fakt... To na pewno nie jest mój ulubiony ranking :)
Po zarejestrowaniu się idę szukać gabinetu 1001. Ku mojemu zdziwieniu, nie potrafię go znaleźć, za to trafiam do miejsc, do których mnie jeszcze nogi w tym instytucie nie poniosły. Schodzę do informacji i pytam gdzie mam się kierować, by móc odnaleźć ten gabinet. Dostaję wskazówkę i jestem zdziwiona, że przechodziłam obok niego i nie zwróciłam uwagi na numer... tak też mam, czyli chwilową utratę kontaktu ze światem.  Siadam i czekam. Widzę jak podchodzi do mnie znana twarz, tak to pacjentka, która leżała ze mną na sali przed Panią "Kapitan". Opowiada mi o tym, jak przygotowuje się do radioterapii. Pada pytanie co zaplanowali lekarze w związku z moim przypadkiem, więc odpowiadam krótko "za dwa dni mam pierwszy wlew na chemioterapii". Zaskoczona patrzy na mnie i chwytając za moje włosy mówi "Tylko tych włosów szkoda strasznie...". Zatrzymuje myśli i żegna się mówiąc "Trzymaj się!".
U wielu kobiet to właśnie utrata włosów jest najgorszym skutkiem ubocznym przy chemioterapii. Nie mogę pojąć dlaczego to dla nich największy cios fizyczny i psychiczny, skoro chemia czyli leki chemiczne działają cytotoksycznie nie tylko na komórki nowotworowe, niestety równocześnie uszkadzają i hamują wzrost komórek prawidłowych. Leki te hamują podziały komórek szpiku kostnego – wytwarzających komórki odpornościowe. Nie rozróżniają komórek szpiku kostnego i komórek nowotworu złośliwego. Stąd chemioterapia niszczy również komórki szpiku kostnego i powoduje bardzo poważne osłabienie układu krwiotwórczego. Niszczy śluzówkę przewodu pokarmowego i jamy ustnej, co powoduje owrzodzenie języka, zęby stają się dla niego jak brzytwa (za pierwszym razem zanim udało nam się znaleźć lek -  "sztuczna ślina",  pisałam do Tomka na kartce co che mu powiedzieć, bo nie umiałam mówić). Chemia powoduje też suchość oka, wysusza skórę, która zaczyna się bardzo łuszczyć i swędzieć. Wywołuje wymioty żółcią, biegunki i zaparcia, żylaki odbytu i szczeliny, które pojawiają się po latach. Nie mówiąc już o ciągłym metalicznym smaku w ustach, który potrafiła zniszczyć wygazowana cola, lody i mrożone kawałki ananasa, które się cycka jak landrynkę. Podczas chemii kobiety w okresie rozrodczym tracą miesiączkę, która po zakończonym leczeniu wraca albo i nie wraca, a wtedy kobieta staje się już bezpłodna do końca życia. Włosy, drogie Panie to naprawdę pikuś, to kropla w morzu tych wszystkich objawów, to ziarenko piasku na pustyni tych wszystkich upodleń jakie człowiek doświadcza podczas tego leczenia.

Moja kartoteka jeszcze nie powędrowała do gabinetu więc czekam kolejne 30 minut i tak po godzinie słyszę moje nazwisko. Rozebrałam się i położyłam w stronę wykafelkowanej ściany. Internista ustawia moje położenie tak, by można było uzyskać jak najlepszy obraz mojego serca. W kafelkach odbija się ten "wymarzony" obraz, więc też obserwowałam z jaką prędkością się ono porusza. Z reakcji lekarza wynika, że wszystko jest w porządku "O jakie piękne małe serduszko... o jaki cudny obraz, gdyby każdy miał taki to mielibyśmy mniej roboty... o jaka ładna aorta... o niech pani posłucha jak głośno wali... ale Pani się nie denerwuje prawda?... tak wiem, że jest Pani spokojna, ale wewnątrz widać ze są emocje... Bardzo ładnie, dziękuję. Do widzenia, moje uszanowanie".
Po badaniu kieruje się do bufetu i zamawiam barszcz z krokietem, bo jestem tak okropnie głodna, że inni pacjenci są w stanie usłyszeć moje burczenie. Dostaję moje danie po dwóch minutach, siadam i już widzę że coś tu nie gra. Gdzie są te chrupiące i przyrumienione krokiety, gdzie jest ten parzący jęzor słodki barszcz? Dostałam zimny i przeraźliwie zapieprzony barszcz z bladymi półsurowymi krokietami odgrzanymi w mikroweli. Podeszłam do kasjerek, przy których stał jakiś pan sprawdzający świeżość towaru w lodówkach. "Bardzo Panią przepraszam, ale w mikrofalówce to Państwo tych krokietów nie upieką, one są niejadalne, a tłuszczyk z barszczu lepi się do warg. Mam nadzieję, że to taki jednorazowy incydent, bo naprawdę lubię u Was jeść. Proszę przekazać Pani (nowej) kucharce, że szybkość nie idzie w parze z jakością". "Niech Pani poczeka zrobimy pani nowy zestaw". Nie przyjęłam propozycji, podziękowałam i poszłam do samochodu.
Wchodzę do mojego azylu, w którym czeka na mnie mój bohater i pysznie pachnące, świeże śniadanko...




środa, 4 stycznia 2012

"Czyjaż to dusza zmęczona leży tam chyba nie moja, jeszcze dzisiaj nie..."

Po dwóch dniach ogromnego stresu mój żołądek przechodzi jakieś nieopisane skurcze, a moje jelita chyba mają swoją imprezę, na którą ja nie mam wpływu. Wstaję dość wcześnie po długim gapieniu się w sufit i wyruszam, żeby przywitać się z kibelkiem, który stanie się moim nieodłącznym przyjacielem, czyżby dzisiaj była próba generalna? No cóż taka jest moja reakcja na stres, dobrze że tylko taka...
Przygotowuję się na wyjazd do pracy, bo muszę zawieźć zwolnienie lekarskie. Trochę się denerwuję, bo ostatnie moje ekscesy w pracy, którą szanowałam i w której wykonywałam swoje obowiązki najlepiej jak umiałam (po dwóch dniach od brania chemii), sprawiły że długo podnosiłam się z dołka. Kiedy wróciłam z pogrzebu mojej babci, która przez całe życie była moim autorytetem (obydwie równocześnie chorowałyśmy na raka), przychodząc do pracy dostałam wypowiedzenie warunków umowy, nie zgodziłam się na nie, bo miały dać mojemu pracodawcy możliwość płacenia mniejszego ZUS-u, a mi uciąć pół etatu. W taki sposób umowa wygasła a ja straciłam zdrowie, babcię i pracę, która dawała mi poczucie bezpieczeństwa.
Tym razem widzę, że w obecnej pracy, w której najpierw dorywczo sprzątałam pomieszczenia, potem byłam specjalistą ds. administracyjnych, potem fakturzystką, a potem młodszym księgowym którym jestem do chwili obecnej - jest zupełnie inaczej. Jest rozmowa w gronie bliskich mi ludzi, z którymi pracuję w jednym teamie od ponad czterech lat, jest dialog i porozumienie, padają też bardzo ważne dla mnie słowa z ust prezesa ;-) "Agata nikt cię stąd nie zwolni i nic nie zmieni w umowie...". Jestem uspokojona i jeszcze bardziej pozytywnie naładowana. Bardzo lubię swoją pracę i ludzi z którymi pracuję, uwielbiam swój pokój i widok na ogródek, który się cudownie zmienia wraz z przyjściem nowej pory roku i w którym można zaobserwować sikorki, sójki, wiewiórki, bażanty i koty olbrzymy... Byłoby mi naprawdę przykro gdybym miała to wszystko stracić. Jesteśmy małym zespołem i chociaż nie zawsze się zgadzamy w jakiejś kwestii i poleci łaciną,  to jednak zawsze kopiemy piłkę do tej samej bramki.
Wracam do domu z uśmiechem na twarzy i wszystko opowiadam mojemu gościowi, który mnie dzisiaj odwiedził. Jestem naładowana pozytywną energię i gotowa na wszystko...a właśnie muszę się umówić na spisanie testamentu, bo polisę w razie śmierci już sobie dawno wykupiłam. Śmierć też trzeba mieć na uwadze, żeby potem człowiek nie był zaskoczony, może nie ten który umrze haha tylko ten, który dzieli z nim życie :)








wtorek, 3 stycznia 2012

Żadnego okaleczania...

              Dzisiaj nie spałam, ale czuwałam i słyszałam jak krew przepływa przez moje żyły. Wstaję przed wyznaczonym czasem i szykując się popijam nospę melisą z miętą. O 8:30 siedzimy już przed gabinetem. Mijają godziny, a my wsłuchani w swoje mp3 obserwujemy ludzi. Po dwóch godzinach wstaję i czekam już do samego końca kołysząc się z lewa na prawą i na odwrót. O godzinie 11:30 słyszę jak moje nazwisko zostaje wywołane. Wchodzę i widzę kilka kobiet, które zbierają papiery i siadają w półkolu na krzesłach, na przeciwko kozetki na którą każą mi usiąść. Siadam i czekam, aż sześć pań również zajmie swoje miejsca. 

- "Pani Agato, była pani wczoraj na konsultacji, i zapewne domyśla się pani, że szczególny z pani okaz, bo prawie się tu pokłóciłyśmy o panią". 

- "Tak, byłam i muszę przyznać, że konsultacja narobiła mi niezły mętlik w głowie, nie ukrywam też, że przygotowałam parę pytań na dzisiejsze spotkanie". 

- "W takim razie pani Agatko proszę zacznijmy od nich".  

- "Doktór S. wczoraj zapytała, czy proponowano mi amputację piersi i czy mam świadomość jakie ryzyko niesie jej pozostawienie. Czy rzeczywiście, gdyby taka metoda leczenia jaką Panie mi zaproponowały, miałaby zagrażać mojemu życiu w tak dużym stopniu jak to wczoraj mi przedstawiono, to zaryzykowały by panie aż do takiego stopnia?". 

 Moja doktór prowadząca wyjaśnia, że przedstawiono mi wszystkie metody leczenia, zaznaczając że amputację stosuje się za każdym razem przy wznowie, ale są przypadki, że się odstępuje od tej radykalnej metody ponieważ lokalizacja guza pozwala na tego typu alternatywę. 

 - "Pani doktór dlaczego wobec tego nie wszyscy popierają Pani metodę?". 
I tu odzywa się Doktór L. mówiąc:

- "Pani mnie nie zna, ale ja również jestem radiolog-onkolog i również mam odmienne zdanie. Uważam, że to jest za duże ryzyko ponieważ jest pani młodą osobą i trzeba pani przedłużać życie. Ma pani 30 lat prawda?... aha czyli 28 to jest pani jeszcze młodsza, wobec tego jeśli nie będzie amputacji w pani przypadku, może pani nie dożyć nawet 50tki". 

Pomyślałam sobie, no patrzcie jaki prorok się znalazł. Żadna z pozostałych pań nie potwierdziła jej obaw. Zadaję zatem kolejne pytanie:

- "Proszę mi powiedzieć, jakie metody zastosują panie w leczeniu po amputacji, a jakie jeśli nie wyrażę na nią zgody?". 

Doktór L. znów zabiera głos: 

- "Pani Agato, w przypadku amputacji piersi, miałaby pani po operacji chemioterapię, potem hormonoterapię przy uśpieniu pani miesiączki, czyli kastracji poprzez ingerencję naświetlaniem jajników". 

Pomyślałam sobie co za piękny scenariusz, ale nie mija kilka sekund i zwracam się do mojej onkolog:

- "Pani doktór, proszę mi powiedzieć, czy prawdą jest, że po zaprzestaniu kastracji farmakologicznej i ponownej owulacji moja hormonoterapia nie ma sensu? Takie informacje uzyskałam na wczorajszych konsultacjach". 

Doktór T. wyjaśnia mi, że wszystko co do tej pory było robione jest zgodne z procedurami leczenia jakie onkolodzy wprowadzają przy raku piersi, nie ma w tym nic dziwnego i bezsensownego. 

- "To proszę mi powiedzieć, po co zatem wyznaczono mi termin na wczoraj, skoro tamta pani Doktór, jest mi całkowicie obca i w ciągu 30 minut daje sobie prawo do podważania Pani autorytetu, mieszania mi w głowie i przekreślania naszej wspólnej trudnej, pięcioletniej walki, a w dodatku nie ma jej tu dzisiaj z nami, mimo że miała być?". 

- "Pani Agatko, nie dziwi mnie postawa Doktór L., ale nie mówmy o tym, muszę tylko powiedzieć, że nie miałyśmy wpływu na termin konsultacji, który był wyznaczony prawie miesiąc temu." 

- "No dobrze pani Doktór, proszę mi powiedzieć jakie jest pani stanowisko w mojej sprawie. Jak będzie wyglądało moje leczenie gdy nie wyrażę zgody na amputację?". 

- "Biorąc pod uwagę dotychczasowe pani postępowanie diagnostyczno-terapeutyczne, moje koleżanki ponownie przedstawiły pani propozycję leczenia radykalnego tj. amputacji piersi. Ponieważ z tego co słyszę przez zadawane przez panią pytania, nie jest pani "chętna" na amputację w związku z tym, proponuję pani odstawienie hormonoterapii (tamoxifenu). Zostanie pani zakwalifikowana do pooperacyjnej chemioterapii (III cykle wg FEC w amb, następnie III cykle wg docetaxel w warunkach KOKiD). Zrobimy UKG serca i badanie krwi, potem (w marcu) rezonans magnetyczny piersi. Jeśli wynik pokaże, że są uchybienia od normy w piersi wtedy bezdyskusyjnie będziemy amputować pierś, jeśli jednak pierś będzie czysta od utkań nowotworowych wówczas będziemy rozmawiać o hormonoterapii i dożywotnim usunięciu jajników, albo przez naświetlanie albo przez zabieg chirurgiczny. Z wynikiem RM piersi zostanie pani przedstawiona konsylium, na którym ustalimy wskazania do ponownego napromieniowania piersi i loży pooperacyjnej. Będzie pani pod moją stałą opieką, a na samym końcu zrobimy PET, by mieć jeszcze większą pewność, że nic w pani już nie siedzi".

Doktór L. kiwa głową z niedowierzaniem i robi się czerwona ze złości. Doktór K. pyta mnie:

- "Czy ma pani dzieci?". 

- "Nie pani doktór nie mam, mieliśmy się starać od tego roku, ale jak pani widzi nie mamy takiej możliwości". 

- "W takim razie pani Agatko proszę nie zadręczać się tą kastracją, zrobimy co w naszej mocy".

 Pani Doktór A. zadaje mi pytanie: 

- "Pani Agato, ze strony chirurgów mogę powiedzieć, że wycięliśmy cześć piersi i część mięśnia piersiowego, guz był usytuowany w takim miejscu, że wycinając margines w górę mogliśmy wyciąć jedynie 7mm, potem była już skóra i powietrze, natomiast w dół mogliśmy wyciąć tylko 3mm ponieważ potem była już kość z żebra. To od Pani zależy jaką decyzję pani podejmie, także ja z mojej strony powiem tylko, że kolejną rzeczą jaką mogę zrobić to "ostatnie cięcie". Czy może nam pani powiedzieć jaka jest pani decyzja?". 

Pani Doktór T. unosi się rzucając: 

- "Na miłość boską, przestańmy ciągle okaleczać te kobiety, to nie jest jakiś królik doświadczalny. Metody, które wam przedstawiłam stosuje się zagranicą w Stanach Zjednoczonych, we Francji, to tylko w Polsce ciągle nie potrafią przetłumaczyć sobie, że bez podejmowania ryzyka nie ma postępów. Każda z nas chce dla naszej pacjentki jak najlepiej, każda chce żeby zaczęła normalne życie. Wyniki pokazują że marginesy są czyste, nie ma przerzutów na inne narządy...".  

Patrzę na wszystkie panie i zwracam się do mojej Doktór T.:

- "Jeśli bez amputacji i po amputacji leczenie, jakie mi panie przedstawiły, jest tak bardzo podobne do siebie, to nie zgadzam się na amputację. Mam ogromne zaufanie do pani Doktór T. i jestem bardzo zadowolona ze sposobu prowadzenia mojego przypadku, nie mam żadnych wątpliwości, że pani chce dla mnie jak najlepiej. Wiem, że jest pani cenionym i wyspecjalizowanym lekarzem. Pani Doktór będziemy razem dalej walczyć według pani metod".

Pani Doktór L. odwraca się i mówi:

- "To chyba najcenniejsze słowa jakie lekarz może usłyszeć od pacjenta, gratuluje Krysiu. Jeśli taka jest pani decyzja to pozwólcie, że wrócę do innych pacjentów". 

Pani Doktór T. mówi:

- "Dziękuję Pani Agato, w takim razie zaraz wszystko przygotuję, ale najpierw muszę panią przebadać". 

Potem podchodzi do mnie i przytula mnie z całych sił, całując mówi: 

- "Pani Agatko chce dla pani jak najlepiej proszę się niczego nie bać, powalczymy jeszcze razem i zaryzykujemy bez amputacji. Dziękuję za słowa uznania... fachowa robota, naprawdę majstersztyk, może się pani ubrać. Bardzo proszę potem poczekać na wyznaczenie terminu".

         Wychodzę z gabinetu po 45 minutach i siadam obok Tomka, który patrzy na mnie pytającym wzrokiem. Po cichutku opowiadam mu co działo się w gabinecie i po chwili słyszę "Zapraszamy panią ponownie". 

Doktór T nachyla się i mówi: 

- "Tu jest wszystko wypisane cała dzisiejsza konsultacja, bardzo proszę żeby się pani z nią zapoznała i podpisała, a ja wypisze pani kartkę na zwolnienie lekarskie". 

Wszystko przeczytałam i podpisałam. Doktór K. jeszcze raz tłumaczy mi jak będzie wyglądać chemioterapia, po czym mówi:

- "Pani Agatko trzeba będzie się zaopatrzyć w perukę". 

Ja uśmiecham się do niej i informuję że:

- "u mnie peruka nie wchodzi w grę, nie będę odparzać sobie głowy, pięć lat temu chodziłam z gołą łysą głową albo w turbanie i nie zamierzam tego zmieniać".  

Wstaję i dziękuję za poświęcony mi czas, pani doktór T. przytula mnie i głaszcze po plecach.

- "Damy radę pani Agatko, naprawdę, grunt to dobre nastawienie. I niech pani nie da sobie wmówić, że amputacja przedłuży pani życie, to może usuńmy od razu drugą pierś co nie..." - mówi ironicznie.

             Jedziemy do domu wspominając nasze doświadczenia z chemią sprzed pięciu lat. Wiemy, że będziemy musieli zaopatrzyć się w parę niezbędnych rzeczy. Rozmawiamy spokojnie i staramy się logicznie myśleć. Wchodzimy do domu, który przesiąka zapachem obiadu. Mama pyta co wydedukowali w instytucie. Opowiadam jej o wszystkim i jestem z niej dumna, że nie wpada w panikę i nie rzuca, jak zawsze słowami "mój Boże, o Jezu", ma szklane oczy i widzę, że chciałaby płakać ale nie robi tego, bo wie jak na mnie to źle działa. Tomek wychodzi do pracy, a my wybieramy się z mamą na spacer. Dzisiaj wyjeżdża do domu nad morze, więc wykorzystujemy ten czas najmilej jak się da. Jestem spokojna i opanowana, wiem że moja decyzja nie jest podjęta pochopnie, ani pod wpływem emocji mam świadomość ryzyka i ogromnego ciężaru... Wiem, że to "gówno" nie będzie mi dyktowało jak ma wyglądać moje ciało, a tym bardziej moje życie...

...pierwsza chemia 26 stycznia...



poniedziałek, 2 stycznia 2012

"...napisać Ci że wszystko będzie dobrze, czy już tym rzygasz?"

Do powitania Nowego Roku w dobrym stylu namówiła nas mama. Zmotywowała nas byśmy jednak nie siedzieli w strojach z mojego scenariusza :), dlatego też wystrojeni siedzieliśmy przy smakowicie zastawionym stole, słuchając różnych artystów...w tym Dżemu, który w tym roku postanowił wystąpić na sylwestrowej scenie w Warszawie obok takiej pani jak Grzeszczak, Węgrowska, zespołu Boys, Video i innych "wspaniałych" zespołów - bez komentarza.
Na dzisiejszy dzień przygotowałam serię pytań, spałam zaledwie parę godzin. Jadąc do Instytutu staramy się z Tomkiem żartować i nie poddawać lękowi. Choć w moim brzuchu dzieją się różne rzeczy a żołądek zaciska się jak kleszcze jestem opanowana i uśmiechnięta. "Będzie jak będzie, nie damy się zwariować...".
Zarejestrowałam się już wcześniej - telefonicznie, weszłam do rejestracji aby pokazać kartę, że jestem ubezpieczona, po czym udajemy się do opatrunkowego gdzie jestem pierwsza. "Pani Agatko znów mamy strzykawkę limfy, także jak tylko poczuje Pani, że płynu jest w nadmiarze to proszę przyjechać". Dziękuje i wychodzę, teraz od razu udajemy się pod gabinet lekarski. W całej onkologii była dzisiaj garstka pacjentów, siedzimy i czekamy. Widzę jak  idzie siostra i po chwili patrzy na mnie, mówiąc że moje nazwisko zostało już dwa razy wywoływane. Wchodzi do gabinetu i uśmiechnięta mówi "Czekamy na panią doktór".  I rzeczywiście Pani doktór wchodzi do gabinetu, ale to nie jest "moja" doktór, która prowadzi mnie od ponad pięciu lat tylko inna, którą widziałam parę razy będąc w poczekalni.
Po tym jak mężczyzna, który czekał przede mną, wychodzi z gabinetu wchodzę ja. "Dzień dobry, pani Agato zapoznałam się bardzo szczegółowo z pani kartoteką od 2006 roku, i jestem zdumiona, że moja koleżanka zastosowała taki rodzaj leczenia. Ja mam inne stanowisko w tej sprawie, jest pani bardzo młodą osobą i powinno się pani przedłużyć życie a nie w ten sposób ryzykować. Przedstawiłam swoje zdanie Pani Doktór T., w związku z tym przyjedzie pani jutro na Zespół Narządowy Sutka, ponieważ debata z lekarzami jest bardzo burzliwa i w pani obecności musimy to rozstrzygnąć. Bardzo proszę się rozebrać do badania.... No bardzo pięknie jest to zrobione, naprawdę bardzo dobra robota, ale to nie zmienia faktu, że powinno się w pani sytuacji zastosować radykalne leczenie. Proszę się ubrać i usiąść". W mojej głowie zrobił się mętlik, ubrałam się i usiadłam po czym zadałam jedno z najważniejszych dla mnie pytań "Czy moja doktór będzie nadal prowadzić mój przypadek?". Usłyszałam "Owszem, dlatego też proszę by pani przyjechała jutro, bo nie będę niczego planować sama jeśli Doktór T. ma inne zamiary wobec pani". Korzystając z sekundy ciszy zadaję kolejne pytanie "Pani Doktór, dlaczego zdania pani i Doktór T, są tak skrajne?". "Pani Agato, to są pani wyniki histopatologiczne, proszę spojrzeć guz wcale nie był taki mały (1,1cm x 0,5cm x 0,4cm). Fakt faktem, na marginesach nie stwierdzono nowotworu, ale co z tego że wycieli pani fragment gruczołu piersiowego (5,5cm x 4cm x 2cm) z płacikiem skóry, jak głębokość marginesu przy klatce piersiowej to tylko 0,3cm". "Pani doktór a co z samym guzem? Co to znaczy "utkanie raka dobrze zachowane, ogniskowo widoczna martwica", bardzo proszę mi to wytłumaczyć to nowe zachorowanie czy stare?". "Pani Agato, gdybym to ja panią prowadziła, byłaby pani po amputacji z przygotowanym terminem na chemioterapię. W pani przypadku radioterapia jest bezsensu i hormonoterapia również, bo miesiączkuje pani regularnie. Przez trzy lata wprowadzono pani farmakologiczną kastrację, bo hormonoterapia nie spełnia swojej funkcji przy miesiączkowaniu. Trzeba by było zastosować kastracje chirurgiczną, by całe leczenie miało sens. Pani jest młoda jeszcze raz powtarzam, powinno się zastosować amputację piersi - tak jak stosuje się to przy wznowie. Wiem że brzmi to brutalnie, ale Pani Agato tu jest walka o pani życie, którym powinna się pani cieszyć jeszcze przez wiele lat. Proszę to są wyniki dla pani i karta konsultacyjna. Widzimy się jutro". Siedzę jeszcze przez pięć sekund, po czym zbieram się i wychodzę, mówiąc grzecznie "Do widzenia". Tomek patrzy na mnie i widzi, że jestem buraczkowa. Przechodzimy do oszklonej, nowej części instytutu, żeby sobie usiąść. Opowiadam Tomkowi słowo w słowo moją konsultację... "Agata ty za chwilę zaczniesz tutaj przychodzić jak do baru na piwo. Czy oni są niepoważni, przecież to jest podważanie czyjegoś autorytetu, zaufaliśmy jednej lekarce, a teraz druga próbuje wchodzić w jej kompetencje, o co tutaj chodzi? Przecież ty nie jesteś jakąś żywą marionetką, którą jak im się pierdnie będą ciąć jak chcą. Agata nic z tego nie rozumiem, ale przyjedziemy tu jutro i mam nadzieję, że w końcu czegoś się dowiemy, bo w przeciwnym razie sam tam wejdę i wtedy mnie posłuchają...". Tomek mocno mnie przytula i mówi "Jak chce ci się płakać to płacz...". Huczy mi w głowie i znowu się zdenerwowałam...
Jedziemy do domu, a w mojej głowie myśli sięgają stycznia zeszłego roku, bo dokładnie rok temu moja doktór poinformowała mnie, że w sierpniu skończymy leczenie, gdyż wszystko jest w porządku. Pamiętam jak zapytałam ją wtedy ile trzeba poczekać, by organizm doszedł do normalności po tej hormonoterapii i wtedy padła ta magiczna data "Pani Agatko już w styczniu będą się mogli państwo starać o potomka". Pamiętam, że wchodząc do auta nie umiałam powstrzymać emocji, piszczałam ze szczęścia i śmiałam się sama do siebie jadąc przez całą drogę do domu. Kiedy odebrałam w maju wyniki histopatologiczne z biopsji cienkoigłowej, uniosłam się na lekarza, że właśnie każe mi deptać marzenia. Ale kiedy odebrałam wyniki we wrześniu z biopsji gruboigłowej, na których było napisane czarno na białym, że rak powrócił, to podjeliśmy z Tomkiem decyzję o adopcji. Teraz wracając do domu jesteśmy pewni, że pomimo wszystko będziemy walczyć o to, by w naszym domu zagościła mała istotka, której przekazywać będziemy różne wartości i pokazywać, że świat naprawdę jest piękny, a życie warte walki...

Przez cztery miesiące w mojej głowie, jak echo brzmiała "amputacja", teraz na przemiennie brzmi z "kastracją"... do jutra.